Diagnóstico de las diferentes realidades, posicionamientos y demandas de la población intersexual o con DSD (diferencias del desarrollo sexual) en Barcelona BC N Área de Derechos de Ciudadanía, Participación y Transparencia Dirección de Feminismos y LGTBI Diagnóstico de las diferentes realidades, posicionamientos y demandas de la población intersexual o con DSD (diferencias del desarrollo sexual) en Barcelona Barcelona, noviembre del 2016 Esta publicación forma parte del despliegue del Plan municipal para la diversidad sexual y de género. Medidas para la igualdad LGTBI 2016-2020 Autoría del estudio: Núria Gregori Flor, doctora en Antropología Social y Cultural Corrección lingüística y traducción: Tau Traduccions, SL Diseño gráfico: Kike Vergés Agradecemos a todas las personas informantes que nos han regalado sus conocimientos y experiencias para ofrecer una mirada más amplia y com- pleja sobre los discursos y experiencias en las intersexualidades o diferencias del desarrollo sexual. ÍNDICE CAPÍTULO I 6 Introducción a este estudio preliminar ..................................................................................................................... 7 El hecho intersexual y diferentes maneras de enfocarlo. Categorías forzosas y forzadas ........................................................................................................................................14 Definiciones y clasificaciones vigentes ........................................................................................................................14 ¿A quién interpela este estudio? ............................................................................................................................................17 Las intersexualidades/DSD y su inclusión en las políticas LGTB: sobre la pertenencia o no al colectivo LGTB(I) .....................................................................................................20 Principales problemáticas y demandas de los actores implicados .......................................................................................................................................................25 De personas con variaciones intersexuales/DSD ...........................................................................................25 Por síndromes específicos .............................................................................................................................................................33 De madres y padres ..................................................................................................................................................................................38 De profesionales psicosanitarios ..........................................................................................................................................40 Buscando respuestas ........................................................................................41 Acabar con el secretismo y la ocultación ...................................................................................................................41 En la atención a la salud ....................................................................................................................................................................42 Concienciación e incorporación de la perspectiva psicosocial ...................................................55 Formación y sensibilización de los profesionales .........................................................................................59 Burocracia y trabas administrativas ................................................................................................................................61 Asociacionismo ...............................................................................................................................................................................................62 Educando en la diversidad. Duelo a las dualidades ....................................................................................65 CAPÍTULO II 68 La intersexualidad en el marco de las políticas europeas e internacionales de derechos humanos y sexuales ..............................................................................69 Las intersexualidades/DSD en los marcos legislativos del Estado español .........................................................................................................................................................................74 Principales controversias .......................................................................................................................................................76 Los peligros de la polarización y la historia única .........................................................................................76 Vigilancia de género .................................................................................................................................................................................82 El tiempo para las cirugías, la toma de decisiones y el consentimiento informado .................................................................................................................................................83 CAPÍTULO III 87 Algunas iniciativas puestas en marcha en otros contextos ..........................................................88 Concretando propuestas y recomendaciones posibles .....................................................................98 CAPÍTULO IV 105 Conclusiones...................................................................................................................................................................................... 106 Referencias bibliográficas ................................................................................................................................................ 109 ANEXOS 112 Índice de abreviaturas ............................................................................................................................................................ 113 Algunos apuntes metodológicos ................................................................................................................................ 114 Glosario médico .............................................................................................................................................................................. 115 Hoja informativa de entrevistas ................................................................................................................................. 119 Guión de entrevistas ............................................................................................................................................................... 120 Cuestionarios profesionales sociosanitarios ............................................................................................. 122 CAPÍTULO I 7Área de Derechos de Ciudadanía, Participación y Transparencia Diagnóstico de las diferentes realidades, posicionamientos y demandas de la población intersexual o con DSD en Barcelona INTRODUCCIÓN A ESTE ESTUDIO PRELIMINAR ¿Qué lugar ocupan hoy las intersexua- lidades/DSD (diferencias del desarro- llo sexual) en el tejido social, en las políticas públicas y sanitarias, en la escuela o en los medios de comunica- ción? La respuesta a esta pregunta se relaciona claramente con la frecuen- cia con que se presenta un desarrollo sexual diferente en la población gene- ral, pero también se relaciona con el estigma y el tabú que acompañan a estas personas. La pregunta sobre la frecuencia es recurrente y ofrece res- puestas controvertidas. Da la impre- sión de que, para ser respetado dentro del entramado social, un hecho debe tener un peso estadístico. Para Gina Wilson, presidenta de la Organización Internacional de Intersexuales (OII) de Australia, la cifra más difundida, un caso de cada dos mil, no ayuda a este colectivo. Según Wilson, eso refuerza la idea de que en la población general la intersexualidad no es un gran problema y que las personas así definidas cons- tituyen una pequeña parte, inusual y rara, de la variabilidad humana. La bióloga Anne Fausto-Sterling (2000) es la responsable de la otra estadís- tica más difundida. La autora sitúa la prevalencia de la intersexualidad en torno al 1,7 %i. Sin embargo, teniendo en cuenta que solo se enumeran esta- dísticas hospitalarias, podemos imagi- nar cuánto habría que aumentar esta cifra si incluimos a todas las perso- nas que no han pasado nunca por iti- nerarios medicalizados. De hecho, el secretismo, la atención sanitaria des- centralizada, la falta de seguimiento y de control de los pacientes por parte de los equipos médicos, además de todas las personas con un desarrollo sexual diferente que no han sido diag- nosticadas ni han pasado por una con- sulta médica, hacen imposible hablar de estadísticas fiables. Según el padrón municipal del año 2014 del INE, el municipio de Barce- lona tiene una población de 1.602.386 habitantes. Si hacemos una estimación ficticia tomando como referencia la estadística más generosa ofrecida por Fausto-Sterling, la población con varia- ciones intersexuales/DSD de Barcelona sería de 27.240 personas. Si partimos de la cifra más discreta de un caso de cada dos mil, en la ciudad de Barcelona habría 801,2 personas con variaciones intersexuales. Sin embargo, más allá de las estimaciones posibles, Barcelona ha sido y sigue siendo una ciudad de referencia en el Estado español por su larga trayectoria y experiencia a la hora de atender a personas con variaciones intersexuales/DSD, tanto en el ámbito médico como en el ámbito asociativo. C a r to g ra f i a r l a i n te rs exu a l i d a d supone luchar con el desasosiego y la incomodidad. Nos obliga a borrar, a desprendernos de categorías y con- cepciones de partida para buscar a quienes defienden etiquetas diferen- tes, a quienes se reconocen en ellas, a quienes se podrían reconocer o a quie- nes no se reconocen pero son incluidos en categorías concretas por parte de profesionales o expertos en medicina, psicología, sociología, etcétera. Car- tografiar las intersexualidades/DSD supone visibilizar una amplia hetero- geneidad de voces y de experiencias alejadas e, incluso, contrapuestas. 8Área de Derechos de Ciudadanía, Participación y Transparencia Diagnóstico de las diferentes realidades, posicionamientos y demandas de la población intersexual o con DSD en Barcelona Investigar las variaciones intersexuales ha requerido indagar en terminologías y escenarios que, la mayoría de las veces, desconocen e incluso rechazan el con- cepto de intersexualidad o el cajón de sastre de los DSD o ADS (entendidos como trastornos, anomalías o diferen- cias del desarrollo sexual). Hablamos de grupos y de personas que se iden- tifican con etiquetas diagnósticas o nosológicas concretas, como el sín- drome de Klinefelter (SK), el síndrome de Turner (ST), la hiperplasia supra- rrenal congénita (HSC), el síndrome de insensibilidad completa a los andróge- nos (SICA), el síndrome de insensibili- dad parcial a los andrógenos (SIPA), el síndrome de Rokitansky (MRKH), defi- ciencias enzimáticas o disgenesias gonadales (DG) —mixta, completa o síndrome de Swyer, parcial—, deficien- cia de esteroide 5-alfa-reductasa, défi- cit 17-0-HSC, micropene, hipospadias, DSD ovotesticular, mutación del gen Nr5a1, etcétera (en los anexos detalla- mos la descripción médica de algunas de ellas). El tejido asociativo es débil y suele constituirse como grupos de pacientes, grupos de apoyo o de ayuda mutua, la mayoría de ámbito nacional (Grupo de Apoyo al Síndrome de Insensibilidad a los Andrógenos y otros Síndromes Relacionados [GrApSIA], Asociación Española de Hiperplasia Suprarre- nal Congénita, Asociación Síndrome de Turner Alejandra Grandes, Grupo de Ayuda Mutua-Síndrome de Klin- efelter, Asociación AMAR, etcétera). Únicamente la Asociación Catalana Síndrome de Klinefelter (http://www. ascatsk.org/) es de ámbito autonómico, y la Asociación AFAPAC (Asociación de Familiares y Afectados de Patologías del Crecimiento)ii, registrada en Cata- luña, pero que atiende a personas del ámbito nacional, también acoge a algu- nas familias y adultas con síndrome de Turner. En Cataluña, estas asociaciones están englobadas en dos federaciones: la Federación Catalana de Enferme- dades Minoritarias (FECAMM, según sus siglas en catalán) y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). Estos grupos e instituciones tienen un papel definitivo en la gestión de la búsqueda de ayuda y de aten- ción, para ofrecer información sobre los especialistas con más experiencia, para ayudar a derivar o informar sobre la canalización de los pacientes a uni- dades de referencia pluridisciplinares de otras comunidades, para conseguir ayuda o financiación, para favorecer la integración social, para colaborar en la visibilización y sensibilización sobre esta realidad, etcétera. 9Área de Derechos de Ciudadanía, Participación y Transparencia Diagnóstico de las diferentes realidades, posicionamientos y demandas de la población intersexual o con DSD en Barcelona El trabajo de campo que se ha llevado a cabo, que se detalla en el anexo metodológi- co, se fundamenta a grandes rasgos en los siguientes elementos: 1. 39 entrevistas a informantes clave: a) Aquellos que, por su actividad profesional, ofrecen una visión heterogénea y un conocimiento amplio sobre el tema (doce informantes) b) Representantes de institucio- nes y organismos mediadores en la atención de las inter- sexualidades/DSD (seis infor- mantes) c) Representantes de asocia- ciones en el contexto catalán (en el caso de las condiciones que solo tienen asociación en el ámbito del Estado español, también hemos entrevistado a sus representantes) (una madre, un padre y una adulta) d) Activ istas y personas con variaciones intersexuales/DSD desde dentro y fuera de aso- ciaciones o grupos de apoyo en la ciudad de Barcelona (trece informantes) e) Madres y padres de personas con variaciones intersexuales/ DSD activos dentro de asocia- ciones LGTBI, de pacientes o grupos de apoyo en la ciudad de Barcelona (cinco informantes) 2. Un grupo de discusión con activis- tas, adultas y madres de grupos de apoyo y una externa a cualquier tejido asociativo. Con las entrevistas realizadas se ha buscado conocer los itinerarios de búsqueda de ayuda, salud y atención, siguiendo las vías habituales de la asistencia médica, pero también otros itinerarios o terapias alternativas, den- tro de la atención pública y gratuita, o desde agencias privadas. Asimismo, se ha buscado conocer la percepción de la atención recibida y la satisfacción, los principales obstáculos encontra- dos, las estrategias utilizadas para salvar estas limitaciones y posibles propuestas de cambio, y también la (in) visibilidad legal y social, el estigma, la discriminación y el acoso en la vida familiar y social. En la tabla siguiente detallamos el perfil de las personas entrevistadas y de las que han partici- pado en el grupo de discusión, todas de Barcelona, así como las abreviaturas que utilizaremos para referirnos a ellas a lo largo del análisis: 10 Área de Derechos de Ciudadanía, Participación y Transparencia Diagnóstico de las diferentes realidades, posicionamientos y demandas de la población intersexual o con DSD en Barcelona Abreviatura Perfil Profesionales biomédicos (circuitos asistenciales públicos y circuitos alternativos) End.Bog. Endocrinóloga especializada en intersexualidades/DSD en América Latina, residente en BCN Jefe.Gin.Hosp3 Ginecólogo, jefe de servicio, experto en DSD, hospital de referencia BCN Jefe.EndGin.Hosp2 Jefe del Servicio de Endocrinología Ginecológica, Unidad de Trastornos Endocrinos, hospital de referencia BCN Jefe.EndPed.Hosp1 Jefe del Servicio de Endocrinología Pediátrica, hospital de referencia BCN Jefe.CirPed.Hosp4 Cirujano especialista DSD, hospital de referencia BCN Sex1 Sexóloga con experiencia en población LGTBI en Cataluña Gin1 Ginecóloga con experiencia en DSD Gin.Sex1 Ginecóloga y sexóloga experta en intersexualidades/DSD Psico1 Psicóloga experta en intersexualidades y transexualidades Psico2.Hosp1 Psicóloga clínica experta en DSD, hospital de referencia BCN Psiq.Hosp2 Psiquiatra experta en transexualidades/DSD, hospital de referencia BCN Med.Fam1 Médica de familia y sexóloga con experiencia en población LGTBI 11 Área de Derechos de Ciudadanía, Participación y Transparencia Diagnóstico de las diferentes realidades, posicionamientos y demandas de la población intersexual o con DSD en Barcelona Abreviatura Perfil Representantes de federaciones o colectivos Cap.Hosp1 Investigadora médica en DSD, referente a escala internacional D-FEDER Delegadas en Cataluña de FEDER P-FCEPF Portavoz de la Federación Catalana de Enfermedades poco Frecuentes LGTBI1 Sociólogo experto en transexualidades/ intersexualidades BCN P-Turner2 Portavoz de AFAPAC (ST) P-Ascatsk Portavoz de la Asociación Ascatsk (SK) P-HSC Portavoz de la Asociación Española de la HSC P-Turner1 Portavoz de la Asociación Alejandra Grandes (ST) P-Grap Portavoz de la Asociación GrApSIA 12 Área de Derechos de Ciudadanía, Participación y Transparencia Diagnóstico de las diferentes realidades, posicionamientos y demandas de la población intersexual o con DSD en Barcelona Abreviatura Perfil Población con intersexualidades/ DSD (desde dentro de GA y fuera) H-inter Psicólogo experto en población LGTBI M-Roki Adulta, síndrome de MRKH, Asociación AMAR P-Roki Portavoz del síndrome de MRKH, Asociación AMAR M-Grap1 Adulta SICA, Asociación GrApSIA M-Grap2 Adulta SIPA, Asociación GrApSIA M-Grap3 Adulta SICA, Asociación GrApSIA M-Nr5 Adulta, mutación del gen Nr5a1 M-Turner1 Adulta Turner, Asociación Alejandra Grandes M-Turner2 Adulta Turner, Asociación Alejandra Grandes H-Klinefelter Adulto S. Klinefelter H-Hipos Adulto hipospadias, sexólogo y psicólogo experto en intersexualidad M-HSC Adulta HSC, Asociación Española de la HSC H-HSC Adulto HSC, Asociación Española de la HSC 13 Área de Derechos de Ciudadanía, Participación y Transparencia Diagnóstico de las diferentes realidades, posicionamientos y demandas de la población intersexual o con DSD en Barcelona Abreviatura Perfil Padres, madres y familiares de personas con intersexualidades/ DSD (desde dentro de GA y fuera) Pa-Grapsia Padre de una niña con SICA, Asociación GrApSIA Ma-Grapsia Madre de una niña con SIPA, Asociación GrApSIA Ma-Ascatsk Madre de la Asociación Ascatsk Ma-Turner Madre de la Asociación Alejandra Grandes Ma-Nr5 Madre de la Asociación GrApSIA En el caso de cinco profesionales sociosanitarios, dada la dificultad para concertar una entrevista por falta de tiempo o por otros motivos, acordamos que contestarían un breve cuestionario por internet. Cuatro de ellos lo respondieron (véase el guion en los anexos). 14 Área de Derechos de Ciudadanía, Participación y Transparencia Diagnóstico de las diferentes realidades, posicionamientos y demandas de la población intersexual o con DSD en Barcelona EL HECHO INTERSEXUAL Y DIFERENTES MANERAS DE ENFOCARLO. CATEGORÍAS FORZOSAS Y FORZADAS Definiciones y clasificaciones vigentes Aunque el término intersexualidad tenga su origen en la zoología, concre- tamente en el trabajo de Goldsmith (1917) —donde hablaba de una amplia gama de ambigüedades sexuales—, Marañón lo recoge por primera vez en el trabajo Evolución de la sexualidad y los estados intersexuales, publicado en 1930. Anteriormente se utilizaron los términos hermafroditismo o seu- dohermafroditismo masculino y feme- nino para denominar las discordancias entre sexo cromosómico, gónadas y genitales. Marañón admitía una fase de sexualidad indiferenciada como punto de partida de todos los seres humanos e introducía la idea del sexo como un continuo. La descripción del sexo más fluida le servía como base teórica para la definición posterior de las “desvia- ciones”, los “defectos”, las “anomalías” o los diferentes “problemas” que se establecen en la diferenciación sexual y que, en definitiva, originan lo que él denominó estados intersexuales. Mara- ñón entendió por estados intersexuales “aquellos casos en que coinciden en un mismo individuo —sea hombre, sea mujer— estigmas físicos o funciona- les de ambos sexos; sea mezclados en proporciones equivalentes o casi equi- valentes; sea —y eso es mucho más frecuente— con un indiscutible predo- minio del sexo legítimo sobre el espu- rio” (Marañón, 1930: 4). Las definiciones de intersexualidad, estados intersexuales o DSD han sido actualizadas con el paso de los años. Desde la medicina se hablaba del “resultado de errores en el desarrollo del feto, ya sea a escala cromosómica, embriológica o por defectos bioquími- cos” (Piró Biosca, 2002: 129); “conse- cuencia de diversas alteraciones en la compleja fisiología que da origen a una buena formación tanto de los genita- les internos como externos” (Gracia Bouthelier, 2002: 83), o, ya en las defi- niciones de DSD, “las anomalías de la diferenciación sexual (ADS) constitu- yen un amplio abanico de patologías originadas por una anomalía en alguna de las etapas del desarrollo fetal, imprescindibles para el desarrollo nor- mal del sexo genético (cariotipo, cro- mosomas), del sexo gonadal (ovarios o testículos) y/o del sexo genital interno y/o externo (masculino o femenino)” (Audí Parera et al., 2011: 1). La figura principal por la que sería conocida la intersexualidad a escala científica y mediática es la del inves- tigador John Money, con sus teorías de los años cincuenta. Con Money se estrenaban las primeras guías estan- darizadas de tratamiento de la inter- sexualidad, con unos protocolos que aconsejaban que cualquier persona nacida con genitales atípicos debía pasar por un proceso de “normaliza- ción” con la ayuda de cirugías y hor- monas, y que este proceso se tenía que mantener en secreto. Este ha sido el estándar de atención médica hasta hace pocos años. No obstante, en el Estado español, y en concreto en Bar- celona y Cataluña, sería el cirujano Joan Martínez-Mora el referente deci- sivo a la hora clasificar, definir y tratar estas situaciones. En su clasificación de 1994 vemos cómo se intercalan nomenclaturas clásicas con clasifica- ciones que utilizan nombres específi- cos de síndromes concretos, como el síndrome de Klinefelter o el síndrome de Turner. 15 Área de Derechos de Ciudadanía, Participación y Transparencia Diagnóstico de las diferentes realidades, posicionamientos y demandas de la población intersexual o con DSD en Barcelona Seudohermafroditismo masculino Cariotipo: 46 XY Gónadas: testículos Fenotipo: masculino o ambiguo Genitales externos ambiguos Seudohermafroditismo femenino Cariotipo: 46 XX Gónadas: ovarios Fenotipo: femenino ambiguo Genitales externos ambiguos Hermafroditismo verdadero Cariotipo: 46 XY o 46 XX Gónadas: testículos y ovarios Fenotipo: variable Genitales externos ambiguos Disgenesia gonadal asimétrica Cariotipo: comúnmente mosaico Gónadas: testículos y fibras de gónadas (“estría gonadal”) Fenotipo: masculino o ambiguo Genitales externos ambiguos Intersexual States. Disorders of Sex Differentiation (Martínez-Mora, 1994: 3) (Traduc- ción propia). Para explicar qué es la intersexualidad en la contemporaneidad, no encontra- mos más respuesta que la médica hasta prácticamente los años noventa. Hasta entonces solo las propuestas médicas eran concebidas como discurso auto- rizado; solo las mutaciones de genes y los “errores en los procesos normales de diferenciación sexual” explicaban los patrones de desarrollo sexual dife- rentes de lo que era más frecuente. En los años noventa se empezaron a difun- dir definiciones de la intersexualidad desde la experiencia vivida. Estas per- sonas formaban los primeros grupos de activismo intersex a escala interna- cional, especialmente la ISNA (Intersex Society of North America). Sus primeras denuncias se focalizaron en la indica- ción concreta que aconsejaba ocultar al paciente la información sobre el diag- nóstico, los procesos médicos de asig- nación de sexo y las cirugías que les practicaron. Denunciaban los secretos, la vergüenza y el estigma que les impu- sieron, y criticaban el sexismo inherente a las decisiones quirúrgicas; un modelo quirúrgico que ignoraba completamente la sexualidad y el deseo de las personas a las que intervenía. Este movimiento construyó un potente artefacto teórico que cuestionó unas construcciones sociales muy firmes y arraigadas, como la idea de “normalidad” fundamentada en unos determinados valores e ideo- logía de género, así como el paradigma médico-científico que “normaliza” — con cirugías y hormonas— los cuerpos con variaciones intersexuales. Su pro- puesta suponía, entre otras cosas, la ruptura de la dicotomía hombre-pene y mujer-vagina, pero también ponía en duda el “objetivismo científico”. Según esto, la ciencia se presentaba como un discurso tan cargado de valores e ideo- logía como la política, la religión o la cultura. Este movimiento ha buscado la despatologización progresiva y la aceptación de los cuerpos intersexua- les como variaciones dentro del amplio espectro que conforman los cuerpos, y no como cuerpos inacabados, alterados o equivocados (Kessler, 1998; Chase, 1998; Fausto-Sterling, 2000). Las defi- niciones recientes que derivan de esta nueva mirada no patologizadora sobre las anatomías intersexuales se refie- ren a variaciones dentro de un amplio 16 Área de Derechos de Ciudadanía, Participación y Transparencia Diagnóstico de las diferentes realidades, posicionamientos y demandas de la población intersexual o con DSD en Barcelona abanico de posibilidades corporales: la Comisión Internacional Gay y Lesbiana de Derechos Humanos (IGLHRC, según sus siglas en inglés) habla de un “con- junto de variaciones del estándar cor- poral masculino o femenino” (IGLHRC, 2005) y, en el contexto del Estado espa- ñol, el borrador de la Ley de identidad y expresión de género e igualdad social y no discriminación de la Comunidad de Madrid las define como la variedad de situaciones en las que una persona nace con una anatomía reproductiva o sexual que no parece encajar en las definicio- nes típicas de masculino y femenino. En el 2006, el Consensus Statement of Intersex Disorders (Lee et al., 2006), o Consenso de Chicago, acuñaba un nuevo término, disorders of sex develo- pmentiii, más conocido por su acrónimo DSD, que sustituía intersexualidad o intersex o los términos más antiguos hermafroditismo o seudohermafrodi- tismo. Este cambio de nomenclatura tenía como objetivo desestigmatizar la diferenciación sexual atípica, ya que consideraba que “los términos ante- riores eran etiquetas controvertidas, vistas como peyorativas por parte de las personas afectadas, y confusas por parte de los profesionales y los padres” (ibíd.). El nuevo término fue del agrado de los profesionales médicos y los padres de los pacientes, pero también de aquellas personas diagnosticadas con una condición intersexual que no se identificaban con lo que se empezaba a consolidar como “identidad intersex”. No obstante, esta nueva nomenclatura levantaría una fuerte polémica. Algunas personas con variaciones intersexua- les/DSD defenderían “la intersexua- lidad como su identidad, aunque la marca original fuera borrada por la ciru- gía” y revelarían “errores de asignacio- nes de sexo” o errores porque “nunca se identificaron con el sexo impuesto”. TABLA 1. Propuesta de nomenclatura revisada PREVIA PROPUESTA Intersexualidad Anomalías del desarrollo sexual (ADS) Seudohermafroditismo masculino Subvirilización del hombre XY Submasculinización del hombre XY DSD 46, XY Seudohermafroditismo femenino Sobrevirilización de la mujer XX Masculinización de la mujer XX DSD 46, XX Hermafroditismo verdadero DSD ovotesticular Hombre XX o XX reversión sexual DSD testicular 46, XX XY reversión sexual Disgenesia gonadal completa 46, XY Consensus Statement on Management of Intersex Disorders (Lee et al., 2006) (Tra- ducción propia). Recientemente, la comunidad médica ha recogido las críticas realizadas por los mo- vimientos de activistas y pacientes, y en sus últimos trabajos incorpora definiciones despatologizadoras —en términos de variaciones y diferencias—, con el despliegue del acrónimo DSD como desarrollo sexual diferente (Audí y Fernández-Cancio, 2015). 17 Área de Derechos de Ciudadanía, Participación y Transparencia Diagnóstico de las diferentes realidades, posicionamientos y demandas de la población intersexual o con DSD en Barcelona ¿A quién interpela este estudio? Para diagnosticar cuál es la realidad, los posicionamientos y las demandas de las personas con variaciones intersexuales/DSD y sus familias en la ciudad de Barcelo- na, primero hay que reconocer a esta población. Al principio, la búsqueda de infor- mantes se fundamentó en las clasificaciones médicas vigentes que definen el es- pectro de síndromes que se incluyen en los DSD en el Consenso Internacional de Lee et al. del año 2006 —la clasificación más reciente utilizada por la comunidad médica internacional y por los profesionales con experiencia de la ciudad de Barcelona—: Cromosoma sexual DSD 46, XY DSD 46, XX 45, X (síndrome de Turner y variantes) Anomalías del desarrollo gonadal (testicular): (1) disgenesia gonadal completa (síndrome de Swyer); (2) disgenesia gonadal parcial; (3) regresión gonadal; y (4) DSD ovotesticular Anomalías del desarrollo gonadal (ovario): (1) DSD ovotesticular; (2) testicular DSD (p. ej., SRY+, duplicación gen SOX9); y (3) disgenesia gonadal 47, XXY (síndrome de Klinefelter y variantes) Anomalías en la síntesis o acción de los andrógenos: (1) deficiencia en la biosíntesis de andrógenos (p. ej., deficiencia de 17- hidroxieste- roide deshidrogenasa, deficiencia de 5aRD2, mutaciones StAR); (2) defecto en la acción de los andrógenos (p. ej., SICA, SIPA); (3) defectos en el recep- tor de la hormona luteinizante (p. ej., hipoplasia de células de Leydig, apla- sia); y (4) anomalías de la hormona antimulleriana y del receptor de la hormona antimulleriana (síndrome del conducto de Müller persistente) Exceso de andrógenos: (1) fetal (p. ej., déficit de 21-hidroxilasa, déficit de 11-hidroxilasa); (2) fetoplacentario (déficit de aromatasa, POR [oxireductasa P450]); y (3) maternal (luteoma, exógeno, etcétera) 45, X/46, XY (MGD, DSD ovotesticular) Otros (p. ej., extrofia cloacal, atresia vaginal, MURCS [anomalías mullerianas, renales, cervicotorácicas], otros síndromes) 46, XX/46, XY (quimera, DSD ovotesticular) Aunque la consideración del cariotipo es útil para la clasificación, habría que evitar referirse a él innecesariamente; lo ideal sería utilizar siempre que sea posible un sistema basado en términos descriptivos (por ejemplo, síndrome de insensibilidad a los andrógenos). StAR se refiere a la proteína reguladora de la esteroidogenesis aguda. Consensus Statement on Management of Intersex Disorders (Lee et al., 2006) (Tra- ducción propia). 18 Área de Derechos de Ciudadanía, Participación y Transparencia Diagnóstico de las diferentes realidades, posicionamientos y demandas de la población intersexual o con DSD en Barcelona No obstante, al contactar con perso- nas con estas variaciones, tanto dentro como fuera de las asociaciones, estas raramente se reconocían en el para- guas de las intersexualidades o en los DSD en cualquiera de sus acepciones (como anomalías, trastornos o dife- rencias). Estas personas se identifican más bien con características propias de su síndrome y plantean demandas concretas para su condición, sin esta- blecer conexiones con otras varia- ciones intersexuales/DSD. Un punto cardinal durante las entrevistas en el trabajo de campo ha sido preguntar si consideraban útil o apropiada la utili- zación de esta categoría aglutinadora, ya sea intersexualidad, DSD u otras, a la hora de diseñar intervenciones o políticas públicas. Las respuestas han sido distintas entre los diferentes informantes. H-Hipos apuntaba: Muchas personas, dentro del colecti- vo de gente con hipospadias, depen- diendo de las personas con quienes he hablado en mi vida, me decían: “Sí que me siento intersexual”, y otras me decían: “No, de ninguna manera”. Entonces, claro… Lo que sí que hay en común es una diferencia, hay una variación, quieras o no: biológica o fi- siológica o cromosómica; hormonal. Hay una variación respecto de lo que es normal, de lo que es lo más co- mún, de lo que es normal entre comi- llas, y es lo que hablamos siempre de lo que es común. Siempre. Los cuer- pos están siempre definidos como “es así o es así”; “un niño es así, una niña es así”. Toda esta variedad que hay entre los dos puntos, hembra o macho. Pero es importante encontrar una manera común de hablar de las mismas experiencias; es una forma de despatologizar, también, porque conoces las experiencias de vida de las personas —es importante—, de saber un poco cómo lo hemos vivido, ya que como yo lo he vivido debe ha- ber miles. Yo, al principio, creía que estaba solo. Pero, al final, mis ne- cesidades como hombre con hipos- padias son muy parecidas a las de muchos hombres. En el ámbito social hemos tenido los mismos miedos, el mismo sentido de diferencia, el mis- mo secreto que hemos tenido que guardar durante nuestra vida y que algunos guardan todavía. Y, entonces, es eso, creo; visibilizar la manera no patologizante es importante. Y dar la posibilidad a las personas de tener recursos de este tipo. Para Jefe.EndPed.Hosp1, relacionar todas estas condiciones bajo un para- guas tiene sentido solo a escala tera- péutica o médica, es decir, a la hora, por ejemplo, de concretar diagnósti- cos, protocolos, actuaciones médicas o demandas de atención multidisci- plinar con psicólogos, etcétera. Para el profesional no tiene sentido hacerlo a escala asociativa o social, porque las problemáticas de cada grupo son muy concretas y muchas no tienen relación entre ellas. Jefe.EndPed.Hosp1 ponía el ejemplo del síndrome de Turner o el síndrome de Klinefelter, en los que los problemas que resolver son muy dife- rentes de los de otros DSD, desde el tema de la fertilidad, hasta cuestiones concretas relacionadas con el aprendi- zaje y con perfiles cognitivos, intelec- tuales o neuropsicológicos. Para Jefe.EndGin.Hosp2, es importante hacer algunas distinciones cuando se busca una categoría aglutinadora. Para el profesional, hay que distinguir entre las anomalías del desarrollo sexual, entre las que se encuentra el síndrome de MRKH, y las intersexualidades, en las que hay una “discordancia” entre el sexo cromosómico y el sexo genital y/o fenotípico. Bajo esta definición, el sín- drome de MRKH no se consideraría una forma de intersexualidad, porque el sexo cromosómico es XX y se desarrolla 19 Área de Derechos de Ciudadanía, Participación y Transparencia Diagnóstico de las diferentes realidades, posicionamientos y demandas de la población intersexual o con DSD en Barcelona con un fenotipo típico femenino (solo que no aparece menstruación y no hay desarrollo del útero y la vagina): Rokitansky es una agenesia congéni- ta de vagina, pero es con un cariotipo normaliv. / / Se considera, pues, una anomalía del desarrollo, pero no se considera un estado intersexual, que es diferente. Muchos estados inter- sexuales tienen agenesia congénita de vagina, pero todas las agenesias congénitas de vagina no (?) son un estado intersexual. En los estados intersexuales tenemos los hermafro- ditas y los seudohermafroditas: los hermafroditas tienen mezcla de gó- nadas (pueden ser un ovotestis, o un testículo con un ovario…, tienen dos gónadas) y los seudohermafroditas tienen una sola gónada, pero un desa- rrollo sexual en sentido contrario; un cariotipo masculino 46XY, que tiene o no testículos, se desarrolla como mu- jer, mientras que un cariotipo 46XX, que tiene ovarios, se desarrolla como hombre. Esto son los intersex. El Ro- kitansky es un 46XX que se desarrolla hacia mujer, que tiene una agenesia congénita de vagina. Entonces, no se considera un estado intersexual, pero sí una anomalía del desarrollo (Jefe. EndGin.Hosp2). Las personas consultadas fuera de los grupos de apoyo raramente conocían las conexiones entre síndromes, ni entendían qué luchas comunes podrían agruparlas. Entre los colectivos consul- tados, únicamente GrApSIA menciona otros síndromes y algunas conexiones entre estos. Este hecho no es fruto del azar, ya que este es el colectivo de per- sonas con intersexualidades/DSD con más proyección mediática y más impli- cación social y sanitaria, puesto que participa en investigación, publicacio- nes y encuentros médicos sobre DSD en toda Europav. A pesar de este desconocimiento o esta desidentificación de entrada, tanto en las entrevistas como en el grupo de discusión detectamos una raíz común en las problemáticas expresadas por los y las informantes con diferentes variaciones intersexuales/DSD (bási- camente a nivel asistencial y en las relacionadas con la devaluación de la masculinidad o la feminidad). De este modo, siempre fijando como hori- zonte la creación de políticas sanita- rias y sociales públicas, convinimos en superar el hecho clasificatorio en sí, así como las limitaciones de sus defi- niciones, y en incluir en la muestra a las personas que sienten que sus pro- blemáticas y demandas conectan con las de una población cuya anatomía sexuada y/o reproductiva no entra en los márgenes previstos socialmente. Así, por ejemplo, independientemente de que el síndrome de MRKH no apa- rezca en la clasificación de los DSD del 2006, muchas mujeres con síndrome de MRKH y con SIA han encontrado ayuda y sentido cuando han conec- tado sus experiencias. De la misma manera, algunas mujeres de la asocia- ción GrApSIA dicen que antes les pro- ducían rechazo las conexiones entre intersexualidad y transexualidad, y desde que han superado los prejuicios ante este colectivo han encontrado semejanzas significativas en las viven- cias, que las han ayudado a entenderse mejor y a aceptarse. Este desconoci- miento por parte de nuestros informan- tes de otras variaciones intersexuales, aparte de la propia, ha hecho mucho más complicado descubrir sinergias. Las personas que han conseguido conocer y conectar vivencias con otros colectivos defienden que tiene sentido buscar luchas y demandas comunes, y sumar esfuerzos a la hora de plantear acciones o políticas, sin olvidar ni dejar de lado las necesidades o demandas específicas de cada condición. 20 Área de Derechos de Ciudadanía, Participación y Transparencia Diagnóstico de las diferentes realidades, posicionamientos y demandas de la población intersexual o con DSD en Barcelona LAS INTERSEXUALIDADES/DSD Y SU INCLUSIÓN EN LAS POLÍTICAS LGTB: SOBRE LA PERTENENCIA O NO AL COLECTIVO LGTB(I) El informe del año 2009 del Ayunta- miento de Barcelona sobre el diagnós- tico de la realidad de la población LGTB en la ciudad de Barcelona habla de un colectivo altamente disgregado y de contornos difusos; de cómo las letras de este acrónimo se sumaban o se res- taban: desaparece la B de bisexual, se olvida la T de trans, se añade la Q de queer, se incluye la I de intersexual, o la G de gay toma el protagonismo y llega incluso a cubrir la L de lesbiana. Los autores hablaban de conflictos internos en relación con la pertenen- cia al colectivo y de sentimientos de pertenencia o de rechazo respecto a las categorías. También explicaban la imposibilidad de hablar de un colec- tivo integrado, “ya que gais y lesbianas no tienen mucha relación entre sí, y la gran mayoría de lesbianas y gais no tienen contacto con ninguna persona trans” (Coll-Planas y Missé, 2009). Los autores concluían que las etiquetas no son aceptadas sin problemas por las personas a las que pretenden designar. Hoy en día, la intersexualidad dentro de este acrónimo es la que está menos aceptada por las personas a quienes pretende representar. Muchas personas de colectivos LGTB, e incluso algunos profesionales médi- cos, consideran que la intersexuali- dad es algo que se relaciona siempre con genitales inusuales. Sin embargo, ya hemos visto que, en la amplia lista de condiciones que se recogen bajo la rúbrica DSD, muchas no tienen nada que ver con genitales atípicos, y la gran mayoría de estas personas tampoco sienten que sean “intersexuales”. Es complicado hablar de la existencia de una “comunidad intersexual”, no solo por las definiciones dispares y contra- dictorias de la intersexualidad y por la desidentificación con el término, sino también por el hecho de que no habla- mos de identidades por sí mismas, sino de un estado fisiológico relacionado con hormonas, cromosomas, genes, gónadas, genitales, etcétera: El problema es que dentro de la co- munidad de personas intersexuales hay mucha diversidad. Hay muchas personas que solo perciben su si- tuación como algo referente a su anatomía, la funcionalidad de sus órganos sexuales, la posibilidad que les ofrecen para tener relaciones se- xuales estándares o si necesitan al- gún tipo de variación para hacer pe- netraciones… Y te encuentras algún grupo que vive más la intersexuali- dad desde la identidad de género. Este grupo se aproxima mucho más a los grupos LGTB que los demás. Además, los demás, la mayoría, son heterosexuales, cisexuales, al mar- gen de cómo sean sus genitales. 21 Área de Derechos de Ciudadanía, Participación y Transparencia Diagnóstico de las diferentes realidades, posicionamientos y demandas de la población intersexual o con DSD en Barcelona Así pues, hablarles de identidad de género o de orientación sexual, para ellos, es como un mundo aparte, des- de el que no se sienten aludidos. No creen que tenga nada que ver con su historia. Y, claro, vas y dices: “No lo sé, de alguna forma me quieren meter en algo que no es mi película”. // Cla- ro, también hay una relación. Cuan- do Butler propone la teoría queer y empieza diciendo que la dicotomía sexo-género realmente es una dico- tomía inventada y plantea la inter- sexualidad como un ejemplo de que esta dicotomía no existe ni siquiera en la naturaleza, hace una reflexión muy interesante. Pero, después, hay una serie de derivaciones, que son prácticas, que te llevan al hecho de que haya personas que se sientan incluidas en determinados discursos con los que no se sienten identifi- cadas en absoluto. Evidentemente, si no te sientes identificada con un colectivo, no participarás en él. Yo, por ejemplo, participo en el colectivo LGTBI porque yo soy gay. Si hubiera sido heterosexual, no participaría. Yo tengo mi intersección. Y yo, cuando estoy en el mundo LGTB como hom- bre gay, como homosexual… es que la I no tiene que ver con esa parte mía. Claro, ¿qué pasa? Yo, además, viví una transición de género natural cuando llegué a la pubertad. Mi ex- periencia fue, además, casi la misma, en el sentido de que te das cuenta de que tu identidad sexual no se co- rresponde con el género que te han asignado, se corresponde mucho con el de una persona transexual. Y, de hecho, yo hablo con chicos trans y compartimos un montón de expe- riencia. Incluso de cómo hacerlo para cambiarte en el gimnasio sin que na- die se dé cuenta. Es lo primero que me preguntan todos: “¿Cómo te ves a ti mismo?, ¿cómo fue tu infancia?, ¿cómo?”. Todo. Todo, ¿no? La ilusión de verte el primer vello. Claro, yo, como homosexual, y por haber vivido una transición de género, comparto mucho con el colectivo LGTB. Pero es que yo soy una excepción. Soy raro entre los raros. [Risas] / La mayoría de personas intersex no tienen nada que ver (H-inter). Del mismo modo que diagnostica- ban Coll-Planas y Missé (2009) para la población LGTB, nos repetimos hacia la población con variaciones inter- sexuales o DSD. No solo hay conflicto respecto a la utilización de unas cate- gorías u otras, o respecto a la defini- ción del mismo hecho intersexual, sino también respecto a la inclusión de la I dentro del acrónimo LGTB. En primera instancia, da la sensación de ser una inclusión hecha con calzador. Así lo expresaba M-Grap3: Yo sigo sin ver la I aquí dentro, porque es gente que tiene problemas rela- cionados con un tema relacionado. Cuando lo explicó [un hombre trans en una conferencia], yo creo que pasó lo mismo con la gente trans, que los metieron allí sin que [lo] pidieran. Pusieron la T sin que, en muchos si- tios, sin que ellos [lo] pidiesen. Que un poco es la misma situación actual. Nosotros somos [énfasis] la I y nadie nos ha preguntado nada, y la gen- te mete esta I al final de la palabra, pero: “¿Sabes de qué hablas, piltra- filla? ¿Qué es esto de aquí? Explíca- melo, ¿por qué me tienes aquí?”. No lo saben, tampoco (grupo de discusión). 22 Área de Derechos de Ciudadanía, Participación y Transparencia Diagnóstico de las diferentes realidades, posicionamientos y demandas de la población intersexual o con DSD en Barcelona Cualquier mención al colectivo LGTBI recibe como respuesta una aclaración sobre la distancia y las diferencias entre LGTB y lo que es la I. H-Klinefel- ter recordaba indignado la película La chica danesa (2015), estrenada recien- temente, que, en su opinión, mostraba claramente en alguna escena de la película que era intersexual, porque era estéril y por sus rasgos fenotí- picos, y, en cambio, no solo no se le prestaba atención, sino que todas las críticas cinematográficas y la gente dicen equivocadamente que es transe- xual: “No es transexual, es intersexual”. Llama la atención cómo se viven estas categorías como mutuamente exclu- yentes, cuando estamos hablando de cuestiones diferentes, de anatomías —intersexualidades—, de identidad —transexualidades—, de opciones sexuales —gay, lesbiana, bisexual—, o de expresión de género. Así, pues, una persona con una variación inter- sexual, igual que cualquier otra, puede ser cisexual, pero también transexual, del mismo modo que podría ser hetero- sexual o lesbiana, gay o bisexual. Hemos dicho que, entre la población con DSD y sus familias no hay cono- cimiento de otras intersexualidades/ DSD, ni de los diferentes grupos; tam- poco imaginan compartir problemá- ticas, demandas o denuncias, y hay desconocimiento o rechazo ante eti- quetas aglutinadoras. De manera que será muy difícil recoger las deman- das de una población tan heterogénea que difícilmente se reconoce en unas categorías que supuestamente —y en teoría— la engloban. Por otra parte, no hay un colectivo social, asociación u organización política tipo LGTBI en que participan personas con varia- ciones intersexuales o sus padres y madres, salvo en casos aislados como, por ejemplo, en el colectivo Lambda de Valencia o en AMPGIL (Asociación de Madres y Padres de Gais, Lesbianas, Bisexuales y Transexuales). Coll-Pla- nas y Missé (2009) resolvían, respecto al colectivo LGTB, que, a pesar de reco- nocer que el colectivo está muy frag- mentado y que unirlo bajo un mismo término es una ficción, una construc- ción social que no responde totalmente a su realidad cotidiana, es útil en tér- minos estratégicos. Quizás deberíamos concebir la intersexualidad dentro del acrónimo LGTBI de esta forma: Se trata de una ficción que resulta útil para luchar de manera integrada contra la opresión que viven las per- sonas cuyas identidades de género no se corresponden con su cuerpo, que no se sienten atraídas exclusi- vamente por personas del otro sexo o cuyos cuerpos no se pueden clasi- ficar como machos o hembras. Con- sideramos que la utilización de esta construcción, no obstante, tiene que respetar la diversidad que se produce en el interior del grupo y que, siguien- do los planteamientos del esencia- lismo estratégico (Fuss, 1999) en el uso de las etiquetas identitarias para combatir la opresión, no tenemos que olvidar que se trata de construccio- nes y que no responden a caracterís- ticas esenciales ni inmodificables de las personas que agrupan (Coll-Pla- nas y Missé, 2009). 23 Área de Derechos de Ciudadanía, Participación y Transparencia Diagnóstico de las diferentes realidades, posicionamientos y demandas de la población intersexual o con DSD en Barcelona Las lógicas de la inclusión de la I en el término LGTB no son absurdas si nos centra- mos en un cambio social. La “causa intersexual” era acogida por los feminismos con- temporáneos y por grupos y activistas queer y LGTB como fuente de inspiración y de liberación ante esa “matriz heterosexual” a la que hacía referencia Butler, es decir, la que presupone la necesidad o la obligatoriedad de poseer un solo sexo biológico que sea coherente con una identidad de género y con un rol de género, y, que, a su vez, genere un deseo heterosexual. Digamos que son el mismo dispositivo cultural y la misma matriz histórica que estigmatizan, discriminan y violentan a las personas lesbianas, gais o transexuales los que lo hacen con las personas intersexuales. La sociedad solo acepta dos y complementarios —hombre-mujer—, con una identidad única y estable durante toda su vida, y con una sexualidad heterosexual y reproduc- tiva. A todo ello debemos añadir la asunción que lleva a pensar que las personas con biologías sexuales “mixtas” también tendrán identidades de género inestables y un alto índice de homosexualidad y transexualidad por la impregnación hormonal de sus cerebros. Sobre esta asunción, Jefa.Hosp1 comentaba que para prestar una buena atención psicosocial en los DSD sería importante “no englobar, en principio, todo junto lo que es LGTBI. Sobre todo, de cara a los padres, puede ser negativo, en el sentido de que de entrada se les transmita que aparecerán dudas sobre la identidad de género. / / Aunque más tarde pueda tener relación con lo que es LGTB”. Con res- pecto a las conexiones entre transexualidad e intersexualidad, es habitual que las personas con variaciones intersexuales/DSD pasen del rechazo o la indiferencia a la transexualidad a encontrar vínculos que, incluso, ofrecen sentido y apoyo: Yo antes no lo entendía, pero cuan- do pude hablar con personas trans, empecé a entenderlo. Porque no es lo mismo y es lo mismo. Claro, es que cuando vas a un médico y te dice: “Si es que tú tendrías que haber sido un chico”, te está cuestionando tu iden- tidad. Y aquí hay mucha conexión con todo, o sea, con todo lo que tiene que ver con las presiones de la masculini- dad, de la feminidad, de qué significa ser hombre… (M-Grap2). M-Grap1: Tardé en darme cuenta de que una persona que cambia de gé- nero, al final, lo que siente es una dis- cordancia entre el exterior y el inte- rior, que no sabes hasta qué punto es lo que ha aprendido que tiene que ser. Es que quizás no tienes que hacerlo. Eso debe ser lo que es normal, poder tener una mujer con un pene o no. Y es aquí donde veo la conexión. A ellos los obligan a entrar en un saco o en el otro. Y lo que nos pasa a nosotros es lo mismo, pero al revés: estabas en el saco y de repente te sacan. Te dicen: “Es que no estás realmente dentro de este saco, tienes algo diferente”. M-Grap3: O es peor. O sea, nuestro caso es: “Tú no estás en ningún saco, pero engañaremos a todo el mundo”. Y en el otro caso es: “Te dejo cambiar de saco, pero tienes que cambiar de saco”. “Te dejo cambiar de saco, pero tienes que hacerlo como yo te diga y no te quedará como…”. Claro, muchas veces, hay personas que lo quieren así. Pero, claro, lo quieren así porque no conocen otra cosa. Porque esta estructura te obliga a cambiar de saco de una manera y mucha gente no entiende ni sabe que hay otra op- ción. Con otras miras, mucha gente no se habría operado. ¿Qué necesidad hay? (grupo de discusión). 24 Área de Derechos de Ciudadanía, Participación y Transparencia Diagnóstico de las diferentes realidades, posicionamientos y demandas de la población intersexual o con DSD en Barcelona Para Psiq.Hosp2 tiene sentido implementar políticas sociales LGTB o de género en la intersexualidad únicamente en los casos en los que hay comorbilidad, es decir, cuando el desarrollo sexual diferente se cruza con una experiencia LGTB: “Solo esta población tendría acogida en la etiqueta LGTBI”. Cuando se informaba sobre este estudio y se mencionaba el acrónimo LGTBI, muchas personas afirmaban que ellas “no tienen nada que ver con eso”. La verdad es que pocas personas intersexuales han recurrido a los colectivos LGTB para legitimar sus vidas y para dirigir sus demandas. La gran mayoría se siente representada por el discurso que habla de anomalías o variaciones genéticas, y las teorías de género son ajenas a sus vidas. Mientras que los colectivos LGTB reclaman derechos humanos y sexuales, las asociaciones y gru- pos de apoyo reclaman derechos médicos y asistenciales (activismo sanitario). En definitiva, sobre las legislaciones o las políticas intersexuales que se generen a par- tir del activismo LGTBI, se percibe la necesidad de (in)formar sobre las diferentes intersexualidades/DSD, para que se planteen de manera acertada las necesidades específicas de cada comunidad: Las resistencias que encuentro den- tro del grupo I es que hay quien pien- sa que el hecho de tener genitales intersexuales o que tu morfología sea intersex implica un género interme- dio, no sentirte ni hombre ni mujer y cosas así. No es un rechazo, no es “no quiero que me identifiquen con eso”, sino “no quiero que nadie se con- funda conmigo, yo prefiero que me conozcan como lo que soy” y “yo no me defino así, sino de otra manera di- ferente”. Es un discurso incluso más tranquilo, ¿no? / Al margen de eso, cada vez que aparece una legislación, si la legislación es pertinente y cubre una necesidad real, preexistente y no inventada, eso es muy bueno. Porque, además, pone sobre la mesa una rea- lidad de la que hay que ir hablando. Después, cuando en el caso de un bebé, o de una persona que va al mé- dico porque no le baja la regla y des- cubre que tiene SIA, y se diagnostica, pues ya tiene un referente, y sabe que hay una ley o algo, y se le explica qué es lo que está pasando, y qué puede esperar. // Pero, además, es muy ne- cesario que los profesionales de la medicina, y psicólogos y otros, conoz- can esta realidad y tengan un marco de referencia. Yo con el Consensus creía: “Bien, eso ya está hablado, ha participado todo el mundo”, pero no; hay un desconocimiento absoluto. Y mira que está bastante claro: “Inter- venciones innecesarias, ni de coña”. “Hay que preservar la sensibilidad”. “Son muy importantes la funcionali- dad y la salud futura y calidad de vida del bebé cuando sea adulto”. “No está demostrado que los padres quieran más a sus hijos si tienen genitales estándares que si no los tienen”. Este tipo de cosas. Pero no, no lo conocen (H-inter). 25 Área de Derechos de Ciudadanía, Participación y Transparencia Diagnóstico de las diferentes realidades, posicionamientos y demandas de la población intersexual o con DSD en Barcelona PRINCIPALES PROBLEMÁTICAS Y DEMANDAS DE LOS ACTORES IMPLICADOS De personas con variaciones intersexuales/DSD: La experiencia de muchas personas diagnosticadas con intersexualidad/DSD está cruzada por cuestiones de salud, por el estigma y por historias de ocultación, de si- lencio o de soledad; de secretos impuestos o consensuados y de mentiras. El secre- tismo, el rechazo y la invisibilidad social respecto de su intersexualidad/DSD es una de las problemáticas más repetidas por las personas entrevistadas. Eso se traduce en dificultades en la interacción social o, incluso, en situaciones de violencia, con graves consecuencias para la autoestima y el autoconcepto. Añadimos a las malas experiencias médicas la incertidumbre ante diagnósticos y tratamientos o los efec- tos iatrogénicos de tratamientos y cirugías, sin olvidar los problemas de salud aso- ciados a determinadas condiciones. Aunque no podemos extendernos en cada una de estas problemáticas, a continuación ofrecemos algunos apuntes. ¿Cuáles son los problemas que apuntan las personas con variaciones intersexuales/DSD y sus familias? ı ESTIGMA ı ANSIEDAD | ANGUSTIA | CULPA | VERGÜENZA MIEDO | SOLEDAD | AISLAMIENTO | INCERTIDUMBRE INTERACCIÓN SOCIAL (rechazo, acoso, bullying, etcétera) AUTOESTIMA AUTOCONCEPTO Deval uació n de l a femin idad/m ascul inidad Relaciones afectivas Sexualidad Malas EXPERIENCIAS MÉDICAS Incertidumbre Peregrinaje sanitario SECRETOS, MENTIRAS Y SILENCIOS PROBLEMAS DE SALUD 26 Área de Derechos de Ciudadanía, Participación y Transparencia Diagnóstico de las diferentes realidades, posicionamientos y demandas de la población intersexual o con DSD en Barcelona Problemas de salud y dificultades en la atención Tanto los profesionales como las per- sonas con variaciones intersexuales/ DSD insisten en la necesidad de edu- car a la población sobre la diversidad de condiciones bajo este paraguas, ya que el estereotipo que circula sobre las intersexualidades son los genitales ambiguos y cuestiones que afectan a la anatomía sexual y reproductiva, y se dejan de lado los problemas de salud a los que se enfrentan. Se repite espe- cialmente para los casos del ST, de la HSC o del SK, en los que se requiere una atención sanitaria más o menos inmediata. También se insiste en la necesidad de no homogeneizar a las personas con la misma condición, ya que hay grados de afectación: “Yo he tenido mucha suerte, porque yo tengo poca afectación. Solo la altura y que estoy poco desarrollada, pero hay otras con problemas de corazón, tiroides, la vista…” (M-Turner1). En este caso, el tipo de problemáticas que se presen- tan y las demandas son muy parecidas a las de otras enfermedades acogidas bajo el paraguas de la FEDER. Las limitaciones para recibir una atención médica adecuada, integral y gratuita convierten a los sujetos en peregrinos sanitarios, de modo que, en muchas ocasiones, recibir una buena atención biopsicosocial está en rela- ción con su capacidad adquisitiva o su estatus económico. Son muchos los testigos de la insatisfacción y el dinero gastado en seguros médicos privados y en segundas opiniones a especialis- tas. H-HSC no oculta su desesperación. Habla de cambios de tratamientos cada vez que visita a un nuevo especialista, “aunque llevaba encima un informe médico que decía que en ningún caso se me cambiaran las pastillas”. Desde que le recetaron la dexametasona manifiesta mareos, cansancio, males- tar, taquicardia, insomnio, cambios de humor y “a modo de crisis epiléptica”. Ha perdido su trabajo y tiene ansiedad. Cuando explicaba estos síntomas a los médicos, le volvían a cambiar la medi- cación o le recetaban ansiolíticos. Su desesperación lo ha llevado a visitar endocrinólogos privados que ha encon- trado por internet, centros privados para que le hicieran una resonancia magnética para ver cómo funcionaban sus glándulas adrenales. Alguien le dijo que estaban viejas y que se tendría que operar. Verdaderamente el testigo oscila entre esta desesperación, la incertidumbre permanente y la necesi- dad imperiosa de que lo acepten en un centro con experiencia, como la Unidad de Trastornos Metabólicos del Hospi- tal Clínic, centro que no le corresponde por zona. Otra de las quejas hace referencia a la prescripción de medicaciones crónicas, el cambio permanente entre princi- pios activos, entre marcas comercia- les (algunos medicamentos se dejan de fabricar) o los cambios de dosis. Se habla de la necesidad de buscar unas farmacias determinadas en que se prepara la composición exacta de algunos medicamentos; de tener que recoger la medicación en el servicio de farmacia de los centros hospitalarios de referencia, sin posibilidad de ir con la receta a cualquier farmacia, con los consecuentes obstáculos de quien vive fuera de la ciudad o en zonas rurales; y, sobre todo, del precio elevado de unos medicamentos que, en parte, no están cubiertos por la seguridad social o que hay que esperar que los aprueben los tribunales médicos. 27 Área de Derechos de Ciudadanía, Participación y Transparencia Diagnóstico de las diferentes realidades, posicionamientos y demandas de la población intersexual o con DSD en Barcelona Así, pues, por ejemplo, en el ST, cuando los informantes relatan problemas de salud, mencionan en primer lugar la baja talla y el retraso en el desarrollo sexual, unos rasgos físicos propios, la ausencia de menstruación, esterilidad sin tratamiento, problemas renales (riñón en herradura) o de corazón, pre- sión arterial alta, obesidad, diabetes mellitus, cataratas, problemas en el tiroides, artritis, problemas auditivos y dificultades de aprendizaje, espe- cialmente en matemáticas o en otras tareas, como la lectura de mapas o la organización visual. Para el SK se repiten los problemas de atención, las dificultades en el desarrollo del habla, en el aprendizaje de las palabras, en la lectura, la escritura o la ortografía. Con respecto a la HSC, en las entrevis- tas aparece como problema principal, y muy grave, la crisis de pérdida salina en el periodo neonatal, una compli- cación que, si no se detecta a tiempo, puede provocar la muerte, así como la vigilancia de por vida para poder modi- ficar la dosis de glucocorticoides ante enfermedades, lesiones o situaciones estresantes —“dosis de estrés”—. En el caso de las mujeres con HSC, también se problematizan los geni- tales atípicos, como vagina y clítoris o labios. Las mujeres con SIA o con el síndrome de Swyer solo mencionan como complicaciones de salud física las derivadas del intervencionismo médico-tecnológico —iatrogénicos, a causa de la THS o cirugías—, osteopo- rosis, la ausencia de vagina, así como los genitales atípicos en el SIPA. Las mujeres con MRKH únicamente seña- lan la ausencia de vagina. En el espacio social Cuando la apariencia corporal externa no es normativa en términos de género —formas corporales, distribución de la grasa, barba o vello en mujeres, mamas en hombres, etcétera—, se denuncian diferentes formas de acoso, discrimina- ción o incluso violencia en la interacción social, especialmente en la escuela: Siempre he recibido unas palizas in- creíbles. Físicas, no, evidentemente; psicológicas. Y encima me hicieron bullying en la escuela por el tema del bigote, la hiperplasia…, y ya, después, porque les daba la gana. Me coloca- ron la etiqueta de marimacho. Pero bueno. Después me querían para ju- gar al baloncesto con ellos, y al fút- bol. Anda y que les follen. Sí, en ba- loncesto era buena. Y me interesaba eso; me interesaba estar con los chi- cos porque no quería estar con la Su- perpop chillando como una fan girl. Y jugar al baloncesto era lo que me gustaba. No porque fuera lesbiana. Hay miles de chicas hetero que jue- gan al baloncesto. Y no tienen otra ex- plicación: es que la gente es muy hija de puta de pequeña. No tiene otro nombre. Cuando salí de la escuela, no quise volver a ninguna nunca más. // Por eso, cuando alguien me dice que le han hecho bullying, es que no pue- do con eso (M-HSC). Por otra parte, la falta de información de las diferentes variaciones inter- sexuales por parte de las institucio- nes coloca a algunas personas en una situación de desamparo, de desventaja y de absoluta vulnerabilidad ante la Administración: El otro día me quedé de piedra cuan- do me comentó [la presidenta de la Asociación HSC] que se habían dado casos de personas que tenían lo mis- mo que yo que se habían ido a sacar el carné de conducir y que les de- cían que no podían utilizar el coche. Ponían pegas para sacarse el carné. Yo decía: “Pero ¿qué tiene que ver?” (H-HSC). 28 Área de Derechos de Ciudadanía, Participación y Transparencia Diagnóstico de las diferentes realidades, posicionamientos y demandas de la población intersexual o con DSD en Barcelona En el espacio íntimo y personal La vivencia de vergüenza ante una misma se crea y se recrea cuando se narran las historias personales, en cada pequeño secreto guardado en fami- lia, o en cada microescenario social en que sienten que se tienen que ocultar. Aparece un cuestionamiento, el hecho de “ser cuestionado o cuestionada” y “cuestionarse a sí mismo o misma” con respecto al cuerpo, la identidad de género o el deseo. El hecho de tener una biología atípica en términos del sexo anatómico y/o reproductivo (en el cuerpo “visible” —apariencia de los genitales externos y fenotipo, distribu- ción del vello y de la grasa, desarrollo de la musculatura y apariencia externa en general— y el “no visible” —cromoso- mas, gónadas, estructuras internas—) lleva a pensar que esta biología tendrá alguna influencia sobre sus identida- des, expectativas vitales y deseos: Yo…, incluso, de pequeña, sabes eso que estás pensando… Bueno, eso no creo que le pase a todo el mundo. Pero yo pensaba que quizás yo decía que era lesbiana porque yo no podría estar, ahora mismo ni siquiera, con un hombre. Porque no. Yo, no. Entonces, después, a medida que vas crecien- do, te das cuenta de que no, no es por eso, pero lo has llegado a pensar. Porque por eso que tienes, evidente- mente, te tienes que conocer. Yo digo que me podría enamorar de una mu- jer, pero de su cuerpo, no. Siempre es eso, el tema del sexo (M-Nr5). Al mismo tiempo, se reconoce la nece- sidad de aceptación del propio cuerpo o de su diferencia: Para aceptarte más a ti misma. Y sen- tirte mujer. Es que lo necesitas. Es que es el hecho de saber qué se sien- te en la circunstancia normal de que te entre un pene. Y hay muchas ma- neras de actuar como mujer, y yo pue- do hacer muy pocas. Y te echa mucho para atrás por la desconfianza que se genera en ti misma. Yo no tengo mu- cha confianza en mí misma (M-HSC). En este sentido, la sexualidad y las relaciones de pareja son uno de los miedos más generalizados: La primera vez, ya te digo, cuando es- tás con tu pareja, estás muy acojona- da. Después ya estás bien, pero estás bien porque lo aceptas, porque tú sa- bes que hay chicas con hiperplasia, incluso tías normales que su flujo no es espeso, no, es como agua. Enton- ces, lo tienes que estar dilatando una y otra vez. A mí me cabrea, es que me cabrea. O sea, me fastidia que la otra persona tenga que estar haciendo eso todo el rato. Al final es todo arti- ficial. Me jode el hecho de tener que utilizar cosas externas. No son cosas mías. Lo hace una cosa artificial por mí. ¿Y, por qué, si soy una mujer? Mu- cha gente me dice: “Te estás hacien- do la víctima”. Pues no, no me hago la víctima. Es como lo siento. Es como si te dijeran: “Eres una mujer, pero no lo eres”, en el tema del sexo, de cómo tienes la vagina, el clítoris… Por den- tro estás de puta madre, pero por fue- ra, no (M-HSC). Eso de que quieres conocer a alguien, o no conocerlo: irte a un bar, conocer a una chica, tirártela y después irte a casa; eso yo no lo puedo hacer por como soy. Por las cosas que siento y por mi cuerpo. Ya sé que no debe- ría tener tanto miedo, pero es que no quiero decir a los cuatro vientos lo que hay. Porque no, ¿de acuerdo? Esto es muy jodido. No es como decir “yo fui drogadicta” o “yo tuve anorexia”, que ya es jodido por sí mismo. Además, el golpe que te da la sociedad, las mier- das que te mete en la cabeza. // Es la porquería de la sociedad lo que hay 29 Área de Derechos de Ciudadanía, Participación y Transparencia Diagnóstico de las diferentes realidades, posicionamientos y demandas de la población intersexual o con DSD en Barcelona aquí, sobre todo Telecinco. Digo, de acuerdo, me voy a la habitación y veo mis series y mis películas. Después, yo siempre he sido, si tengo pareja, de estar con la pareja y casi olvidarme de los amigos. Quizás por el miedo a per- der a esta persona y tener que volver a empezar todo el ciclo (M-HSC). Resulta especialmente útil el concepto de “miedo a la devaluación” para ana- lizar la experiencia de mujeres con variaciones intersexuales/DSD, porque conecta con el nivel de adaptación o la percepción de tener un compromiso con la feminidad. Dependiendo de la propia subjetividad, del contexto, pero, sobre todo, de las propias expectati- vas de género, estas mujeres sienten más miedo al rechazo y a no ser valo- radas y queridas por la familia, por los amigos y, especialmente, por sus parejas. Este miedo está relacionado con un tipo de “imposibilidad funcio- nal”; es decir, no poder representar un coito heterosexual —con un pene que penetra una vagina— o no poder que- darse embarazadas. Esta limitación es especialmente problemática para las que quieren casarse con un hombre y formar una familia tradicional —vivir la ilusión y la experiencia del embarazo, el sentimiento de reconocimiento y per- tenencia que otorgan los lazos de san- gre, etcétera—. En muchas mujeres con HSC, con ST, con síndrome de MRKH o con SIA o síndrome de Swyer, es evi- dente este miedo a la devaluación. Pero la verdad es que descubrimos matices importantes cuando analiza- mos la “devaluación de la feminidad” en mujeres con diferentes tipos de intersexualidades/DSD. En todos los casos no aparece de manera espon- tánea el ciclo menstrual ni tampoco son fértiles sin intervención médica (véanse los anexos). Del mismo modo, se pueden restaurar ciclos menstrua- les regulares y llegar a experimentar un embarazo en la HSC, o mediante TRA, en el síndrome de Swyer (tienen útero y por medio de la donación de embrio- nes) y en el ST. Vemos cómo cada una de estas condiciones se relaciona de manera diferente con los elementos que confieren identidad femenina: cro- mosomas, gónadas, genitales, aparien- cia externa, menstruación, fertilidad y embarazo. M-Turner1 narraba, respecto de la distancia entre las expectativas de la feminidad de unas mujeres con ST y de otras, lo siguiente: Físicamente te ves, quizás, diferen- te a las demás mujeres. Te ves como rara. Y después… en mi caso, a mí me gustaría, quizás, operarme. // Estéti- camente, quieras o no quieras, claro, te ves físicamente y no estás conten- ta. // El pecho. Yo tengo la suerte de que, al menos, estoy bastante desa- rrollada en comparación con muchas chicas que se les ve que tienen este síndrome. Entonces, tampoco. Pero no lo sé. Es algo más tuyo que… En realidad, cuando yo he hablado con otras chicas, solo ha sido a mí a quien realmente le gustaría dar este paso. Al resto parece que no les hace gracia y están bien como están… En esta complejidad debemos enten- der que cada nuevo obstáculo orgánico o funcional tiene un efecto sumatorio en la devaluación de la feminidad. Si una mujer tiene cromosomas XY, unas gónadas testículo, no tendrá nunca la regla, su clítoris se redujo porque se consideró demasiado grande, su cuerpo presenta rasgos masculinos (por la presencia de vello, barba, for- mas corporales, etcétera) o no podrá ser fértil ni quedarse embarazada con ayuda tecnológica, será mucho más vulnerable y la “norma sexuada” la interpelará con más virulencia que a aquellas que, por ejemplo, tienen ova- rios en vez de testículos, tienen una fórmula cromosómica XX en lugar de XY 30 Área de Derechos de Ciudadanía, Participación y Transparencia Diagnóstico de las diferentes realidades, posicionamientos y demandas de la población intersexual o con DSD en Barcelona o, con ayuda tecnológica, pueden llegar a tener la regla y ser madres. El cuadro com- parativo que ofrecemos a continuación nos permite evaluar el grado de vulnerabili- dad y violencia al que potencialmente se encuentran expuestas estas mujeres según su condición: SICA SIPA HSC MRKH SWYER TURNER Menstruación No No Sí A (trat. para suprimir secreción excesiva andrógenos) No Sí A (estróg. + progest. comb.) Sí A (en pocos casos espontánea estróg. + progest.) Fertilidad No No Sí A (glucocorticoides) Sí A (donación ovocitos. Subrogación) Sí A (transferencia embrión) Sí A (transferencia embrión) Embarazo No No Sí A No Sí A (cesárea) Sí A (terapia hormonal, fertilización in vitro) Genitales atípicos No Sí Sí/No (diferentes grados) No No/A veces hipertrofia de clítoris No Desarrollo puberal atípico No Sí Sí/No (con trat.) No No/Sí (con trat. estrógenos) Sí Vagina De ausencia completa/parcial a vagina típica De ausencia completa/parcial a vagina típica Sí/No Ausencia completa o parcial Sí Sí Útero y estructuras No No Sí Ausencia completa o parcial Sí (rudimentario. Estrógenos) Sí Cariotipo/Gónadas XY/Testículos XY/Testículos XX/Ovarios XX/Ovarios XY/Disgenesia gonadal (hipogonadismo) XO/Disgenesia gonadal (hipogonadismo) Problemas de salud asociados Iatrogénicos (osteoporosis, cirugías). Bajo riesgo de malignización de gónadas Malignización de gónadas. Iatrogénicos (osteoporosis, cirugías) Deshidratación, arritmias cardiacas, etcétera (cuando hay pérdida de sal). Crisis adrenal (hiponatremia, choque). Efectos iatrogénicos esteroides (huesos) Iatrogénicos (cirugía) Gonadoblastoma. Iatrogénicos (cirugías y hormonas) Problemas renales y cardiacos, presión arterial alta, diabetes mellitus, cataratas, problemas en el tiroides y artritis. Iatrogénicos Intervenciones propuestas Gonadectomía. Vaginoplastia Gonadectomía. Vulvovaginoplastia. Clitorrectomía. Vigilancia de género Vulvovaginoplastia. Clitorrectomía. Vigilancia de género Vaginoplastia Gonadectomías Correcciones plásticas (orejas aladas, alargamiento óseo, prótesis mamarias, etcétera) Vigilancia de género 31 Área de Derechos de Ciudadanía, Participación y Transparencia Diagnóstico de las diferentes realidades, posicionamientos y demandas de la población intersexual o con DSD en Barcelona o, con ayuda tecnológica, pueden llegar a tener la regla y ser madres. El cuadro com- parativo que ofrecemos a continuación nos permite evaluar el grado de vulnerabili- dad y violencia al que potencialmente se encuentran expuestas estas mujeres según su condición: SICA SIPA HSC MRKH SWYER TURNER Menstruación No No Sí A (trat. para suprimir secreción excesiva andrógenos) No Sí A (estróg. + progest. comb.) Sí A (en pocos casos espontánea estróg. + progest.) Fertilidad No No Sí A (glucocorticoides) Sí A (donación ovocitos. Subrogación) Sí A (transferencia embrión) Sí A (transferencia embrión) Embarazo No No Sí A No Sí A (cesárea) Sí A (terapia hormonal, fertilización in vitro) Genitales atípicos No Sí Sí/No (diferentes grados) No No/A veces hipertrofia de clítoris No Desarrollo puberal atípico No Sí Sí/No (con trat.) No No/Sí (con trat. estrógenos) Sí Vagina De ausencia completa/parcial a vagina típica De ausencia completa/parcial a vagina típica Sí/No Ausencia completa o parcial Sí Sí Útero y estructuras No No Sí Ausencia completa o parcial Sí (rudimentario. Estrógenos) Sí Cariotipo/Gónadas XY/Testículos XY/Testículos XX/Ovarios XX/Ovarios XY/Disgenesia gonadal (hipogonadismo) XO/Disgenesia gonadal (hipogonadismo) Problemas de salud asociados Iatrogénicos (osteoporosis, cirugías). Bajo riesgo de malignización de gónadas Malignización de gónadas. Iatrogénicos (osteoporosis, cirugías) Deshidratación, arritmias cardiacas, etcétera (cuando hay pérdida de sal). Crisis adrenal (hiponatremia, choque). Efectos iatrogénicos esteroides (huesos) Iatrogénicos (cirugía) Gonadoblastoma. Iatrogénicos (cirugías y hormonas) Problemas renales y cardiacos, presión arterial alta, diabetes mellitus, cataratas, problemas en el tiroides y artritis. Iatrogénicos Intervenciones propuestas Gonadectomía. Vaginoplastia Gonadectomía. Vulvovaginoplastia. Clitorrectomía. Vigilancia de género Vulvovaginoplastia. Clitorrectomía. Vigilancia de género Vaginoplastia Gonadectomías Correcciones plásticas (orejas aladas, alargamiento óseo, prótesis mamarias, etcétera) Vigilancia de género 32 Área de Derechos de Ciudadanía, Participación y Transparencia Diagnóstico de las diferentes realidades, posicionamientos y demandas de la población intersexual o con DSD en Barcelona Malas experiencias médicas: Como malas experiencias médicas se relatan la falta de sensibilidad y de conocimientos por parte de los profe- sionales médicos, los traumas por el recuerdo de revisiones médicas y exhi- biciones ante médicos y residentes, la falta de interés y de respeto de estos por su vivencia individual de la identi- dad sexual, la sexualidad o el deseo, o el recuerdo del dolor por intervencio- nes o cirugías. En mujeres con HSC, SIA o MRKH se repiten las quejas sobre la “terminología hiriente” utilizada por profesionales médicos —“las cate- gorías son necesarias, pero los médi- cos tienen que ser conscientes del efecto que tienen, que el lenguaje no es aséptico y que no puede recrimi- nar” (P-Grap)—, sobre las exhibiciones repetidas e innecesarias de los genita- les ante grupos numerosos y descono- cidos de médicos y residentes —“Ves all í al estudiante tomando notas… Pues sacadlo de aquí o preguntadme si quiero que esté” (M-Grap2)—, o las experiencias negativas relacionadas con las recomendaciones e interven- ciones de vaginoplastia y con las dila- taciones para construir la vagina: Me lo metí y me hacía una barbari- dad de daño. Pedí hora con el ginecó- logo. Me preguntó quién narices me había dicho que me pusiera eso allí. Y le dije: “El doctor [nombre del ci- rujano]”. Y me dijo: “Pues no te lo te- nía que haber dicho. ¿Tú sabes cómo tienes la vagina por ponerte eso? Te está destrozando”. Y ese fue el que me recomendó comprarme los di- latadores. Tenía que hacer aquello. Entonces, ¿por qué no me dijo eso de los dilatadores en vez de decirme lo de los tampones? Después, con los dilatadores tampoco solucioné nada (M-Grap2). 33 Área de Derechos de Ciudadanía, Participación y Transparencia Diagnóstico de las diferentes realidades, posicionamientos y demandas de la población intersexual o con DSD en Barcelona Por síndromes específicos Tomando como base los apuntes proporcionados por Psico2.Hosp1 para al caso del SK y únicamente como tentativa o como borrador de una posible futura guía, a continuación recogemos algunas de las problemáticas o necesidades específicas divididas por etapas y para algunos DSD concretos. Es cierto que estas necesida- des pueden persistir en diferentes etapas vitales o se pueden presentar en etapas diferentes según cada persona, y todo eso teniendo en cuenta la diversidad para cada DSD —“grados de afectación”—. Veremos que algunas de estas se repiten para diferentes DSD y en diferentes etapas. Estas indicaciones deben tomarse como orientativas o, simplemente, para tenerlas en cuenta de cara a desarrollar futuros proyectos: En el síndrome de Turner Infancia/adolescencia • Entender su particular condición orgánica (desarrollo de los órganos y qué consecuencias puede tener para la salud). • Entender la necesidad de tomar medicación crónica y adquirir la destreza para administrarla (hormona de crecimiento inyectada cada día durante el crecimiento y, más adelante, estrógenos, etcétera). • La vivencia de la diferencia. “Duelo de la normalidad” y aceptar la propia diferencia (forma corporal, altura, desarrollo de caracteres secundarios femeninos). Juventud • Aceptar la ausencia de menstruación (rito de paso en la adolescencia de las mujeres). • Asumir la esterilidad sin tratamiento, la necesidad de TRA para poder ser madre (con óvulo de donante) o plantearse otras posibilidades a la maternidad estándar (“eres una mujer completa aunque no seas madre” o la adopción). • Aceptar el propio desarrollo sexual como mujer (sin necesidad de repetir cánones de feminidad; por ejemplo, el desarrollo de los pechos). • Aislamiento. Necesidad de sentirse acompañadas (con el grupo de igua- les y grupo de referencia de mujeres con Turner). • Recibir un trato digno por parte de los profesionales, que atiendan la diversidad y que ofrezcan recursos, facilidades y alternativas u opciones de tratamiento. • Aceptar la identidad y el rol de paciente (revisiones continuas, intervenciones, medicaciones, etcétera). Adultez • Superar el miedo al rechazo, así como aceptar y querer su diferencia. Autoestima y empoderamiento. • Asumir la esterilidad sin tratamiento (“eres una mujer completa aunque no seas madre”) y la necesidad de TRA para poder ser madre (con óvulo de donante), así como los largos tratamientos de fertilización. • Superar los posibles problemas sexuales (sequedad vaginal, anorgasmia, inapetencia sexual, etcétera). 34 Área de Derechos de Ciudadanía, Participación y Transparencia Diagnóstico de las diferentes realidades, posicionamientos y demandas de la población intersexual o con DSD en Barcelona • Recibir un trato digno por parte de los profesionales, que atienda la diversidad y que ofrezca recursos, facilidades y alternativas u opciones de tratamiento. En mujeres con HSC Infancia/adolescencia • Entender su particular condición orgánica y el funcionamiento de su cuerpo (también para saber cuándo hay que solicitar ayuda ante posibles crisis adrenales). • Entender la necesidad de tomar medicación crónica (corticosteroides, hidrocortisona, dexametasona, etcétera). • Conocer, para poder vigilarlos, todos los síntomas de la crisis adrenal o descompensación metabólica y aprender a autorregular la medicación de acuerdo con la situación de estrés (fiebre, enfermedad, etcétera). • La vivencia de la diferencia. “Duelo de la normalidad” y aceptar la propia diferencia (genitales atípicos). Juventud • Asumir la esterilidad sin tratamiento o plantearse otras posibilidades a la maternidad estándar (“eres una mujer completa aunque no seas madre” o la adopción). • Conocer y aceptar la potencial masculinización ante el abandono de tratamientos. • Aceptar el propio desarrollo sexual (sin necesidad de repetir cánones de feminidad). • Aislamiento. Necesidad de sentirse acompañadas (con el grupo de iguales y grupo de referencia de mujeres con HSC, SIA, MRKH u otros). • Recibir un trato digno por parte de los profesionales, que atienda la diversidad y que ofrezca recursos, facilidades y alternativas u opciones de tratamiento. • Aceptar la identidad y el rol de paciente (revisiones continuas, intervenciones, medicaciones, etcétera). Adultez • Superar el miedo al rechazo, así como aceptar y querer su diferencia. Autoestima y empoderamiento. • Asumir la esterilidad sin tratamiento o plantearse otras posibilidades a la maternidad estándar (“eres una mujer completa aunque no seas madre” o la adopción). • Superar los posibles problemas sexuales (sequedad vaginal, anorgasmia, inapetencia sexual, etcétera). • Recibir un trato digno por parte de los profesionales, que atiendan la diversidad y que ofrezcan recursos, facilidades y alternativas u opciones de tratamiento. 35 Área de Derechos de Ciudadanía, Participación y Transparencia Diagnóstico de las diferentes realidades, posicionamientos y demandas de la población intersexual o con DSD en Barcelona En mujeres con SIA Infancia/adolescencia • Entender su particular condición orgánica y el funcionamiento de su cuerpo (cromosomas XY, insensibilidad a los andrógenos, producción hormonal, ausencia de estructura reproductiva femenina, etcétera). • Enfrentarse a cirugías de gónadas (gonadectomía, orquiectomía u orquidopexia) o de “normalización” de genitales (vagina, y en el SIPA, también de genitales externos). • La vivencia de la diferencia. “Duelo de la normalidad” y aceptar la propia diferencia (mujeres XY, gónadas testículo, vagina ausente o pequeña, ausencia de menstruación, de útero, maternidad biológica no viable). Juventud • Aceptar la ausencia de menstruación (rito de paso en la adolescencia de las mujeres). • Asumir la esterilidad. • Enfrentarse a cirugías de gónadas (orquiectomía) o “normalización” de genitales (vagina). • Potencial masculinización ante el abandono de tratamientos (en caso de que no se haya hecho una gonadectomía en el SIPA). • Aceptar el propio desarrollo sexual (sin necesidad de repetir cánones de feminidad). • Aislamiento. Necesidad de sentirse acompañadas (con el grupo de iguales y grupo de referencia de mujeres con SIA, mujeres XY, etcétera). • Aceptar la identidad y el rol de paciente (revisiones periódicas por el riesgo de osteoporosis, cirugías, medicaciones crónicas, control de niveles hormonales para evitar efectos secundarios, etcétera). • Recibir un trato digno por parte de los profesionales, que atienda la diversidad y que ofrezca recursos, facilidades y alternativas u opciones de tratamiento. Adultez • Superar el miedo al rechazo y aceptar y querer su diferencia. Autoestima y empoderamiento. • Asumir la imposibilidad de concebir un bebé y plantearse otras posibilidades alternativas a la maternidad estándar (“eres una mujer completa aunque no seas madre” o la adopción). • Superar los posibles problemas sexuales (miedo al rechazo, enfrentarse a nuevas parejas, etcétera). • Aceptar la identidad y el rol de paciente (revisiones periódicas por el riesgo de osteoporosis, intervenciones, medicaciones crónicas, control de los niveles hormonales para evitar efectos secundarios, etcétera). • Recibir un trato digno por parte de los profesionales, que atienda la diversidad y que ofrezca recursos, facilidades y alternativas u opciones de tratamiento. 36 Área de Derechos de Ciudadanía, Participación y Transparencia Diagnóstico de las diferentes realidades, posicionamientos y demandas de la población intersexual o con DSD en Barcelona En el síndrome de MRKH Infancia/adolescencia • Entender su particular condición orgánica y el funcionamiento de su cuerpo (ausencia de menstruación y de estructura reproductiva femenina —útero, vagina—, etcétera). • Enfrentarse a cirugías de “normalización” de genitales (vagina). • La vivencia de la diferencia. “Duelo de la normalidad” y aceptar la propia diferencia (vagina ausente o pequeña, ausencia de menstruación, de útero, maternidad biológica no viable o subrogada). Juventud • Aceptar la ausencia de menstruación (rito de paso de las mujeres). • Plantearse las limitaciones ante una maternidad deseada (fundamental en la construcción social de la feminidad). • Enfrentarse a cirugías de “normalización” de genitales (vagina). • Aceptar el propio desarrollo sexual (sin necesidad de repetir cánones de feminidad). • Aislamiento. Necesidad de sentirse acompañadas (con el grupo de iguales y grupo de referencia de mujeres con MRKH, SIA o agenesia vaginal). • Recibir un trato digno por parte de los profesionales, que atienda la diversidad y que ofrezca recursos, facilidades y alternativas u opciones de tratamiento. Adultez • Superar el miedo al rechazo y aceptar y querer su diferencia. Autoestima y empoderamiento. • Asumir la imposibilidad de concebir un bebé y plantearse otras posibilidades alternativas a la maternidad estándar (“eres una mujer completa aunque no seas madre” o la subrogación). • Superar los posibles problemas sexuales (miedo al rechazo, enfrentarse a nuevas parejas, etcétera). • Recibir un trato digno por parte de los profesionales, que atienda la diversidad y que ofrezca recursos, facilidades y alternativas u opciones de tratamiento. 37 Área de Derechos de Ciudadanía, Participación y Transparencia Diagnóstico de las diferentes realidades, posicionamientos y demandas de la población intersexual o con DSD en Barcelona En el síndrome de Klinefelter En relación con el síndrome de Klinefelter, Psico2.Hosp1 adjuntaba información de- tallada: Plano escolar Preescolar: adaptación al grupo de clase, dificultades motrices, dificulta- des escolares que requerirán acudir al equipo de asesoramiento psicopeda- gógico escolar (EAP) para terapéuticas alternativas (estimulación precoz, ree- ducación psicomotora). Primaria y secundaria: adaptación al grupo de clase, dificultades motri- ces, dificultades escolares en lecto- escritura que requerirán acudir al EAP escolar para terapias alternativas (ree- ducación psicomotriz, reeducación de lectoescritura, psicoterapia emocio- nal). Adolescencia: técnicas de estudio. Plano emocional-adaptativo Inicio del tratamiento hormonal: cómo explicar al preadolescente su patolo- gía y adaptación al tratamiento. Adolescencia Diferencias físicas respecto de los compañeros. Puntos concretos sobre la pubertad. Relaciones sexuales, dificultades. Valorar la confidencialidad: hacerlo público o no. Juventud Asumir la esterilidad. Duelo de una identidad diferente. Trabajar el “fantasma de la homosexualidad”. Adultez Asumir la esterilidad. Duelo de una identidad diferente. Trabajar el “fantasma de la homosexualidad”. Matrimonio factible o no. Automarginación. 38 Área de Derechos de Ciudadanía, Participación y Transparencia Diagnóstico de las diferentes realidades, posicionamientos y demandas de la población intersexual o con DSD en Barcelona De madres y padres Las preocupaciones y problemáticas que afectan a los padres y madres y que aparecen en las entrevistas se refieren a lo siguiente: • Superar la confusión, el dolor y el sentimiento de pérdida que aparece con el nacimiento de un bebé que no es “perfecto”. La vivencia de imper- fección es mayor cuando una de las primeras recomendaciones que se hace cuando se sabe que hay un DSD durante el embarazo es el aborto (Ma-Nr5). • Entender la naturaleza de la diferencia intersexual de los hijos y las hijas y la necesidad o no de atenciones médicas. • Tomar decisiones informadas en relación con pruebas y procedimientos quirúrgicos. • Explicar la naturaleza de la variación intersexual a la familia, amistades o cuidadores y cuidadoras. • Entender el funcionamiento de la sexualidad humana y la diversidad existente. Durante este proceso deben superar lo siguiente: • Conflictos u obstáculos que apare- cen en la interacción con los profe- sionales médicos y los sistemas de salud. • La gestión de la información —qué explicar y a quién— en la relación con sus hijos e hijas, sus parejas o, en general, en las relaciones interpersonales. • Preocupaciones sobre el futuro relacionadas con el estigma de la diferencia; la identidad de género y el rol de género, y la sexualidad y las relaciones de pareja. Esta es una parte del testimonio de Ma-Nr5: La doctora que me atendía, cuando me explicó que eso era culpa segu- ramente de una insensibilidad a los andrógenos, me explicó todas las peores opciones que le podrían pasar a mi hija y me preguntó enseguida si quería abortar. Yo nunca había oído que una cosa así podía existir (me refiero a la intersexualidad) y, junto con el choque y la poca expectativa de vida feliz que la doctora me expli- có, mi primer pensamiento fue que sí, que quería abortar. No quería traer a una persona para que lo pasara tan terriblemente mal. Llegué a despedir- me del bebé y recuerdo haberle ha- blado en la barriga, y le dije: “Espero que nazcas en mejores condiciones la próxima vez”. Estaba decidida… // Esta idea duró un tiempo, hasta que se me pasó el choque (creo que fue un día, o mejor dicho, el tiempo en que empecé a averiguar qué era el SIA). Contacté con un genetista y em- pezaron a hacernos análisis a mi ma- rido y a mí. En aquellos días, cuando había pasado una semana, en que in- vestigamos y el choque fue remitien- do, nos dimos cuenta de que nuestra hija no estaba enferma, que nacería y que la querríamos. La vulnerabilidad de los padres es incuestionable. Tienen que tomar deci- siones sin equivocarse. Se describe la posición ambivalente en que viven, cuando sienten que tienen que proteger a sus hijos e hijas de un mundo social hostil, pero al mismo tiempo proteger- los y aceptarlos tal como son. Sienten que tienen que hacer todo lo que pue- 39 Área de Derechos de Ciudadanía, Participación y Transparencia Diagnóstico de las diferentes realidades, posicionamientos y demandas de la población intersexual o con DSD en Barcelona dan por sus hijos, para que la sociedad no los rechace —incluyendo cirugías de normalización—, pero al mismo tiempo quieren aceptarlos en su singu- laridad. En los discursos de las perso- nas entrevistadas aparece la expresión “trauma emocional” para hablar de los dilemas que sufren cuando tienen que tomar decisiones, del sufrimiento que se deriva de sus expectativas, de frus- traciones o de la falta de comunicación con sus hijos e hijas. Una de las demandas principales de los padres, por el grado de angustia que genera, es la de hacer una buena deri- vación y coordinación asistencial para que se haga un diagnóstico correcto y precoz: “Una de las principales luchas es por detectar la enfermedad en edad temprana. Si ves a una niña con talla baja, estrabismo, paladar así, tienen que saber detectarlo” (Ma-Turner). Otra de las dudas expresadas remite a la gestión de la información hacia los hijos e hijas. Qué explicar, cuándo y de qué manera describir el DSD con- creto se convierte en una experiencia angustiante. Ma-Turner buscó ayuda en una psicopedagoga para consultar estas dudas. La mujer explicaba: “Hay gente que vuelca toda la información de golpe. Que lo dice en la escuela y ya está”. Pero su psicopedagoga les recomendó que la información se fuera dando de manera gradual, porque lo asumiría mejor, y así lo han hecho: “No hay que explicar más de lo que quiera saber con la edad que tenga. No le diré: ‘No tienes ovarios, no tendrás hijos’. Tiene que ser de acuerdo con su edad”. De forma generalizada, los padres y las personas con DSD de los grupos consultados repetían la misma ansie- dad, angustia, culpa e incertidumbre en la búsqueda de la mejor atención médica y respecto a la mejor manera de gestionar la diferencia de sus hijos e hijas en su red social más próxima. Las altas expectativas provocan una vigilancia exhaustiva de género, según esquemas dicotómicos y excluyentes de masculinidad/feminidad. En más de una ocasión se ha repetido la expresión de que “los verdaderos afectados son los padres”. Esta es la dirección en que H-inter considera necesario empezar a trabajar: “Ayudar a los padres en el pro- ceso de ‘le tengo que ofrecer una solu- ción ya-ya-ya’, porque, ‘claro, mi hijo no cumplirá todas estas expectativas’. Entonces, hay que empezar a cues- tionar todas estas expectativas por- que quizás no hace falta cumplirlas”. La ayuda psicológica y la información clara a los padres es otra de las peti- ciones principales: “No saben que nos sentimos perdidos. Necesitas ayuda psicológica porque no te ves capaz” (Ma-Turner). La experiencia es mucho más dura en los casos de los progenitores que se enfrentan al diagnóstico cuando el bebé presenta genitales ambiguos y cuando hay por el medio un proceso de asignación de sexo. Se muestra el miedo de estos padres ante las futuras relaciones de sus hijos y su capacidad para mantener relaciones sexuales. Aparecen las palabras estrés y choque, también pena, dolor, rabia, enfado y vergüenza, así como reacciones repe- tidas cuando descubren el diagnós- tico, respecto del proceso de toma de decisiones sobre la asignación de sexo, sobre las cirugías que llevar a cabo y sobre los trámites administrativos. Se habla de experiencias de desorienta- ción, de confusión profunda y de frus- tración. El estrés en estos padres y madres es superior cuando aparecen dudas sobre el diagnóstico o con res- pecto a la atención óptima. 40 Área de Derechos de Ciudadanía, Participación y Transparencia Diagnóstico de las diferentes realidades, posicionamientos y demandas de la población intersexual o con DSD en Barcelona De profesionales psicosanitarios En principio, algunos profesionales médicos reflexionan abiertamente sobre la posición privilegiada de la que aparentemente disfrutan, pero que, sin embargo, es la misma que los coloca en un lugar de vulnerabilidad, ya que tienen que responder sin errores a las expectativas de sus pacientes y de la sociedad en general. Se les exige que sean buenos técnicos, buenos confi- dentes, que no se equivoquen nunca y que resuelvan cuestiones personales que traspasan el plano del diagnóstico. Respecto de las dificultades u obstá- culos para ejercer su trabajo en con- diciones y para ofrecer una atención a la salud, se repite el problema de coordinación y la necesidad de unificar criterios. No obstante, para poder uni- ficar criterios también debe lograrse un mínimo de acuerdo sobre cuál es el modelo adecuado de atención. Esta cuestión a menudo se convierte en un obstáculo insalvable entre profesiona- les médicos con respecto a las cirugías de normalización: Creo que sí que valdría la pena uni- ficar criterios y actuar de una ma- nera muy similar, ¿no? Nosotros, por ejemplo, en otros sitios discrepamos, sobre todo, con respecto a las patolo- gías que son de bebé, sobre que eso quede arreglado antes de que vaya al jardín de infancia. Porque, normal- mente, el hecho de cambiarlos cons- tantemente, si está arreglado antes de ir al jardín de infancia, no tienes que dar explicaciones. Nosotros tuvi- mos un caso de una HSC de una fa- milia de un nivel social y educativo elevado que se iba a una población diferente de donde vivían —y tam- poco era un pueblecito pequeño— a comprar la hidrocortisona para que no sospecharan nada. ¿Entiendes? Y eso que la hidrocortisona se da para muchas cosas (Jefe.CirPed.Hosp4). 41 Área de Derechos de Ciudadanía, Participación y Transparencia Diagnóstico de las diferentes realidades, posicionamientos y demandas de la población intersexual o con DSD en Barcelona BUSCANDO RESPUESTAS Acabar con el secretismo y la ocultación Los secretos, en la consulta médica, en la familia, en la pareja o en el entorno social no son más que el reflejo de una patología social mucho más grave. Hablamos de sexismo, homofobia y transfobia. También se ha utilizado el término ya conocido de intersexfobiavi. En los últimos años ha ido aumentado el interés de los medios por las inter- sexualidades/DSD, de modo que las personas con variaciones intersexua- les o con un desarrollo sexual dife- rente son cada vez más solicitadas por estos medios para programas de radio, televisión o artículos de prensa. Sin embargo, como los secretos siguen siendo un tema primordial en la vida de estas personas y sus familias, estas se debaten entre la necesidad de con- servar la privacidad y la de la visibi- lidad. Los grupos tienen claro que la visibilidad es una prioridad, pero no a cualquier precio. Asociaciones como GrApSIA, que persigue abiertamente la normalización social de las perso- nas afectadas por el SIA y acabar con el estigma del que tradicionalmente han estado rodeadas, se han visto obli- gadas a proteger a sus miembros para evitar que sus testimonios se convier- tan en historias sensacionalistas o en titulares ofensivos. Por eso han desa- rrollado una guía de buenas prácticas para la prensa que busca garantizar un “tratamiento serio y veraz” ante lo que consideran un tema “complejo y sen- sible”. Se pide prudencia y paciencia a los profesionales, se advierte que la asociación está dirigida por voluntarios que tienen sus trabajos y sus vidas, y que el poco tiempo que tienen lo dedi- can a llevar a cabo los servicios que la asociación ofrece (contestar el correo electrónico, investigar, mantener al día la página web del grupo, establecer contactos con médicos y especialistas, llevar la línea de ayuda del grupo, etcé- tera). Finalmente, se pide a estos pro- fesionales que incluyan en el artículo o el programa los datos de contacto de la asociación (correo electrónico y página web). Desde la perspectiva de las personas entrevistadas, la solución no es pre- sionarlas para que se hagan visibles en programas de televisión, sino utilizar las potentes herramientas mediáticas para visibilizar el problema y explicar lo que las personas implicadas quie- ren que se transmita. Con respecto al hecho de que sean precisamente las mujeres quienes más permanecen en la ocultación y el anonimato, se debería hacer entender las lógicas de género que comporta este hecho y denunciar la discriminación implícita. Los padres piden la elaboración de guías o información, pero se mues- tran dubitativos ante la situación de vulnerabilidad en la que colocan a sus hijos e hijas: “Yo no puedo publicar una foto hasta que ella misma decida salir” (Pa-Grapsia). Consideran la visi- bilización del colectivo una estrategia fundamental para luchar socialmente contra el estigma que acarrean estas situaciones, pero viven con contradic- ción cómo hacerlo sin poner en riesgo a sus hijos: Con respecto al tema de visibilidad, cuando las personas ya sois adultas, es más claro, porque decidís por vo- sotras mismas. Creo que ella es pe- queña y que lo tendrá que decidir ella cuando sea mayor. Que no sé si es así; que también yo, como madre, quizás podría decir: “Pues eso es así y deci- do que se haga visible”. O sea, que no lo sé (Ma-Grapsia). 42 Área de Derechos de Ciudadanía, Participación y Transparencia Diagnóstico de las diferentes realidades, posicionamientos y demandas de la población intersexual o con DSD en Barcelona En la atención a la salud: Ya hemos visto que muchas de las problemáticas que las personas con un DSD y sus familias señalan tienen que ver con cuestiones de salud y de la atención sanitaria recibida. Así lo expresaba la Asociación Catalana Sín- drome de Klinefelter: En este sentido, queremos decir que, desde su descripción, se han publica- do numerosos estudios para evaluar el perfil cognitivo y neuropsicológico del SK. La capacidad cognitiva de es- tos pacientes refleja una afectación variable pero leve de la función inte- lectual e incluye déficits específicos en la comprensión, memoria, proce- samiento del lenguaje y funciones ejecutivas que pueden o no ser evi- dentes durante la infancia. Es por eso por lo que, desde la asociación, pe- dimos un conocimiento por parte del personal del EAP y del CDIAP y, como se ha demostrado que una actuación desde la infancia ayuda a mejorar su inclusión social, tratamiento por parte de especialistas en la estimu- lación precoz, fisioterapeutas (los SK requieren un trabajo específico para reforzar su musculatura) y logopedas en el caso de los niños que presen- ten dificultades en el desarrollo del lenguaje. Para aquellos SK que, una vez que han llegado a la edad adulta, no han tenido esta atención o no han sido diagnosticados en la infancia, pedimos ayuda en su inclusión labo- ral y atención social personalizada y en colaboración con otros profesio- nales relacionados, como los psicólo- gos que los atienden. Las demandas señalan directamente a la misma estructura y organización del sistema sanitario: sus dispositivos asistenciales, sus competencias, la dificultad para acceder a profesionales con experiencia en la materia, obstá- culos para obtener un diagnóstico y un tratamiento apropiados, impedimentos para obtener una segunda opinión pro- fesional o para que los deriven a otro hospital en una comunidad autónoma diferente. Parte de las trabas admi- nistrativas son resultado de la baja frecuencia con que aparecen estas situaciones, que ha obligado a incluir- las bajo el paraguas de las “enferme- dades raras” (ER) o de “baja frecuencia” de la FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras). Precisamente por su baja incidencia o su escasez, se generan situaciones especiales de des- amparo ante la incertidumbre del diag- nóstico y la dificultad de encontrar el tratamiento adecuado (Canals, 2002). P-HSC denunciaba una fuerte polémica dentro de la asociación de la HSC que tiene preocupadas a muchas mujeres adultas y madres de niñas con HSC. Se trata del uso de la dexametasona en unas diez mujeres embarazadas del grupo, las cuales ya tuvieron una niña con HSC (son portadoras) y, ante la posibilidad de tener otra niña con HSC, se les ha administrado este esteroide únicamente como medida profilác- tica para prevenir la virilización de sus hijas. Quizás esta es la investigación dentro del campo de los DSD que más resonancia ha tenido por la gravedad de sus consecuencias para la salud y por sus implicaciones éticas. Se hace una fuerte conexión entre HSC, lesbia- nismo, desinterés por la maternidad o preferencia por juegos de niño o com- portamiento masculino. La dexameta- sona se utiliza desde los años setenta para prevenir la supuesta virilización o masculinización física y/o psicoló- gica, resultado de una supuesta acción de la testosterona en el cerebro fetal. La polémica sobre el uso y la experi- mentación con esta molécula en estas mujeres embarazadas se debe a que, además de no prevenir los verdaderos riesgos para la salud —por ejemplo, la deshidratación— y de provocar ries- gos mayores para la salud de la madre, 43 Área de Derechos de Ciudadanía, Participación y Transparencia Diagnóstico de las diferentes realidades, posicionamientos y demandas de la población intersexual o con DSD en Barcelona persigue evitar el lesbianismo y el supuesto comportamiento masculino de estas chicas (Dreger et al., 2012)vii. P-HSC explicaba con detalle que la dexametasona traspasa la barrera pla- centaria y el hipotálamo. Se empieza a administrar en la sexta semana de embarazo a mujeres que ya han tenido una hija con HSC. Si, cuando se hace la amniocentesis para ver el cariotipo, sale XY, se la dejan de administrar. Si sale XX, se les sigue administrando hasta el final. La madre asegura que, de diez madres que siguieron el trata- miento, dos han tenido bebés sin pro- blemas y el resto han tenido niñas con deformaciones, sin ojos, sin orejas o con parálisis cerebral. Es por eso por lo que denunciaba que los médicos no informen de estas graves conse- cuencias y que, aunque conocen estos resultados, sigan considerando este tratamiento un éxito. P-HSC lo expre- saba con contundencia: “Prefiero mil veces someter a mi hija a una cirugía de los genitales que someterla a estos tratamientos. // Con una hiperplasia se puede hacer una vida normal, pero con una parálisis cerebral, no”. El desconocimiento de la realidad de las intersexualidades/DSD y, en gene- ral, de muchas enfermedades raras (ER) es extensible a muchos profesio- nales de la medicina, especialmente entre aquellos que conforman el primer eslabón de la atención y que precisa- mente ocupan el lugar donde empieza el proceso de búsqueda de ayuda. Nos referimos a los médicos de familia que trabajan en atención primaria y que tie- nen un papel decisivo en la orientación hacia las especialidades oportunas. El desconocimiento de estos temas, por su parte, aumenta la vulnerabilidad de los pacientes. Estos profesionales, así como los que trabajan en hospita- les pequeños, no tienen experiencia en estas situaciones o no disponen de los recursos tecnológicos necesarios para el diagnóstico. En estos casos, se suelen informar hablando por teléfono con hospitales de referencia, buscando en internet o remitiendo directamente a sus pacientes a otros centros. Con respecto a las pruebas diagnósticas, resultados de laboratorio, de imagen, etcétera, suelen enviar las muestras a estos centros de referencia, lo que implica una demora en la atención. Algunos de estos profesionales médi- cos perciben estas carencias en la atención y nos plantean como posi- bles soluciones la centralización de estos casos en unidades y hospita- les especializados que dispongan de mejores recursos y de equipos multi- disciplinares (EMD). De manera gene- ral, la mayoría de las personas con intersexualidades/DSD asumen que la atención paternalista o las precarieda- des en su proceso médico han sido una cuestión generacional y hay optimismo respecto al futuro en la atención. Para la totalidad de los profesionales médicos que trabajan en hospitales públicos de referencia en la atención a los DSD, la solución se encuentra en la atención a nivel terciario, en hospi- tales de referencia, en los que se dis- ponga de una atención multidisciplinar. La cuestión sería facilitar la derivación o canalización de los pacientes a estos centros. Para Jefe.EndPed.Hosp1, los centros también deberían estar inter- conectados para hacer las derivacio- nes, ya que, por ejemplo, en el Hospital de la Vall d’Hebron se tratan más las cuestiones de anatomía patológica y diagnóstico, y en el Hospital Clínic son expertos en temas de género. 44 Área de Derechos de Ciudadanía, Participación y Transparencia Diagnóstico de las diferentes realidades, posicionamientos y demandas de la población intersexual o con DSD en Barcelona La transmisión de la información El primer encuentro médico o el momento del diagnóstico suele defi- nirse como revelador, a la vez que trau- mático: “Sabía que me pasaba algo y encontré la respuesta”, pero refleja, al mismo tiempo, la falta de sensibilidad de género de los profesionales médi- cos. Las personas “afectadas” recla- man más sensibilidad por parte de los médicos a la hora de dar sus explica- ciones y en las ilustraciones que las acompañan. Reclaman el fin de las fotografías de genitales desnudos o sobre la mesa de quirófano, y con per- sonas sobre cuadrículas y con bandas negras. Jefe.EndGin.Hosp2, especia- lista en endocrinología ginecológica, explicaba al respecto: Crea un impacto psicológico en este tipo de paciente. Yo dedico mucho tiempo a explicar las diferencias entre el sexo cromosómico, el sexo gonadal y el sexo fenotípico. De he- cho, los Morris [forma de llamar al SIA], quizás son las más mujeres de las mujeres. Porque, claro, no tienen ningún tipo de impregnación andro- génica. Pero el Swyer, por ejemplo… también es XY, pero tienen útero y pueden tener hijos por donación de embriones. Claro, decir que esa gen- te son hombres es una barbaridad. Yo me he encontrado con pacientes que han venido de otros centros… des- hechas psicológicamente porque les han dado una información, por decir- lo de alguna manera, un poco salvaje. Algunas mujeres del grupo GrApSIA recuerdan experiencias negativas en la transmisión de la información. A este respecto, explicaban que, en los encuentros del grupo, con frecuencia se exhiben dibujos o gráficos con góna- das que son visiblemente testículos o genitales masculinos, con pene y bol- sas escrotales. Son detalles que no pasan nunca desapercibidos por las oyentes y que refuerzan, sin duda, una percepción de “cuerpo equivocado” con un trasfondo masculino ineludible. Una constante en las entrevistas son las experiencias iniciáticas de una primera consulta médica en la que se informa a una mujer de su diagnóstico de SIA y, acto seguido, se le explica que, si no hubiera sido por un error en la diferen- ciación sexual, ahora sería un hombre: “Tú tendrías que haber sido un chico”, “en el fondo, eres un hombre”. O la experiencia de P-Roki cuando le diag- nosticaron el síndrome de MRKH y su identidad como mujer se rompió en el momento en que su médico pronunció estas palabras: “Todavía has tenido suerte; se podría haber dado el caso de que no supiéramos si eras una mujer o un hombre”. Este comentario desafor- tunado la ha tenido permanentemente atenta a la biología de este presunto “hombre”, por su pecho plano, sus pre- ferencias por los juegos masculinos o por su negativa a ponerse vestidos. Algunas mujeres coinciden en decir que solo podrán decidir sobre su propia salud cuando se sientan libres de plan- tear preguntas. Otra demanda generalizada respecto de la transmisión de la información es que se haga de manera positiva: M-Grap2: Es lo mismo que ocurre cuando decides explicarlo a alguien y tú ya lo has digerido lo suficiente: que no se lo transmites de una manera tan trágica. Y lo hemos hablado, tú ya has hecho este proceso, y entonces no transmites tanta tragedia. Enton- ces, quizás la gente lo minimiza. La gente no le dará más vueltas si tú no se las das. M-Grap1: A mí me emociona pensar que una niña, dentro de veinte años, quizás no tendrá la regla, irá al mé- dico y le dirán: “Ah, pues eso es SIA 45 Área de Derechos de Ciudadanía, Participación y Transparencia Diagnóstico de las diferentes realidades, posicionamientos y demandas de la población intersexual o con DSD en Barcelona y no pasa nada”. Y que no tenga que ir al médico secretamente para que le curen algo, que lo asuma y ya está. Creo que entonces habremos avan- zado tanto… Que no tenga nada que explicar y que, si lo explica, sea desde la aceptación absoluta (grupo de dis- cusión). Normatividad sexual en el ámbito asistencial A pesar del cambio sustancial en la relación y comunicación entre el médico y el paciente, una de las mayo- res limitaciones médicas se sigue situando en el plano de la normatividad sexual. Desde una perspectiva crítica, el modelo médico ha interpretado la biología basándose en un modelo cul- tural que es sexista y homófobo; por eso se consideran “anormales” todos los cuerpos que escapan del binomio “macho/hembra” y “hombre/mujer”, entendiendo como hombre la combi- nación de cromosomas XY, testículos, pene, etcétera, y como mujer la com- binación de cromosomas XX, ovarios, vagina, etcétera. Hemos repetido la queja generalizada sobre las presupo- siciones que ordenan toda la práctica asistencial y la dirección de los trata- mientos. Concretamente, se señala que las categorizaciones de género que se utilizan para dirigirse a muchas de las personas, las que se utilizan para eva- luar la experiencia (personal, sexual, “si estás casada”, “si no tienes novio”, etcé- tera) o las recomendaciones que dirigen las prácticas o intervenciones médicas, no capturan la experiencia de género de una parte importante de las personas con variaciones intersexuales. M-Grap2 explicaba que, para los médi- cos, las vaginas marcan el timing de las relaciones sexuales, es decir, que sin vagina no hay sexualidad posible, y que querer tener relaciones sexua- les marca el momento de hacerse una vagina. Explicaba que no hay alter- nativas posibles, “si eres mujer, no se entiende que puedas tener otro tipo de sexualidad que no sea con penetra- ción. No te explican nada más”. M-Nr5 también reivindicaba un no cuestio- namiento por parte de los médicos de cómo se es hombre o mujer, ya que ella había sufrido por el hecho de no ser una mujer convencional. En este sen- tido, comprobamos que las evaluacio- nes psicológicas que utilizan test como el Gender Identity Questionnaire (GIQ) tienen una mirada de género altamente polarizada y dicotómica. También se remite a un modelo de sexualidad profundamente limitado que no ofrece posibilidades a la diver- sidad de cuerpos reales: Se parte de una serie de expectativas: cómo tienen que ser los genitales, cómo tienen que ser las relaciones… / Por ejemplo, Fausto-Sterling, pre- cisamente, en El cuerpo sexuado, de- cía que ella misma se sorprendía del hecho de que personas con genitales no estándares habían conseguido tener vidas maritales satisfactorias. Incluso ella misma se sorprendía. // Y dices: “Claro, tú partes del hecho de que, si los genitales no son es- tándares, las relaciones sexuales no pueden ser satisfactorias”. Y sí, claro que sí. Que tienes que dar más expli- caciones, pues sí. Yo lo he hecho. Pero es verdad que cuando tienes genita- les no estándares antes tienes que dar unas explicaciones y tú tienes que estar muy seguro de lo que quie- res (H-inter). En relación con los hombres con hipos- padias, H-Hipos explicaba: Hay un estudio sobre hipospadias que ha sido publicado hace dos me- ses. ¿Qué quiere la mujer sexualmen- 46 Área de Derechos de Ciudadanía, Participación y Transparencia Diagnóstico de las diferentes realidades, posicionamientos y demandas de la población intersexual o con DSD en Barcelona te de un pene humano? Nosotros a veces tenemos la uretra en un lugar diferente o lo que se llama curvatura del pene. El estudio al final dice que a la mujer le da realmente lo mis- mo el sitio donde está la uretra. Lo que quiero decir es que se nos ope- ra de hipospadias por el lugar donde está la uretra, pero al final no es un problema sexual. Si un tipo tiene hi- pospadias, ella al principio no pres- tará mucha atención si el chico sabe cómo hacerlo, si tiene erección, et- cétera. “Este es mi cuerpo, soy así. No hay anormalidad alguna”. Yo creo que la anormalidad viene realmente del discurso médico, de “no se pue- de, esto”. / “El problema será que no podrá penetrar”. Falso, tengo amigos que tienen hijos. Se puede adaptar la postura. La excitación, la lubricación, también ayuda; el pene al final entra. Hay una confianza entre los dos. Se insiste en decir que, por mucha for- mación que adquieran los nuevos resi- dentes médicos en genética molecular y en habilidades de comunicación, será imposible implementar un cambio de modelo de atención “centrado en el paciente” si estas creencias perma- necen intactas. Se reclama enérgi- camente un modelo de atención que valore positivamente la posibilidad de tener otro tipo de sexualidad no basada en el coito y la reproducción: M-Grap3: ¿Qué pasa con la vagino- plastia? ¿O con las dilataciones? Es decir, ¿por qué no puedo tener una vagina corta y ya está? Y disfrutar de mis relaciones sexuales. Es curioso, ¿no? Tú vas a la consulta y te dicen que para tener una vida sexual o te haces una vaginoplastia o te pones dilatadores. H-Hipos: Nos hacemos preguntas que la gente de la calle no se hace. Es muy importante tener esta pregunta escrita y, digamos, una respuesta es- tándar, pero positiva. Después, no lo sé. Pero a mí, que tengo un pene pe- queño, me costó aceptarlo. Me costó sentirme bien así, estar orgulloso así. Si yo hubiera encontrado a una per- sona más abierta, que me hubiera ofrecido una visión más positiva, no me habría costado años aceptarme. Me habría sentido más acompañado. Se trataba de eso, de ayudarme psi- cocorporalmente. No habría esperado hasta los 22 años para lanzarme a la aventura de la sexualidad. Yo no sabía si era capaz de dar placer. Pero habría estado muy bien que alguien me dije- ra: “Sí, con un pene de 10 cm sí que puedes perfectamente, pero también depende de cómo te muevas, de la entrega, pero hay otras cosas, como la personalidad” (grupo de discusión). Sobre competencias. El EMD y los pacientes expertos Podemos afirmar que Barcelona ha sido y sigue siendo una ciudad de referencia en el Estado español en la atención médica de las variaciones intersexuales/DSD. Eso supone que algunos centros sanitarios y algunos de sus profesionales tienen una larga trayectoria en atender estas situacio- nes; pero, además, se han convertido en centros de referencia y receptores de muchas personas insatisfechas de otras comunidades autónomas que buscaban un diagnóstico acertado y ayuda y atención especializada. Entre los mayores centros de referencia men- cionados en las entrevistas aparecen: • Hospital Clínic, más experiencia en endocrinología en adultos. • Hospital Maternoinfantil Sant Joan de Déu, especializado en la atención en pediatría (el servicio de pediatría del Hospital Clínic). 47 Área de Derechos de Ciudadanía, Participación y Transparencia Diagnóstico de las diferentes realidades, posicionamientos y demandas de la población intersexual o con DSD en Barcelona • Hospital de Santa Creu i Sant Pau, con más experiencia en atención ginecológica a adultas con DSD. • Hospital Can Trias (Germans Trias i Pujol), con una larga experiencia en la atención de DSD, iniciada por el cirujano Joan Martínez-Mora en los años setenta. • Hospital Vall d’Hebron, con más notoriedad en genética, diagnóstico e investigación. Los dos últimos son los más mencio- nados por personas de fuera de Cata- luña que alguna vez han solicitado ser atendidas en hospitales de referencia del Estado español. En las entrevistas han surgido otros centros o clínicas privadas, todos ellos buscados ante la insatisfacción con la atención pública recibida. También se ha mencionado alguna fundación con experiencia en la atención de DSD, como la Funda- ción Puigvert o la Fundación Doctor Robert (UAB). La guía más valorada y más utilizada actualmente por los profesionales médicos en la atención a los DSD en el Estado español sigue siendo el Con- sensus Statement on Management of Intersex Disorders (Lee et al., 2006), un estándar de atención médica nor- teamericano y europeo en lo que hoy se conoce como “manejo óptimo de personas con DSD”. Este consenso ha consolidado un EMD como el horizonte de estándar de atención hacia el que hay que dirigirse para atender ética- mente a las personas con DSD (Lee et al., 2006; Hutson et al., 2012). Un EMD con experiencia, formado por un aba- nico de subespecialidades pediátricas, entre las que se incluyen la endocrino- logía, la urología o cirugía, la psicología o psiquiatría, la ginecología, el trabajo social, la enfermería y especialistas en bioética. En las entrevistas preguntamos sobre estos equipos a nuestros informantes, desde profesionales que forman parte de equipos en hospitales de referencia en Barcelona hasta personas diagnos- ticadas y padres y madres, y también a otros profesionales médicos y psicoso- ciales que no trabajan en los circuitos de la sanidad pública. La especiali- dad biomédica responsable y con más conocimiento de estas situaciones suele ser la pediatría endocrinológica; sin embargo, según hemos comprobado y según nos han dicho los profesionales médicos entrevistados, la especialidad del profesional jefe de servicio, coor- dinador e interlocutor con paciente y familia en estos casos depende más de la tradición y experiencia de cada hos- pital, además de la implicación e ini- ciativa de cada profesional. De hecho, muchas personas reclaman que sea siempre el mismo profesional médico quien los visite, sin más médicos ni residentes desconocidos alrededor, porque se exponen desnudas constan- temente y el tema de la intimidad y la confianza es fundamental. Respecto de la composición del EMD en su hospital de referencia, Jefe.Cir- Ped.Hosp4 explicaba: Entonces, nosotros [se refiere a ci- rugía pediátrica como responsable] aquí teníamos implicados a los neo- natólogos, porque es una época, el momento del nacimiento, cuando se puede necesitar, cuando tienen unos genitales ambiguos, un diagnósti- co. Teníamos implicados y tenemos implicados a los endocrinólogos pe- diátricos, que son el doctor [nombre] y la doctora [nombre]. Tenemos im- plicado el laboratorio con la doctora [nombre]. Tenemos implicados a es- cala de biología molecular a la doc- tora [nombre] o al doctor [nombre] de Bilbao. Por lo tanto, lo que no po- díamos y no queríamos —porque no 48 Área de Derechos de Ciudadanía, Participación y Transparencia Diagnóstico de las diferentes realidades, posicionamientos y demandas de la población intersexual o con DSD en Barcelona podíamos y no queríamos y no se nos ha planteado nunca— es ser los úni- cos. Si tenían cosas hechas en otros lugares, nosotros nos hemos aprove- chado porque no valía la pena hacer cosas repetidas en el coste, etcétera. Después, cuando necesitaban psi- quiatría, colaborar. Y psicología, pero fundamentalmente psiquiatría. Des- pués, hemos tenido la colaboración de ginecología y de obstetricia con casos de GrApSIA que ya eran mayo- res. Hemos tenido también la ayuda de urología. O sea, que podemos decir —y sin decir ninguna mentira, sino al contrario— que somos multidiscipli- nares. Nosotros siempre tiramos de lo que creemos que puede ayudar al paciente y nada más. También preguntamos concretamente cuáles son los obstáculos que impiden crear estos EMD en nuestro país, cuál sería su opinión sobre la óptima com- posición de estos equipos y, lo que es más importante, si creen que esta fór- mula solucionará los problemas reales que afectan a las personas con inter- sexualidades/DSD y sus familias. Una parte importante de los entre- vistados creen que si estos equipos funcionaran tal como recomienda el consenso se lograría llegar a esta aten- ción óptima. Para ello, debería mejo- rarse la coordinación, organizar una canalización apropiada de los pacien- tes, así como una atención psicológica adecuada dentro de los equipos. Tam- bién se asegura que los problemas que hay en la actualidad se producen por- que todavía no se ha conseguido imple- mentar este modelo, y por deficiencias en la estructura sanitaria y con los recursos disponibles —humanos y económicos—. Hasta hoy, tanto la atención como la derivación de pacien- tes en estos casos ha seguido circuitos de información y de atención infor- males, incluso en algunos casos fruto de situaciones azarosas. Jefe.CirPed. Hosp4 narra con detalle que, a partir de los encuentros con profesionales durante, por ejemplo, la asistencia a congresos, estos otros profesionales conocen su experiencia y, cuando se les presenta un caso, les llaman por teléfono para intercambiar informa- ción, asesoramiento, dudas o recomen- daciones, y los pacientes, como mucho, solo necesitan hacer algún viaje a su centro hospitalario para confirmar el diagnóstico y el tratamiento, y vuel- ven para seguir siendo tratados por su médico en su lugar de origen. Jefe.EndGin.Hosp2 explicaba las carencias en la atención a este tipo de pacientes y una posible respuesta con la creación de unidades coordinadas: Muchos pacientes no acuden a nadie, no van a ningún profesional porque creen que no les resolverá nada, y sufren en silencio. Y otros, que van al personal sanitario, tampoco saben… porque son patologías muy poco fre- cuentes y hacen lo que buenamente saben que pueden hacer, pero desco- nocen que hay lugares con unidades específicas donde se trata este tipo de problemática. Por ejemplo, el sín- drome de Turner afecta a una de cada 2.500 mujeres. Y, claro, nosotros, por área, tendríamos que tener alrededor de 500 pacientes en el hospital, pero no las vemos. ¿Quién debe tratar a estas mujeres? Pues sus médicos de cabecera, y si tienen algún problema, las derivarán a algún especialista en concreto. No quiero decir que eso esté mal, pero sí que es mejor que las lleven en una unidad coordinada, porque son pacientes que tienen mu- chas patologías asociadas. Tienen un riesgo más alto de disección de aorta, un riesgo más alto de hipotiroidismo, etcétera. Es una patología bastante compleja. 49 Área de Derechos de Ciudadanía, Participación y Transparencia Diagnóstico de las diferentes realidades, posicionamientos y demandas de la población intersexual o con DSD en Barcelona Asimismo, tanto pacientes como pro- fesionales plantean dificultades en la atención con el cambio de la edad pediátrica a la edad adulta, problemas que se solucionarían, en parte, con una atención coordinada, integrada y continuada: Pues sí, yo siempre he tenido bastan- tes problemas para encontrar a al- guien que me hiciera el seguimiento, sobre todo, después, cuando ya eres adulta. Claro, en pediatría sí que te ayudan más, pero después ya no sa- bes dónde ir. Y la verdad es que me la diagnosticaron un poco milagrosa- mente. El pediatra vio que yo no cre- cía lo que era normal, y entonces me diagnosticaron, con doce años o así. Y bien, me iban dando las hormonas de crecimiento. Ahora se diagnosti- ca mucho antes: hay madres que ya saben que sus hijas, con dos años, lo tienen. Entonces ya empiezan a darles hormonas desde pequeñitas (M-Turner1). El paciente está muy controlado du- rante la edad pediátrica, pero cuando finaliza esta etapa, estas personas acaban en el servicio general de sa- lud. Y son pacientes normales, pero tienen asociadas patologías. Hay lu- gares donde se les puede atender de manera integrada, pero no lo saben; no lo saben estas pacientes y tam- poco lo saben los médicos de cabe- cera. Aunque muchas veces pueden atenderlos perfectamente —yo no digo que no tengan capacidad para hacerlo—, es un tipo de paciente que puede recibir una atención más per- sonalizada por su tipo de patología. Y es muy frecuente en el Turner (Jefe. EndGin.Hosp2). Muchos profesionales recuerdan la escasez de recursos, pero, paradójica- mente, la no explotación de los existen- tes, porque no están bien canalizados. Por ejemplo, la Unidad de Enferme- dades Minoritarias del Hospital Vall d’Hebron dispone de una psicóloga clínica que atiende a chicos con SK y a sus padres y madres con terapia indi- vidual y terapia de grupo. A pesar de expresar las limitaciones en la aten- ción (solo existe esta unidad, una única psicóloga, para todas las enfermeda- des minoritarias), también hace refe- rencia a la infrautilización del servicio, por desconocimiento de los pacien- tes y de los padres. En cualquier caso, tanto los pacientes como las madres y los padres se quejan de la falta de apoyo económico para atender todas las necesidades de salud no cubiertas por la seguridad social. En muchas de estas situaciones, los itinerarios de búsqueda de salud confluyen en un laberinto de centros sanitarios, consul- tas privadas, asociaciones, etcétera; de medicamentos o de desplazamientos que suponen un desembolso econó- mico permanente. Ma-Turner detallaba el itinerario asistencial y el gasto eco- nómico que supone poder llevar a su hija a una psicopedagoga para acer- tar en la gestión de la información a la hija; al logopeda, porque le costaba pronunciar por el paladar ojival; a tera- pia visual, porque nació con un fuerte estrabismo, etcétera. A todo ello, habría que añadir los costes de las medica- ciones que no se cubren por completo y el hecho de que tienen que esperar un tiempo para empezar el tratamiento, hasta que pase por un tribunal médico: Tardamos un año en empezar el trata- miento con la hormona de crecimien- to porque tenía que pasar el tribunal médico y aceptarlo. [Su especialista] me decía: “Lo darán porque le corres- ponde, pero con los recortes en la Sanidad…”. Un año y medio perdí por culpa del circuito. Pensé en pagarlo por mi cuenta, pero son entre 3.000 euros y 4.000 al mes. Una inyección al día en la nalga, que es donde menos 50 Área de Derechos de Ciudadanía, Participación y Transparencia Diagnóstico de las diferentes realidades, posicionamientos y demandas de la población intersexual o con DSD en Barcelona le duele, y el tratamiento te lo dan en la farmacia del hospital para varios meses. // Las niñas con tres años ya se pinchan. Nosotros tuvimos que es- perar más de ocho años, y podría ha- ber sido más alta.// El logopeda no lo cubría la seguridad social, porque se considera algo estético. Pero tiene la mordida mal, le viene del Turner. // La terapia visual vale 60 euros cada se- mana. Nació con estrabismo por los músculos cedidos. Solo se corregía operando. Por nuestra mutua, fuimos y se operó. La seguridad social se desentendió. // A los diez años empe- zará con estrógenos, como el resto de las niñas. Después le darán otros, lo que es la píldora, para que no tenga problemas de osteoporosis, etcétera. Para medir los niveles de estrógenos, hay que hacer una analítica cada seis meses, para ver que la hormona no le dé efectos secundarios, como diabe- tes o tiroides. [Su hija] empezó con sofocos. [Su médico] me dijo que su cuerpo estaba pidiendo el cambio y su glándula no lo dejaba. Ya empezó con el botón mamario. Esta medica- ción la tengo que pagar yo. Es un pre- parado de estrógenos que cojo cada dos meses y cuesta unos 50 euros. Y no se acaba en absoluto ahí la cosa. Jefa.Hosp1 pone el énfasis en todos los proyectos colaborativos que se están desarrollando en los últimos años y en cómo se fomentan y se da apoyo a las colaboraciones internacio- nales y a las reuniones entre profesio- nales y “personas afectadas” (grupos de apoyo de DSD). Lo mencionado como más importante sería el proyecto COST (European Cooperation in Science and Technology) BM1303, DSD-net A Sys- tematic Elucidation on Differences of Sex Development del programa Horizon 2020, y algunas iniciativas de registro de pacientes con DSD a escala inter- nacional, como el I-DSD Registry. Este registro permite intercambiar informa- ción clínica entre centros sanitarios de manera virtual, y solo entre exper- tos médicos, con el fin de estandarizar pautas y mejorar la práctica clínica y la investigación, además de la compren- sión de estas condiciones. En el Estado español existe el proyecto del Regis- tro Nacional de Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII), coordinado y dirigido desde el Insti- tuto de Investigación en Enfermedades Raras (IIER), y perteneciente al ISCIII y al CIBERER (Consorcio de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras). Este registro tiene tres vías de entrada de datos diferentes, que son los registros de base poblacional, con datos facilitados por las comunidades autónomas; los registros de pacien- tes orientados a resultados, con datos facilitados por los mismos pacientes; y los datos facilitados por los profesio- nales participantes, de redes de inves- tigación y de sociedades médicas que mantienen convenio con el ISCIII. De diferentes maneras, todas las pro- puestas apuntan a una “medicina transicional o de transición”, interdis- ciplinaria y multicéntrica. Con respecto al lugar central o de referencia consi- derado más apropiado para coordinar la atención, algunas personas recla- man el hospital y su EMD, “porque son normalmente los primeros en recibir o detectar las intersexualidades/DSD” o “porque es el lugar donde se presentan la angustia y el luto de los padres”, y, para otros informantes, la atención pri- maria es el lugar más conveniente por- que es el terreno de la prevención y la educación. Según Gin.Sex1, este último también ayudaría a desestigmatizar a esta población y a promover su salud desde un modelo que fomente la auto- nomía y la autoatención. La ginecóloga recordaba el modelo de atención de los centros de planificación familiar de los años setenta como “centros ama- bles, frente a los hospitales, como más 51 Área de Derechos de Ciudadanía, Participación y Transparencia Diagnóstico de las diferentes realidades, posicionamientos y demandas de la población intersexual o con DSD en Barcelona agresivos”, lugares de más fácil acce- sibilidad donde se ayude a perder los miedos o donde empoderar a las muje- res en su sexualidad. La profesional lanzaba ideas sobre cómo se podría integrar el sistema, si organizándolo por áreas geográficas o territoriales, con un equipo por área, o sobre la com- posición de este equipo. Psico2.Hosp1 propone crear “hojas de ruta” en las que se enumeren las necesidades con que nos encontra- remos para cada condición, así como los recursos materiales y humanos de los que disponemos: por una parte, teniendo en cuenta todo lo que es orgá- nico, un equipo asistencial psicopeda- gógico que atienda desde cuestiones relacionadas con dificultades en la atención o en la escritura (en relación con el SK) hasta pedagogía a las fami- lias que tienen un bebé con intersexua- lidades/DSD. A este respecto, es una demanda generalizada que se atienda a estas personas sin perder de vista las necesidades por edades o por etapas, el timing. En el caso del SK, hay que dar información en la etapa escolar —informar a la familia extensa ayuda a afrontar algunos fantasmas, como la homosexualidad—: informar sobre identidad sexual, sobre la esterilidad al empezar el tratamiento hormonal o sobre cuestiones relacionadas con la imagen corporal, por ejemplo, con vis- tas a un encuentro sexual con parejas o al exponerse desnudos en un gimnasio. En el caso del ST, M-Turner2 pedía que se cubrieran estas etapas en la asis- tencia médica —revisiones de esta- tura, peso, huesos, dieta, afectación de la vista, rendimiento escolar, etcé- tera—, según las necesidades emo- cionales y psicológicas por edad —“de niñas, adolescentes y adultas, para explicar, por ejemplo, cómo afecta a la apetencia sexual, el desarrollo sexual tardío, sequedad vaginal, anorgasmia, etcétera”—, y con información para romper el tabú del sexo en la sociedad y sobre la necesidad o no de terapia sexual. Para hacer este informe hemos seguido los itinerarios de investigación de salud biopsicosocial de personas diag- nosticadas con diferentes variaciones intersexuales/DSD. Les hemos pregun- tado cuáles son los caminos que les han aportado respuestas, soluciones y calma. En estos caminos aparecen profesionales sanitarios que trabajan en biomedicina, pero en muchas oca- siones estos circuitos salen fuera de la atención guiada, pública, gratuita y biomédica. Se trata de profesionales que, según algunos informantes, les han ofrecido una atención más próxima y más humanizada, más tiempo y, sobre todo, alternativas. Hemos podido contactar con algunos de estos profe- sionales. Hay quienes coinciden en la necesidad de este EMD, pero formado por más profesionales que los que recomiendan los consensos, o por otro tipo de profesionales con otra filosofía u otra manera de entender la atención médica. Gin1 hablaba sobre la necesi- dad de humanización de la atención, especialmente en la ginecología, que es “la única medicina de género”, y afir- maba que, hoy por hoy, “la medicina no está al servicio de la mujer, sino al servicio de la medicina”. La ginecóloga proponía como solución la creación de un espacio multidisciplinar en el que tengan cabida profesionales de psico- logía, sexología, fisioterapeutas (por ejemplo, de suelo pélvico), expertas en conciencia corporal, en genética y en ginecología. Rehabilitación y sexología son otras peticiones recurrentes. En el caso de mujeres a quienes se les extirpó o se les redujo el clítoris (sobre todo con HSC y SIPA), se transmite insatisfac- ción, dudas sobre el placer que sien- ten, sobre el hecho de no sentir placer, 52 Área de Derechos de Ciudadanía, Participación y Transparencia Diagnóstico de las diferentes realidades, posicionamientos y demandas de la población intersexual o con DSD en Barcelona etcétera. H-inter recordaba el caso de una chica con HSC a quien le habían extirpado el clítoris, que le pidió ayuda. El profesional acabó poniendo en con- tacto a la chica con una sexóloga que trabajaba suelo pélvico, que le dijo: “Mira, hay una rehabilitación para estos casos. Es decir, con ejercicio y mucho trabajo, se puede llegar a recu- perar una enervación, no llega a ser un orgasmo completo, pero sí que se puede hacer que las relaciones no sean tan dolorosas, ¿no?”. A la imposibilidad de centralizar la atención dentro de los circuitos de atención biomédica convencional, se suma la dificultad para coordinar a profesionales externos. Algunas infor- mantes explicaban que cada hospital y cada profesional tiene sus pacientes y que difícilmente renunciaría a ser el responsable directo. En este sentido, se proponía como posible solución la creación de una red de trabajo coor- dinada entre estos profesionales y los hospitales, “de manera que no tuvieran que perder pacientes”. Pero M-Grap1 planteaba las resistencias de los médi- cos dentro de los hospitales a incor- porar a otros profesionales externos dentro del EMD y, al mismo tiempo, la necesidad de que se incorporen porque “la medicina no tiene todas las res- puestas para una cuestión tan relacio- nada con la intimidad”: “Te encuentras con que estás tratando un tema muy íntimo, pero que solo se trata desde la perspectiva médica, que no es nada íntima”. Grap1 planteaba la paradoja por medio de una anécdota concreta de desacuerdo con un profesional médico: Cuando quieres hacerles ver que, cla- ro, es normal que este médico se pon- ga un poco…, que tenga su cautela a la hora de tener un sexólogo en el hos- pital, porque nunca le han enseñado que nosotros tenemos necesidades que van más allá de lo que es médico. Y precisamente tenemos necesidades que van más allá de lo que es médico porque se trata de nuestra intimidad y porque “solo se me ha tratado des- de el ámbito médico”, y algo íntimo no se puede tratar solo desde el ámbito médico. Yo tengo una serie de caren- cias y, evidentemente, necesitamos un ponente sexólogo en este congreso, y también de otras disciplinas, porque tenemos unas carencias que no se nos han solucionado, que no hemos podido solucionar, porque no ha habi- do esta interrelación entre lo que está estipulado, lo que es médico, lo que es académico, lo que está escrito… y el sufrimiento. Precisamente por eso, porque se ha categorizado algo que va mucho más allá. Y de ahí viene tam- bién la discriminación. Yo entiendo que este médico —bueno, no lo sé— se ponga a la defensiva, pero es que es normal. Entonces, ¿qué podemos hacer? Concienciación, participación, visibilización, que a mí me cuesta mu- chísimo, pero es que lo tenemos que hacer. Yo sé que lo tenemos que hacer. Y ellos tendrán que pasar por el aro y hacer formación, y tragarse las guías clínicas o lo que sea. Pero, de alguna manera, tendrá que haber. Porque no siempre podemos estar haciendo con- gresos, sino que debemos ir más allá. Asimismo, se informa de resistencias a la hora de crear esta red de trabajo coordinada fuera del ámbito hospi- talario y externamente a la atención médica. Algunas informantes consi- deran que los profesionales médicos deben estar en el grupo de trabajo, pero que no tendrían que ser ellos quienes coordinaran la gestión de la inter- sexualidad en el ámbito de la atención psicosocial: “Yo creo que sería impor- tante hacer partícipe a la comunidad médica, porque, al final, el personal sanitario es quien estará en contacto con los familiares. Yo no estaré en la unidad neonatal”. 53 Área de Derechos de Ciudadanía, Participación y Transparencia Diagnóstico de las diferentes realidades, posicionamientos y demandas de la población intersexual o con DSD en Barcelona No podemos olvidar la tradición disci- plinaria en medicina, que ha formado médicos con una amplia formación téc- nica, pero que ha despreciado aspec- tos psicosociales, como habilidades de comunicación, bioética o conocimientos en diversidad cultural y sexual que faci- liten una atención libre de prejuicios. La mayor parte de las personas consulta- das no se atreve a proponer o inventar una posible fórmula de ayuda o aten- ción. Aunque el Ayuntamiento u otras instancias sociales se consideran en general como un lugar difuso desde el que no se sabe muy bien cómo se podría ayudar, algunas personas creen que es el lugar ideal por una cuestión de proxi- midad, de fácil localización y de visibili- dad, y que no tiene los laberintos de la Generalitat. También se describe como un lugar desde el que coordinar y garan- tizar esta atención holística que prio- riza la parte emocional y psicosocial. En esta línea, se propone la incorporación de estos componentes éticos y sociales en los planes de estudios de medicina. Una parte de las personas informan- tes tienden a pensar en otro modelo de atención, de “intervención-ayuda” o “mediación”, menos centralizado y desvinculado de los centros sanita- rios. Algunos de estos testigos utiliza- ron como ejemplo Trànsit (promoción de la salud para las personas trans), una unidad que se ha desvinculado de las clásicas unidades de trastor- nos de identidad de género (UTIG), que rechaza la patologización psiquiátrica y que ofrece ayuda o acompañamiento psicológico, asesoramiento sobre tra- tamientos, dispensación de recetas o medicación, contacto con asociacio- nes o grupos y contacto con cirujanos en caso de solicitar cirugías. LGTBI1 aseguraba que “tendría que cam- biar el modelo actual de riesgo hacia este modelo de intervención-ayuda o medicación” que convierte al médico o profesional en un guía, en un ase- sor o acompañante, y a los pacientes, en sujetos responsables que toman decisiones informadas. Ma-Grapsia se expresaba de la misma manera: “Que los médicos acepten su rol de acompa- ñantes, más que de directores”. El cambio hacia un modelo centrado en el paciente, que gestiona y que se implica en su autoatención y en su salud, es algo imparable. Algunas entre- vistadas rechazan la idea del EMD actual por la imposibilidad de que los pacientes expertos formen parte de estos dispositivos de atención. M-Grap3 explicaba que en otros países, como el Reino Unido, los grupos de apoyo for- man parte de estos EMD. Se justifica que es una cuestión de secreto médico; pero este secreto médico solo tiene sentido dentro del ámbito hospitalario, que no tendría que ser el lugar exclusivo desde el que implementar una atención biopsicosocial. Otra de las propues- tas animaba a la creación de grupos de pacientes desde alguna institución social que participe en este EMD: Quizás este grupo puede estar inclui- do en todos aquellos hospitales don- de los endocrinólogos…, bien se trata de que haya como un protocolo en el que el endocrinólogo tenga más puer- tas a las que llamar, y no solo al ciru- jano. Es que ni el psicólogo: es que el recorrido es endocrinólogo-cirujano y ginecólogo, como mucho. Bueno, en nuestro caso, digo. Y quizás si se les forma en eso… en crear grupos multi- disciplinares donde también estemos nosotras (M-Grap1). 54 Área de Derechos de Ciudadanía, Participación y Transparencia Diagnóstico de las diferentes realidades, posicionamientos y demandas de la población intersexual o con DSD en Barcelona La participación en salud de los pacientes se presenta como un esce- nario complejo con respecto a la rela- ción médico-paciente: M-Grap3: Es este tema de la relación médico-paciente: que los médicos se han envanecido porque la gente ha tenido la necesidad de pasarles esta responsabilidad. Es complicado, a veces. H-Hipos: Sí, porque nos han enseña- do que el camino era este. Ma-Grapsia: Sí, se dan las dos si- tuaciones. Los médicos que no quie- ren que la gente, los pacientes, se responsabilicen de su propia vida, y la gente que no quiere responsabi- lizarse. Por eso, [los médicos dicen] si esta persona no entiende lo que le digo, ¿por qué tiene que ir a ver a otro [médico]? (grupo de discusión). Jefe.EndPed.Hosp1 explicaba que se está pasando de un modelo asistencial más intervencionista a un modelo más individualizado que respeta las opi- niones, los referentes y la información de los padres o de las personas con DSD: “Los padres tienen ahora mucha información y la atención tiene que ser individualizada, de acuerdo con la información que tengan. Si los padres prefieren conservar la integridad cor- poral de sus hijos, se tiene que respe- tar y acompañar la decisión. Dentro de unos quince años eso habrá cambiado por completo”. También se propone la creación de unidades propias de atención; a modo de estadio intermedio, una conexión entre el ámbito hospitalario, social y familiar. Tradicionalmente, el centro de salud ha sido el espacio concebido para esta finalidad. Según Gin.Sex1, la cartera de servicios sanitarios tendría que garantizar la existencia de esta unidad en determinados departamen- tos de salud o para atender un número determinado de población. Esta uni- dad se piensa integrada por profe- sionales de la asistencia sanitaria, psicológica o psicoterapéutica, sexo- lógica y social (todos con perspectiva de género y con conocimiento sufi- ciente y actualizado de las especifici- dades de cada condición). También se concibe como un centro de formación e investigación en intersexualidades/ DSD, que se podría convertir en un centro de estudios especializado para profesionales de la ciudad y centro de referencia en el resto de Cataluña e, incluso, en el Estado español. De este modo, serviría como centro de aseso- ramiento y seguimiento de todos los profesionales que prestan atención sanitaria a esta población. 55 Área de Derechos de Ciudadanía, Participación y Transparencia Diagnóstico de las diferentes realidades, posicionamientos y demandas de la población intersexual o con DSD en Barcelona Concienciación e incorporación de la perspectiva psicosocial La atención psicosocial en la gestión de las intersexualidades/DSD es per- cibida por las personas diagnostica- das y por sus padres y madres como una simple etiqueta políticamente correcta, pero que en la práctica no existe. La atención psicológica ha sido una de las carencias y peticiones más repetidas y compartidas por todos los actores sociales. No obstante, la atención social, que estaría más rela- cionada con el estigma, el tabú, el ais- lamiento, la culpa, la visibilización y la concienciación, los problemas familia- res, la sexualidad, la diversidad sexual, etcétera, queda olvidada e incluso invi- sibilizada detrás de otras necesida- des, normalmente médicas. H-Hipos considera un error que, hoy por hoy, los médicos se erijan como expertos en las cuestiones psicosociales que compro- meten las intersexualidades, “como si el conocimiento médico y quirúrgico fuera transversal a cualquier cues- tión social”. En este sentido, se plan- tea como insuficientes o innecesarias muchas intervenciones quirúrgicas que buscan ayudar a las personas, “cuando el problema de base, que es emocional o afectivo, queda sin resolver”: H-Hipos: Hace años conocí a una mu- jer que decía que su exprometido se suicidó en parte por eso, porque lo habían operado diez veces y estaba destrozado. Y un día se tiró al tren. La tía lo explicó así. Aquí entendí la importancia de decir que la recons- trucción quirúrgica tiene una parte muy importante, que es psicológi- ca también. Poner la uretra al final, ¿para qué? / Es mejor que la persona se acepte a sí misma. Está completa sin operación. M-Grap3: La cirugía es una herra- mienta. Puede ser positiva o negativa. Si quieres utilizarla, pues hazlo. Pero siempre que lo decidas, ¿no? (grupo de discusión). P-Grap también exponía que hay cues- tiones que no las cubren los saberes médicos. Desde GrApSIA se recuperaba el relato de la historia de su asociación y de cómo, cada año, en los encuen- tros médicos que organizaban, al prin- cipio ellas sencillamente escuchaban pasivamente a los médicos, pero, poco a poco, empezaron a participar más, a profundizar en aspectos psicológicos y sociales, para defender en el presente que el SIA es un “síndrome biopsicoso- cial, por eso, porque empezaron a tratar el secretismo, los miedos, la soledad, el aislamiento, las necesidades de reducir y eliminar el estigma, el tabú, la acep- tación de la diferencia, la sexualidad, el afrontamiento familiar, etcétera”. Jefe.CirPed.Hosp4 recoge la problemá- tica del aislamiento y la culpa, y remitía a los intentos frustrados por parte de los profesionales de promover el encuentro entre pacientes y padres, así como a la necesidad de crear una red organizada de atención: “Son gente que hasta ahora ha intentado quedarse aislada. Porque queda como una especie de remanente atávico, de culpa, ¿no? Una pregunta tan fácil, si es niño o niña… Recuerdo un caso en el que la niña debía tener —la chica— y la madre todavía no lo aceptaba. Siem- pre les pedían que buscaran ayudas, pero, claro, desplazarse hasta aquí… No había ninguna red organizada, que sería lo ideal, pero hemos intentado en este nivel mejorar la situación”. Sin embargo, las iniciativas para organizar este apoyo psicológico no han resultado fructíferas y, en los hospitales de referencia con los que hemos hablado, los expertos apun- tan dificultades para organizar grupos de apoyo psicológico o terapia para padres y madres y pacientes: Se han intentado hacer; sin embargo, alguna vez que han coincidido fami- lias —una podía ser de Murcia y la otra de Andalucía—, en el tiempo que han estado juntas, no han hablado. No 56 Área de Derechos de Ciudadanía, Participación y Transparencia Diagnóstico de las diferentes realidades, posicionamientos y demandas de la población intersexual o con DSD en Barcelona quieren que se sepa nada. Porque eso es como todo. Negando la evidencia, vas creando una serie de fantasmas. Primero, teníamos muchos sitios. En segundo lugar, no pueden desplazar- se a este nivel. Y, en tercer lugar, sobre todo en edades muy pediátricas, con quien tienes que actuar es con los pa- dres. Los padres lo que no quieren es eso. / Después, yo diría (pero no puedo demostrarlo) que cuando están corre- gidos, quirúrgicamente, sobre todo, en el caso más frecuente, que es la hiperplasia, les puede quedar mucha cosa interna, ¿no? Ya ven que tiene unos genitales… Mira, yo, el mejor “pi- ropo” que he recibido es de una madre de fuera, cuando operaron a la niña, que ya tenía tres o cuatro años. Y me dijo: “Ha quedado igual que su herma- na mayor”. O sea, que no había nada más, que tenía un clítoris hipertrófico con unas bolsas. Cuando ven eso en la escuela… Otro tipo de patología sí que puede plantear más problemas: que una niña, como hemos tenido aquí, de ocho o diez años, tenga un clítoris inmenso y que ya lleve seis meses o un año cambiándose sin que la vean las compañeras. Eso sí, ¿no? Pero son cuestiones aisladas y de diferentes sitios. Hacer grupos de psicología de nivel se ha pensado, pero no ha sido viable (Jefe.CirPed.Hosp4). Hasta ahora, según los informantes consultados, la atención psicológica o el apoyo emocional se cubren en parte con grupos de apoyo o asociaciones de afectados (presenciales o mediante chats o WhatsApp), con psicólogos par- ticulares y privados, y, de manera gra- tuita, únicamente se ha mencionado la atención psicológica ofrecida por la Unidad de Enfermedades Minoritarias del Hospital Vall d’Hebron (terapia indi- vidual y grupal para padres en el SK) y la iniciativa organizada entre FEDER y el Departamento de Psicología Social de la Universidad de Barcelona, donde las prácticas de los estudiantes con- sisten en moderar grupos de pacien- tes y padres con la misma patología, o con una patología diferente, pero con aspectos comunes (de manera pre- sencial o por internet). Se mencionan otros GAM creados por el Consorcio de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER) a tra- vés de internet y moderados en este medio por psicólogos. AFAPAC es una de las asociaciones que, a pesar de ser pequeña y de que únicamente recoge entre sus condicio- nes relacionadas con el crecimiento la forma de intersexualidad del síndrome de Turner, insiste en la necesidad de trabajar en la integración social de estas personas. Sus líneas de actua- ción se fundamentan en acciones ciudadanas, como una exposición iti- nerante que conciencia sobre por qué una persona con estas condiciones no puede llegar a ser abogada, sobre el fracaso escolar o sobre problemas en el ámbito laboral. Asimismo, gene- ran material para el profesorado para explicar las patologías del crecimiento o diseñan planes de inserción laboral. El modelo propuesto por Psico1 no fijaba ningún circuito, pero facilita la entrada: una primera acogida en un centro de atención psicosocial, que ofrezca información, recursos y trabajo comunitario (apoyo familiar, escue- las, intercultural, etcétera), donde se puedan organizar terapias de grupo y terapias corporales, todo ello con una mirada despatologizante de las inter- sexualidades. La psicóloga insistía en la necesidad de desplazar del cen- tro los “problemas médicos”, porque, “siguiendo los mismos pasos del movi- miento LGTB, se produce un desinterés de los médicos según cómo te empode- ras”. Para la profesional, las atenciones médicas son, y han sido, normativi- zadoras, y se hace necesario abordar 57 Área de Derechos de Ciudadanía, Participación y Transparencia Diagnóstico de las diferentes realidades, posicionamientos y demandas de la población intersexual o con DSD en Barcelona esta cuestión teniendo en cuenta la diversidad de experiencias y expectati- vas de vida. En este sentido, proponía redactar recomendaciones de buenas prácticas partiendo de un marco teó- rico que evalúe, por ejemplo, los resul- tados de investigaciones o estudios sobre malignización de gónadas, las escalas para evaluar comportamientos y la calidad de vida, y que visibilice sus sesgos metodológicos y el heterose- xismo implícito. Ni el hospital ni el EMD parecen satis- facer todas las necesidades de los pacientes y familiares. De hecho, muchos de los itinerarios recorridos por personas con DSD se satisfacen fuera del ámbito de la sanidad pública, incluso fuera de la biomedicina o medi- cina alopática. Las conocidas como terapias alternativas ocupan buena parte de las búsquedas terapéuti- cas y de los itinerarios de atención. Hoy se suman nuevos profesionales y espacios a las demandas: terapias de encuentro, psicología Gestalt, mindful- ness, constelaciones familiares, yoga, terapia de suelo pélvico o tantra son algunas de las terapéuticas menciona- das en las entrevistas porque han ayu- dado o han ofrecido respuestas. Como comentaba M-Grap2, “la danza del vientre me ha ayudado a reconciliarme con mi cuerpo”. Se señalan técnicas de autoconocimiento, de aceptación, de mejora de la autoestima, formas de resolución de problemas, como el Ho’oponopono; también otras terapias que permiten explorar y acercarse más al dolor emocional, como la terapia metamórfica, etcétera. Para Ma-Ascatsk, dado que el pro- blema principal de los padres es acep- tar lo que les ha ocurrido con los hijos, la información médica es insuficiente: Los padres acaban teniendo mucha información médica, pero ninguna a escala emocional, sobre cómo en- frentarse a ello, y ni siquiera saben qué es lo que tienen que aceptar. En el caso del síndrome de Klinefelter, muchos de los primeros mensajes se fundamentan en datos de estudios psicológicos, en CI (coeficientes de inteligencia), donde la única infor- mación que reciben es que su hijo es borderline, y se lo creen: “Como lo que crees, lo crees, en ese momento dejan de ver las potencialidades que podría tener este niño. Yo me creí que mi hijo era borderline”. Los pocos estudios que existen sobre esta población en el Estado español, como el Sameklin de salud mental en hombres SKviii, en sus resultados aso- cian a un cromosoma de más una serie de características de personalidad y comportamiento, que no se ponen en relación con el contexto, con la discri- minación que puedan haber sufrido o con el bullying en el ámbito escolar. En el caso del SK, para Med.Fam1 las únicas respuestas que se dan —tam- bién las respuestas psicosociales— se resuelven con una sola molécula, la testosterona: “Todas las necesida- des psicosociales se resuelven con la inyección de testosterona. Ahora ya no está el Reandrón de cada tres meses en el mercado. Esta inyección vuelve a los sujetos todopoderosos durante el pico, pero después se nota mucho la bajada”. La misma profesional recla- maba menos fármacos y una atención que plantee la “prescripción social”. 58 Área de Derechos de Ciudadanía, Participación y Transparencia Diagnóstico de las diferentes realidades, posicionamientos y demandas de la población intersexual o con DSD en Barcelona Gin1 insistía no solo en la necesidad de repensar y replantearnos que no esta- mos ofreciendo una verdadera aten- ción psicosocial, sino también en que tendríamos que ofrecer una atención transgeneracional. El EMD no satis- face esta atención psicológica o psi- cosocial en la mayoría de los centros, pero esta salud biopsicosocial tam- poco se ve satisfecha con un modelo de salud cuyo espacio de atención es el hospital, cuyos canales asistencia- les y terapias son puramente biomédi- cos, y con profesionales médicos que trabajan aislada y puntualmente con psicólogos clínicos. Se percibe la necesidad de concienciar y educar sobre la dimensión psicoso- cial y sociocultural. Como explicaba LGTBI1, si buena parte de las proble- máticas están relacionadas con un modelo cultural que rechaza la dife- rencia y que es heterosexista, una parte importante de las intervenciones deberían dirigirse en esta dirección. A este respecto, aseguraba que muchas de las problemáticas personales que se plantean coinciden con las de otras personas con transexualidades. Para Psico2.Hosp1, una vez controla- dos los problemas de salud posibles o potenciales, en caso de que los haya, las demandas principales se sitúan en cuestiones relacionadas con la identi- dad, con “perder la identidad”, con el estrés y el trauma emocional por expe- riencias pasadas, y con las familias. Considera que una labor imprescindi- ble se sitúa en el ámbito intrafamiliar, en la gestión de la culpa —sobre todo, en las condiciones que se transmiten genéticamente— y en la presión que se vive en este ámbito. Como explica la psicóloga, en otros casos, como en el SK, puede aparecer un comporta- miento escolar deficitario, con lo que habría que promover refuerzos y ase- soría escolar, y también problemas psicomotrices que requieren rehabili- tación, etcétera. Para Gin.Sex.1, la clave es acortar los tiempos de sufrimiento, de vergüenza, de angustia y de soledad por parte de las personas implicadas: “Eso debe- ría perseguir la atención a la salud”. Efectivamente, comprobamos que las narrativas empiezan normalmente describiendo la falta y ausencia de información y los secretos de fami- lia. Sobre todo, se repiten las prime- ras visitas médicas con información repleta de estereotipos de género, lenguaje sexista y patologizador que parece incidir en las subjetividades, en el autoconcepto y en la autoestima. Con el paso del tiempo, después de prolongados peregrinajes terapéuticos, muchas personas recurren a profesio- nales de la psicología o la sexología o a otros terapeutas y terapias no inclui- dos en el paraguas de procedimientos gratuitos en salud. Este proceso de búsqueda de soluciones y empodera- miento suele durar décadas, si no toda la vida. Acortar este sufrimiento signi- ficaría ampliar el modelo de atención. Vemos cómo se va configurando un equipo de expertos y un modelo de atención que se preocupa por cuestio- nes de salud, pero también por cuestio- nes psicosociales y socioculturales; que sale del espacio hospitalario e incor- pora entre sus expertos a las propias personas con intersexualidades/DSD y a sus familias. En este modelo tienen cabida, además de todas las especia- lidades ya mencionadas, la enfermería (como una formación más humanista sobre la salud, enfermedad y atención), el trabajo social, las ciencias sociales y humanidades, expertas en género, y se plantea como imprescindible la figura de juristas (sobre todo, para agilizar trámites en derivaciones, cambio de médicos, acceso fácil a medicamentos, reclamaciones, etcétera). 59 Área de Derechos de Ciudadanía, Participación y Transparencia Diagnóstico de las diferentes realidades, posicionamientos y demandas de la población intersexual o con DSD en Barcelona Formación y sensibilización de los profesionales La formación de los profesionales sani- tarios ha aparecido como una priori- dad dentro de la lista de propuestas. Se considera que una buena formación debería recoger todos los principios de respeto de la intimidad y la diversidad (corporal y sexual), la realización de un verdadero consentimiento informado (en el que se den todas las opciones) y una hoja de ruta que explique cómo y dónde derivar cuando no se tenga experiencia, o recomendar grupos de apoyo después del diagnóstico. Obvia- mente, por delante de las necesidades que ya hemos mencionado, se pide for- mación y actualización en los propios conocimientos médicos en DSD, con las investigaciones más recientes de los grupos punteros a escala europea e internacional. En grupos como GrApSIA, el contacto diario con equipos médi- cos y el empoderamiento del grupo, junto con la confianza ganada con los años, ha resultado en una comunica- ción real y más horizontal entre todas las partes. Estas mujeres sienten que han conseguido educar y sensibilizar a los profesionales médicos, con los que colaboran asiduamente, en aquellas cuestiones que consideran prioritarias: Ma-Grapsia: Esta es la educación que podemos hacer a los médicos. Abrir todos los congresos con un testigo. M-Grapsia3: Eso yo creo que es im- portante. Eso es lo que hace que cambie. Porque, si no, estos iban a un congreso médico, con un PowerPoint de sangre y vísceras, pero eso no sirve de nada (es que no lo veo nada bien, eso de los PowerPoint de los ci- rujanos…). Lo que hemos hecho no es nada, es muy poquito. Lo hemos con- seguido con nuestros médicos de ca- becera, que se han ido sensibilizando. Pero el resto no lo entienden; los que siempre van, creo que, a pesar de te- ner cierta sensibilidad —por eso han estado con nosotros—, han cambia- do con los años y han comprendido el porqué de eso. Por ejemplo, hace poco, cuando hablé con [nombre de médico] y me dijo: “Sí, hombre, sí, es una chica de tu misma edad”, pensé: “Y no me dijiste nada, no se te ocu- rrió”. “Sí, de la misma época, la mis- ma edad”. No se le ocurrió, y creo que ahora, después de X años, se le ha- bría ocurrido. H-Hipos: Yo sí pregunté si conocían a algún hombre con la misma condición que yo y me dijeron que, por secreto médico, no podían revelar la informa- ción. Por secreto médico. M-Grap1: Pues claro, no me des su contacto, pero yo te doy el mío y se lo das. En fin… Yo creo que ellos tam- bién están imbuidos en la misma cultura, que ellos son mecánicos de coches; arreglan cosas. Y de la parte íntima y afectiva… no saben de qué hablas. Hay algunos que sí, que son diferentes. Igual que arreglan coches, arreglan cuerpos. Vas allí y dices que, igual que se te avería una rueda, se te ha estropeado el niño. “La rueda se cambia así. Tranquila, que la uretra es igual. Le cambiamos la uretra y ya está” (grupo de discusión). Normalmente, son las personas adul- tas más activas e implicadas en grupos de apoyo las que consideran que una parte importante de esta formación la tendrían que proporcionar los mismos pacientes expertos: Es básica la formación de los médi- cos, ¿no? No me refiero al hecho de que tengan que hacer un curso cada año… O sí. No lo sé. Pero, como mí- nimo, concienciación. Eso se consi- gue si nos tienen en cuenta. Es decir, cuando se habla de grupos multidis- ciplinares, se está hablando de que hay una serie de disciplinas médi- cas que pueden trabajar juntas para 60 Área de Derechos de Ciudadanía, Participación y Transparencia Diagnóstico de las diferentes realidades, posicionamientos y demandas de la población intersexual o con DSD en Barcelona ayudar al paciente. Pero es que el paciente también, quizás, tiene que formar parte de esta red. Y al final es eso: la formación de los médicos pasa por aquí, por que escuchen tam- bién nuestras voces. Al final, solo se aprende de la experiencia. Un poco, yo creo. Y hasta ahora solo lo han aprendido de los libros (M-Grap3). Se plantea como posible estrategia para implementar esta formación hacer talleres de role playing terapéutico, de manera que los profesionales puedan ponerse en el lugar de los padres y de las personas afectadas. La mayoría de personas con DSD entrevistadas señalan que la informa- ción médica que han recibido en su iti- nerario asistencial era escasa y estaba saturada de estereotipos de género con mucha carga estigmatizante. Se reclama una atención sensible y libre de prejuicios heteronormativos en el ámbito reproductivo y sexual. Tam- bién se ve la necesidad emergente de concienciar sobre la dimensión socio- cultural de las variaciones intersexua- les para reducir el estigma que recae sobre este colectivo. No es posible mejorar la atención sanitaria y social en esta comunidad si no se entiende el dispositivo sociocultural sexista, homófobo, tránsfobo y heterocentrado que regula la vida, y si los profesiona- les que cuidan de la salud biopsicoso- cial de esta población, los que educan o los que informan a la población gene- ral de estas cuestiones no son cons- cientes de las asunciones y prejuicios de género que impregnan las recomen- daciones e intervenciones médicas. Por lo tanto, una de las peticiones a la Administración pública ha sido que garantice una formación adecuada en diversidad de sexo/género tanto a pro- fesionales de la salud como de la edu- cación, de los servicios sociales, de la justicia, del deporte, de la comunica- ción, etcétera, y que estos profesiona- les tengan la obligación de denunciar situaciones de discriminación o de violencia por motivos relacionados con esta diversidad de sexo/género. Gin. Sex1 plantea la urgencia de organi- zar cursos de atención a la diversidad sexual para profesionales médicos, así como de crear una buena atención a la diversidad sexual en la atención primaria. En la misma línea, M-Grap3 recomendaba utilizar material audiovi- sual para esta educación. En concreto, habló de Yes, we fuck, un documental en el que se visibilizan otras sexuali- dades no normativas desde personas con diversidad funcional. Con respecto a las características de esta formación, también se remarca que es necesario que sea continuada, de manera que los profesionales pue- dan estar al corriente y ponerse al día de las últimas investigaciones, redes y protocolos: Empezar a fomentar y crear mate- riales lo bastante exhaustivos, in- formativos, completos y que estén a disposición de los profesionales cuando aparezcan estas situaciones; formar a otros profesionales y que en realidad la [promoción] se nutra de capacidad y de herramientas para hacer una buena tarea con clien- tes o pacientes LGTBI, porque no, no hay, y te das cuenta cuando empie- zas a trabajar en el campo. Piensas: “Lo que me enseñaron en la facultad está bien”, pero es lo que hemos di- cho ahora mismo de los médicos, que tienes una formación hasta donde te llega, y cuando te llega una situación así, piensas: “¿Qué hago? Si soy ho- nesto profesionalmente, y reconozco que no tengo todas las herramientas, ¿qué hago?” (H-inter). 61 Área de Derechos de Ciudadanía, Participación y Transparencia Diagnóstico de las diferentes realidades, posicionamientos y demandas de la población intersexual o con DSD en Barcelona Burocracia y trabas administrativas Jefa.Hosp1 insistía en los problemas que generan a los padres las trabas administrativas relacionadas con el Registro Civil, con los plazos y los cir- cuitos legislativos, cuando se requiere un cambio de género (porque se con- sidera que hubo un “error en la asig- nación” en el nacimiento). En la misma línea, Ma-Nr5 narraba las dificultades que pasaron ella y su pareja cuando tuvieron que cambiar el género de su hija en el Registro Civil cuando toda- vía era un bebé. Además de soportar la presión social de explicar a la fami- lia y al entorno que ahora era una niña, tuvieron que esperar un juicio que tardó un año, pasar por un forense y, viendo la lentitud del proceso, decidie- ron pagarse un abogado, que aceleró el cambio simplemente solicitando, en lugar de un cambio de género, un error en la asignación. Entre todos los cambios en los documentos, el que más tardó fue el cambio de género en el carné médico de la seguridad social, lo que les supuso conflictos en cen- tros sanitarios, en los que pregunta- ban por un nombre de niño y les tocaba dar explicaciones continuas. La madre explicaba que ellos pudieron pagar los 900 euros de los gastos de abogado, pero que muchas familias no pueden hacerlo. Por eso solicita que se agilice y facilite la burocracia, así como que el proceso se haga gratuitamente. A todo eso se añadía el poco respeto de la Administración en gestionar el cam- bio de género en sus documentos: “Es vox populi. Aparece en el libro de fami- lia, en la partida de nacimiento aparece tachado. Eso puede ser un problema en el futuro, si se quiere presentar para la Policía o para practicar un deporte de competición”. La madre relata la necesidad de crear un protocolo ante nacimientos de personas con genitales atípicos: “Lo más importante, además de formación, es el protocolo ante un nacimiento. Para mí, tendría que ser obligatorio, ante un caso de genitales ambiguos, hacer los análisis pertinen- tes antes de dictaminar un género. Yo me habría ahorrado mucho sufrimiento y estrés. Y me habría sido útil que me hubieran dado información real, no de internet. O sea, que dentro del proto- colo se podría dar a los padres informa- ción sobre intersexualidad, tipo folletos explicativos, como los de DSDfamilies del Reino Unido, más el nombre de aso- ciaciones”. Con vistas a eliminar cual- quier traba administrativa, también se propone promover iniciativas legislati- vas que reconozcan el derecho a la no inscripción del sexo en el Registro Civil. 62 Área de Derechos de Ciudadanía, Participación y Transparencia Diagnóstico de las diferentes realidades, posicionamientos y demandas de la población intersexual o con DSD en Barcelona Asociacionismo Las asociaciones de pacientes satis- facen necesidades elementales de las personas con DSD y sus familias: combatir el aislamiento, los miedos y el estigma; favorecer el reconoci- miento y mejorar la autoestima; ofrecer información y conocimientos expertos desde la experiencia. Hasta hace no tanto tiempo eran desaconsejadas por muchos profesionales médicos, pero hoy se reclaman como fuente indis- pensable de ayuda y apoyo. De hecho, aunque algunos profesionales médicos intentan animar a sus pacientes con DSD para que acudan a los encuen- tros de otros grupos más activos como GrApSIA, consideran que la iniciativa debe surgir de la base, y que los profe- sionales y las instituciones solo tienen que ayudar, acompañar e intentar aco- ger sus actividades. Las asociaciones con que hemos hablado surgen de la iniciativa de adul- tas o de padres y madres. En asociacio- nes muy activas, como GrApSIA, tanto personas adultas como padres y madres hablan de un antes y un después del descubrimiento de la asociación: Mientras tanto, yo no paraba de bus- car por internet hasta que encontré a GrApSIA, que significó para mí un antes y un después. Todo este mo- mento de cambio de género, con mi- les de dudas, el hecho de escribirme con algunos padres de niñas con SIA y, sobre todo, con adultas que tenían vidas completamente normales mar- có una diferencia tan grande que no sé cómo explicarla en palabras. La información que me daban me ayuda- ba a saber qué preguntas hacer a los médicos. Y, sobre todo, me daba fuer- zas para poder hacer el cambio de gé- nero. Me parecía imposible explicar a todos los padres de la escuela de mi otra hija que ahora nuestro hasta en- tonces niño sería una niña. // ¿Por qué GrApSIA supuso un antes y un des- pués para mí? En el congreso conocí a mujeres con SIA que me explicaban su caso, mujeres de todas las edades y padres con hijas de edades diferen- tes también. Todos me explicaban sus vivencias y me entendían. Vi a muje- res riendo, felices, con vidas como las de cualquier otra persona. Y verlas fue como ver a mi hija de adulta, ver que se puede tener una vida normal y feliz, tanto como la de cualquier otra persona, sin importar tus diferencias. Eso me dio una tranquilidad y una es- peranza que todavía no tenía. A medi- da que las fui conociendo, pude hacer miles de preguntas que los médicos no pueden responder y pedí muchos consejos a los padres sobre cómo ac- tuar en las diferentes situaciones que pudieran ir surgiendo. Eso marcó una diferencia muy grande en cómo yo veo la condición de mi hija. Hablando con una de las mujeres con SIA, le pregun- té qué habría querido que sus padres hubieran hecho y no hicieron y me dijo: “Quitarle importancia”. Y eso me lo grabé a fuego y espero poder hacer- lo. Ya no me parece terrible, como me lo parecía antes de conocer a las chi- cas de GrApSIA; me parece que es una condición diferente y nada más. ¡Aho- ra ya tiene dos años, nos vuelve locos de amor y de nervios! Tengo una visión sobre la intersexualidad que no tiene nada que ver con aquello terrible que me pareció al principio. Nos da mie- do lo que no conocemos. Pero tendrá mucho a su favor cuando sea mayor para aceptarse a sí misma y su con- dición. Tendrá a GrApSIA, donde podrá encontrarse con mujeres como ella y chicas de su edad para compartir ex- periencias y dudas. Y tendrá la acep- tación de sus padres y hermana, que la apoyaremos en cualquier cosa que decida hacer con su cuerpo (Ma-Nr5). 63 Área de Derechos de Ciudadanía, Participación y Transparencia Diagnóstico de las diferentes realidades, posicionamientos y demandas de la población intersexual o con DSD en Barcelona Normalmente, la búsqueda sistemá- tica de asociaciones se relaciona con la falta de referentes positivos, así como con esta existencia de necesida- des importantes no cubiertas desde la atención sanitaria: Busqué la asociación porque esta- ba muy perdida y no sabía nada. // Yo tengo suerte, pero hay chicas a las que se les nota más el síndrome. Yo no sé si eso cambiará cuando me haga mayor. Entonces, es un poco la incer- tidumbre que sientes porque, claro, como nadie te puede ayudar…, al me- nos, aquí en Cataluña. Claro, a mí me gustaría saber más sobre el síndrome, sobre lo que tengo (M-Turner1). La gran mayoría de estas asociacio- nes llevan a cabo encuentros anuales con profesionales médicos con los que intercambian información, les plan- tean dudas y problemas, o solicitan financiación y colaboración. Hoy en día, muchas de estas dudas las resuelven por medio de otros canales, como foros virtuales, redes sociales o aplicaciones como WhatsApp. Asociaciones como Ascatsk, Alejandra Grandes, AMAR, la Asociación Española de la HSC o GrAp- SIA son muy activas en WhatsApp y, de hecho, es su medio más inmediato de apoyo y la fórmula más eficaz, con la que intercambian mucha informa- ción. H-Hipos comentaba que, aunque la frecuencia de hipospadias es muy elevada y han sido muchos los intentos de chicos de Barcelona para encon- trarse, también a través de un foro, no han tenido éxito: “Solo hay un grupo de Facebook de hipospadias. Es muy interesante. Hay muchas madres. En las madres, hay una gran demanda. Las madres no saben qué hacer. No saben si tienen que operar o cuándo”. Las asociaciones investigadas se sos- tienen básicamente con el trabajo voluntario de sus socios y se autofi- nancian con sus cuotas y con esca- sas ayudas de centros sanitarios, proyectos o fundaciones. La misma problemática se repite para la FECAMM (Federación Catalana de Enfermeda- des Minoritarias) y la FEDER (Fede- ración Española de Enfermedades Raras), las dos entidades centrales en la dotación de recursos y apoyo a estas asociaciones. P-FCEPF visibilizaba las problemáticas en la autogestión de la federación catalana, que reúne veinte asociaciones, ya que, aunque reciben algunas pequeñas ayudas del Depar- tamento de Salud, del Ayuntamiento de Barcelona, de la Diputación y de Bienestar Social, con estas ayudas no pueden cubrir todas las necesidades no garantizadas por la Administración pública para las personas afectadas. Entre muchas de las gestiones que lle- van a cabo, establecen contratos de colaboración con empresas para hacer, por ejemplo, consultas en el ámbito legal o jurídico (juicios, minusvalías, etcétera), asistencia social o servicios de fisioterapia, que, con precios míni- mos, asisten a personas en sus casas. Las necesidades y las peticiones son muchas. Por ejemplo, la Asociación Catalana del Síndrome de Klinefelter solicitaba lo siguiente: Como asociación, necesitamos un lo- cal en el que poder hacer alguna re- unión o asamblea. No necesitamos un local permanente, ni muy grande, ni que tenga ningún equipamiento audiovisual específico, pero sí una sala en la que poder reunirnos con tranquilidad un par de sábados por la tarde al año. A medio plazo, queremos hacer una jornada de divulgación con la presencia de uno o más profesio- nales sanitarios que puedan explicar y resolver dudas a los afectados y a sus familiares sobre el estado del co- 64 Área de Derechos de Ciudadanía, Participación y Transparencia Diagnóstico de las diferentes realidades, posicionamientos y demandas de la población intersexual o con DSD en Barcelona nocimiento sobre este síndrome. En este sentido, la colaboración que pe- dimos es en forma de cesión de espa- cio para la realización y una posible ayuda económica para colaborar con los gastos [correo electrónico envia- do por la Asociación Ascatsk]. P-Turner2 retomaba la cuestión de la financiación, por ejemplo, para poder disponer de más becas o ayudas para financiar rehabilitación, para crear y mantener webs o para organizar jor- nadas o acciones de participación. Pero, sobre todo, quería concienciar sobre la función de apoyo tan funda- mental que hacen las asociaciones de pacientes, “que con buena voluntad hacen mucho”. // “Que conozcan nues- tra realidad”. De manera general, se pide ayuda económica y recursos para “diseñar campañas de visibilización y normativización”, para diseñar proyec- tos, por ejemplo, de inserción laboral —con el fin de abrir vías eficaces con departamentos de empleo—, ayudas, becas o subvenciones para trabajos internos y para poder autogestionarse, para abrir vías en las escuelas o para crear red y vínculos entre entidades. GrApSIA, que se ha convertido en una asociación referente de la intersexua- lidad en el Estado español y fuera de este (para los medios de comunicación, para los profesionales interesados en la intersexualidad y como receptora de personas con todo tipo de DSD), repite la dificultad de sus socias voluntarias para atender esta demanda. Por eso mencionaron que sería de gran ayuda la figura de una secretaria para contestar correos electrónicos, solicitar ayudas, organizar acontecimientos, campañas o talleres de sensibilización, etcétera. A lo largo de esta investigación, y gra- cias a ella, nuestras informantes han podido conocer otras variaciones intersexuales/DSD, e incluso contac- tar con personas de otras asociacio- nes. Cuando las han conocido, han descubierto problemáticas y deman- das compartidas. Eso ha sembrado la duda con respecto a la mejor manera de organizarse asociativamente para poder ser más eficaces. Algunos profe- sionales médicos consideran positivo crear una asociación más fuerte en la que se recojan todos los DSD. D-FE- DER mostró el ejemplo de una asocia- ción que recoge patologías diferentes con una problemática común: la Aso- ciación Española de Algias Perineales y Neuralgias Pudendas. La asociación recoge diferentes condiciones en las que aparece un fuerte dolor al sen- tarse, al mantener relaciones sexuales o al hacer las necesidades fisiológi- cas. Este ejemplo sirvió como excusa en algunas entrevistas para pensar en la posibilidad asociativa de las inter- sexualidades/DSD. 65 Área de Derechos de Ciudadanía, Participación y Transparencia Diagnóstico de las diferentes realidades, posicionamientos y demandas de la población intersexual o con DSD en Barcelona Educando en la diversidad. Duelo a las dualidades La mayoría de informantes coinciden en el hecho de que la educación y la sensibili- zación para acabar con la discriminación de personas con variaciones intersexuales/ DSD recoge los mismos contenidos que los movimientos trans, lésbico y gay. Se trata de educar en diversidad, de romper la idea de que los cuerpos, los sexos, las identi- dades y las sexualidades están recluidos en compartimentos estancos, polarizados en un ideal de hombre/mujer, masculino/femenino. Consiste en sensibilizar sobre la idea de continuo o sobre la idea de que determinadas apariencias corporales no tie- nen que coincidir necesariamente con una identidad concreta ni con un deseo o una sexualidad concretos. Por ejemplo, social y médicamente se atribuyen a cromoso- mas XY unos testículos, un pene y unas bolsas escrotales de un determinado tama- ño y forma, una apariencia externa masculina, un comportamiento masculino, una identidad de hombre y un deseo heterosexual hacia las mujeres. Lo mismo ocurre con las personas con estructura cromosómica XX: ovarios, útero, vagina, genitales femeninos, identidad de mujer y deseo heterosexual hacia los hombres. La educa- ción consistiría en romper esta coherencia y, en algunos casos, incluso, en aceptar la fluidez, los lugares no dicotómicos y las opciones “a medio camino”. La formación en género se sitúa como prioritaria para desmontar esta idea de coherencia, para aceptar o aprender nuevas formas de sentir y vivir el cuerpo, la identidad y el deseo. Creo que es muy inteligente que todo el mundo se cuestione sus estereo- tipos de género. Toda la vida nos han inculcado todo eso; la sexualidad, la seguridad que tenemos cuando nos relacionamos afectivamente con otra persona. Todo. Pero por eso yo no lo enfocaría solo desde el punto de vis- ta LGTBI, sino que considero, en ge- neral, a toda la sociedad. Trabajo con un equipo de psicólogas, sexólogas, y eso lo vemos cada día en población que no se considera LGTBI: el plan- teamiento de estereotipos de género en población cisexual. Cómo tienen que ser mis genitales, cómo tiene que ser mi comportamiento, que eso es masculino, que eso es chico o chica. Todo eso nos lo cuestionamos. // Y es un trabajo que tiene que ver más con cómo nuestra sociedad en conjunto se plantea estereotipos que corres- ponden a dos géneros, y darse cuenta de que, como mucho, podríamos ha- blar de una variable que varía entre dos polos, pero que estos dos polos son utópicos, que no existen. Todos somos intermedios, y eso es en lo que nos tenemos que fijar y en lo que te- nemos que basar nuestros criterios de valoración, sobre nuestra autoes- tima. / / Yo no lo enfocaba desde el punto de vista estrictamente LGTBI; lo enfocaba desde que nuestra socie- dad en conjunto tiene que cuestionar todos los estereotipos de género. Y si lo vemos como LGTBI, guay, porque, claro, una persona transexual es la primera a quien se cuestiona, ya que la vida nos lo impone desde el minu- to cero. Pero hay personas que no se consideran trans, ni siquiera homo- sexuales, que también se cuestionan estereotipos de género diariamente. Y qué bien que lo hagan, porque los estereotipos nos hacen mucho daño: el chico que tiene que ser agresivo, “si yo no quiero pelearme con nadie”, y la chica que tiene que ser seductora y encantadora, pero ¿por qué? (H-inter). 66 Área de Derechos de Ciudadanía, Participación y Transparencia Diagnóstico de las diferentes realidades, posicionamientos y demandas de la población intersexual o con DSD en Barcelona Hay que integrar todo eso en la educación en las escuelas, en los institutos, en edi- toriales, en los centros de formación continuada de los profesores. P-Grap relataba que la escuela es el reflejo de la sociedad, que en los libros se sigue polarizando la biología frente a la historia y que no hay espacio para la diversidad. Por eso se pro- ponen maneras de hacerlo: se habla de “educar desde valores positivos, y de valorar y celebrar la diferencia”; de hacer campañas de visibilización con talleres, con alum- nos en los institutos, mediante anuncios de televisión, etcétera. Con respecto a los materiales didácticos que se podrían utilizar, han surgido diferentes iniciativas, aun- que se consideran especialmente útiles los audiovisuales. En las entrevistas se han mencionado los audiovisuales Me, my sex and I, XXY, Orchids, Mi aventura intersexual, What it’s like to be intersex, ¿Es la anatomía destino? (conferencia de Alice Dreger en TED) o Nobody is shameful: En el vídeo Nobody is shameful, va- rias personas intersex hablan duran- te unos tres minutos. Se notaban las emociones un poco duras y fuertes, todavía. Está bien. Sin embargo, eso que dices tú; hablar de esa manera, ese tono más alegre. No hay que mi- nimizar los efectos negativos, pero creo que es importante que cuando una persona da la cara, sobre todo en la comunicación sobre algo descono- cido, está bien dejar una marca posi- tiva. Después de muchos años en que no me sentía normal, la psicología y después la sexología me ayudaron a aceptar más mi cuerpo y a estar con- tento con lo que tengo, a hablar de una manera más positiva, sobre todo, a no quejarme. Las emociones tienen que ser positivas, porque las negati- vas ya las hemos visto (H-Hipos). 67 Área de Derechos de Ciudadanía, Participación y Transparencia Diagnóstico de las diferentes realidades, posicionamientos y demandas de la población intersexual o con DSD en Barcelona Se reclama la creación de referentes positivos, “porque yo tuve que esperar veinte años para decírselo a mis amigos. Si tú reaccionas con vergüenza, entonces ellos…”, y se valoran las iniciativas “de los más valientes” para romper con el estigma: “Hay una persona que se llama Hiker Chiu que da abrazos de intersex. Va a las universidades, a las escuelas, y habla de la intersexualidad de una manera muy chula. Él está solo, pero, mira, tiene cojones. Yo creo que le abrió la mente a mucha gente. Hizo su activis- mo” (H-Klinefelter). También se insiste en la necesidad de modificar los valores y las creencias culturales para cambiar la propia autopercepción y autovaloración: Es que eso es básico para la aserti- vidad. Primero hay un valor que es el “como soy yo”, la concepción que tienes de ti mismo. Y, después, “mis genitales son de esta manera, ¿cómo valoro yo eso?”. Después, llegamos a la cuestión de la autoestima. Son es- tos tres niveles: autoconcepto, auto- estima y asertividad. Qué concepto tengo yo de mí mismo o de mis ge- nitales. Mis genitales son, digamos, no estándares. Hago una definición. En principio, una definición neutra, pero se convierten en definiciones cargadas de un valor cuando yo in- troduzco un criterio para valorar si estos genitales son buenos, malos, regulares. Y el criterio siempre es un criterio social, porque nosotros in- corporamos toda la información; el aprendizaje social funciona así. // De manera que yo, para valorar el he- cho de que soy homosexual, primero parto del contexto en que me muevo y, si ellos dicen que ser gay es malo, yo creeré que es malo y tendré ho- mofobia interiorizada. Si yo consi- dero que tener genitales ambiguos es una cosa vergonzante porque así lo considera mi entorno, yo lo inte- riorizaré. Entonces, si yo considero que mis genitales son vergonzantes, ¿los enseñaré? ¿Tendré relaciones sexuales? ¿Me expondré? No. Es im- pensable. / Primero, ¿qué hay que hacer? Modificar estos criterios de valoración respecto a los rasgos que te componen. Y respecto al género, lo que se está haciendo es muy in- teresante en este sentido (H-inter). CAPÍTULO II 69 Área de Derechos de Ciudadanía, Participación y Transparencia Diagnóstico de las diferentes realidades, posicionamientos y demandas de la población intersexual o con DSD en Barcelona LA INTERSEXUALIDAD EN EL MARCO DE LAS POLÍTICAS EUROPEAS E INTERNACIONALES DE DERECHOS HUMANOS Y SEXUALES Si la primera etapa de activismo de los colectivos de personas intersex a escala internacional se centró en cambiar el abordaje médico de la intersexualidad y se distinguió por denunciar el statu quo sobre el tratamiento médico y por intentar reeducar y establecer alianzas con el personal médico, la última etapa ha forzado la implementación de estos cambios desde la arena legal, basán- dose en la defensa de los derechos humanos, sexuales y los del pacien- te-cliente. Desde el campo del dere- cho se han creado plataformas desde las que vigilar y regular las decisiones de padres y médicos, desde donde pro- teger a los niños y niñas en la toma de decisiones, denunciar abusos o exigir información completa y el consenti- miento informado. Estos cambios han abierto la puerta a unos nuevos exper- tos: los juristas. Las soluciones se trasladaban a los tribunales, y estos nuevos sujetos pasaban a ser expertos y externos, abogados o jueces, que empezaban a decidir en función de las pruebas que se presentaran, y también según crite- rios personales —experiencias, valores y creencias—. La gestión de la inter- sexualidad en el ámbito legal la resol- vió por primera vez la Corte Suprema de Colombia en 1995. Normalmente han sido las agendas LGTB contra la homofobia y la transfo- bia las que han incluido las luchas con- tra la discriminación y los prejuicios sufridos por las personas intersexua- les. En mayo del 2014, el comisario para los derechos humanos del Consejo de Europa, Nils Muižnieks, publicaba el documento A boy or a girl or a person - intersex people lack recognition in Europe, que explica los cambios con respecto a derechos humanos logra- dos por las personas intersexuales. El documento informaba a gobiernos y expertos sobre el desarrollo de un marco ético de derechos humanos. Las denuncias dentro del marco legal de los derechos humanos se han basado en los aspectos que detallamos a con- tinuación: 70 Área de Derechos de Ciudadanía, Participación y Transparencia Diagnóstico de las diferentes realidades, posicionamientos y demandas de la población intersexual o con DSD en Barcelona Cirugías sin consentimiento: Se hace una denuncia explícita de las cirugías “correctivas” y de los tra- tamientos que tienen como objetivo “normalizar” estéticamente el sexo de los bebés. Se cree que pueden derivar en una asignación de sexo irreversi- ble y que puede esterilizar, y todo ello sin el consentimiento de las personas interesadas. También se consideran intervenciones traumáticas y humi- llantes, llenas de complicaciones a corto y largo plazo, ya sean físicas o psicológicas. Además, se denuncia que los servicios médicos raramente son transparentes en sus estadísticas y en la gestión de los casos, con dificultad para acceder a los historiales médicos por parte de las personas implicadas (Heinrich Boll Foundation, 2013). Con respecto al consentimiento infor- mado, se plantea que debería ser la propia persona la que elija si pasar o no por “cirugías electivas” (cirugías que se realizan por motivos psicosociales y que, si no se realizaran, no se pondría en peligro la salud de los sujetos). Se solicita que se garantice al paciente el tiempo necesario para evaluar cui- dadosamente los riesgos y benefi- cios del procedimiento e identificar qué es lo más adecuado. La nueva Ley de identidad de género, expresión de género y características sexuales (Gen- der Identity, Gender Expression and Sex Characteristics Act, GIGESC) de Malta, aprobada en abril del 2015, es la primera ley del mundo que prohíbe las cirugías que no sean médicamente necesarias en personas intersexua- les; es decir, toda cirugía cosmética en niños que sea resultado de expectati- vas sociales impuestas por el modelo binario de sexo-género. El artículo 14.1 y 14.2 de esta nueva ley lo resuelve así: 14.1) No es legal que los médicos u otros profesionales lleven a cabo ningún tratamiento de asignación de sexo o intervención quirúrgica so- bre las características sexuales de aquellos menores cuyo tratamiento o intervención se pueda aplazar hasta que la persona pueda proporcionar el consentimiento informado. 14.2) En circunstancias excepcionales se pueden efectuar los tratamientos una vez que haya acuerdo entre el equipo interdisciplinar y las personas que ejerzan la patria potestad del menor que todavía no pueda dar su consen- timiento. Eso sí, siempre que la inter- vención médica esté impulsada por factores sociales y sin el consenti- miento de la persona en cuestión, se estará vulnerando esta ley. 71 Área de Derechos de Ciudadanía, Participación y Transparencia Diagnóstico de las diferentes realidades, posicionamientos y demandas de la población intersexual o con DSD en Barcelona Derecho a la autodeterminación y a la integridad física: Se considera que las cirugías electi- vas precoces no respetan los derechos de autodeterminación y la integridad física porque los bebés o niños peque- ños no están en posición de dar su consentimiento. En el informe espe- cial de las Naciones Unidas sobre la tortura (2013), se hace un llamamiento a rechazar cualquier ley que permita tratamientos intrusivos e irreversibles, incluidas las cirugías de normaliza- ción de genitales que se realizan sin el consentimiento libre y bien informado de las personas afectadas. Esta posi- ción la comparten otras entidades y naciones, como la Swiss National Advi- sory Commission on Biomedical Ethics (2012), que hizo un llamamiento para poner fin a las cirugías por razones socioculturales. La multiplicación de los informes sobre cuestiones intersex por parte de con- sejos nacionales de ética médica ha difundido el conocimiento de este enfoque. La reciente adopción de un posicionamiento ante la esterilización por parte de la Interagencia de las Naciones Unidas se considera un hito en la combinación de las aproximacio- nes médicas y los derechos humanos. Este informe incorpora la violación de la integridad corporal de las personas intersexuales. Viñeta de Kate Bornstein (1994) Información y apoyo: En el 2013, la Asamblea Parlamenta- ria del Consejo de Europa insistía en la necesidad de ofrecer asesoramiento y apoyo adecuados a niños, padres y familias. Se defiende que en esta provi- sión de información y de servicios, ade- más de ir a cargo de los profesionales médicos o psicosociales, también ten- drían que participar las personas inter- sexuales y la sociedad civil. Es en este punto en el que se apela a la necesidad de mejorar la formación en los servi- cios sociales y de salud sobre temas intersexuales y sobre sus implicacio- nes en los derechos humanos. Reconocimiento legal: Los certificados de nacimiento y otros documentos oficiales casi siempre requieren la identificación del sexo de la persona en términos binarios. Se ha denunciado que las personas sin un sexo claramente identificable tie- nen que soportar desde el nacimiento el hecho de que se les coloque en un limbo identitario (respecto a las nuevas legislaciones para promover el reco- nocimiento legal, véase el apartado siguiente). 72 Área de Derechos de Ciudadanía, Participación y Transparencia Diagnóstico de las diferentes realidades, posicionamientos y demandas de la población intersexual o con DSD en Barcelona Promover la concienciación y revisar las legislaciones: Se consideran herramientas necesarias para alcanzar la igualdad de las perso- nas intersexuales las reformas legislati- vas que conciencien sobre la situación de estas personas en la sociedad, así como la discriminación y prejuicios que soportan día a día, incluso cuando son adultas. En el 2013, el Parlamento aus- traliano introducía el campo intersex status entre otros campos de discri- minación. Se considera urgente revisar las prácticas médicas y las legislacio- nes actuales para identificar los vacíos en la protección de estas personas y tomar medidas para atender estos pro- blemas. También se plantea que debe- rían implicarse organizaciones como la OII Europe e ILGA-Europe, que trabajan para defender los derechos humanos de las personas intersexuales y que tienen un largo recorrido político en este sen- tido. De hecho, OII Australia es la organi- zación que creó la bandera intersexual en julio del 2013 para las personas intersex que necesitaran tener alguna simbología. Esta bandera fue un intento de crear alguna representación no deri- vada de otros símbolos, y que al mismo tiempo evitara los colores como el rosa y el azul de otras banderas. Morgan Car- penter, de OII Australia, lo explica de la siguiente forma: “El círculo está intacto y sin adornos; simboliza la totalidad e integridad, y nuestras potencialidades. Todavía estamos luchando por la auto- nomía corporal y la integridad genital, y eso simboliza el derecho a ser quien y como queremos ser”. Consideraciones legales Las decisiones más recientes resueltas por los tribunales no están exentas de controversias y reflexiones: en Austra- lia, en marzo del 2010, gracias al caso de Norrie May-Welby, se registraba una tercera opción de género en el certi- ficado de nacimiento y el pasaporte: “sexo indeterminado” o “no especifi- cado”; en Alemania, desde noviembre del 2013, se puede escoger blank, ade- más de mujer u hombre en los certifi- cados de nacimiento; o, en Francia, el reconocimiento de persona con género neutro. Con respecto a la ley alemana, aunque en principio nos encontramos ante una ley progresista que ofrece reconocimiento jurídico, se argumenta que deja a las personas intersexuales y a sus familias en una posición muy vulnerable. En primer lugar, hablar de un sexo indeterminado presupone la existencia de un sexo determinado; vuelve a establecerse una distancia entre lo normal y lo anormal y se man- tiene la creencia en la naturalidad de la dualidad. Asimismo, el sujeto legi- timado para clasificar al bebé en una de las tres categorías es un equipo de expertos médicos que determinan la inscripción registral de los nacidos con ambigüedad genital y con posterioridad a la entrada en vigor de la ley —por lo que, en principio y a falta de interpre- tación jurisprudencial, las personas nacidas en fechas anteriores al 1 de noviembre de 2013 no se pueden acoger al cambio registral—, lo que al final sig- nifica que los recién nacidos inscritos como X lo son por un informe elaborado por el equipo médico que los sitúa en la anormalidad (García-Dauder, 2014). Preves (1998) advertía sobre las conse- cuencias de hacer visible la categoría de indeterminado en la documentación básica. Según la autora, como el sexo y el género proporcionan expectativas para la mayoría de las interacciones sociales, inhabilitar a alguien de esta característica podría resultar extrema- damente problemático socialmente. 73 Área de Derechos de Ciudadanía, Participación y Transparencia Diagnóstico de las diferentes realidades, posicionamientos y demandas de la población intersexual o con DSD en Barcelona Por su parte, la activista intersex nor- teamericana Hida Viloria (2013) argu- menta que, aunque se haya dado un paso al reconocer la existencia jurídica de las personas intersexuales, se ha implementado sin tener en cuenta que, en Alemania, para acceder a un matri- monio tienes que figurar como “mujer” o “hombre”, o que solo puedes conse- guir un seguro de salud registrándote con una de estas dos categorías. Son muchas las voces que consideran que estas cuestiones deberían haberse tenido en cuenta antes de una reforma tan radical. Algunas asociaciones, como la Deutsche Gesellschaft für Transi- dentität und Intersexualität o Zwis- chengeschlecht, creen que la reforma alemana tampoco evitará las cirugías de asignación de sexo. Argumentan que, ante el temor de la indeterminación, los progenitores de bebés con ambigüe- dad genital, sucumbiendo a la presión normalizadora, optarán por la cirugía correctora (García-Dauder, 2014). Según Viloria (2013), con esta nueva ley se ha creado una nueva clase de ciuda- danos a quienes se les niega la igualdad de derechos y el acceso a los servi- cios básicos, y que se siguen dejando sin protección legal ante la violencia que se ejerce sobre sus cuerpos. Por su parte, Mauro Cabral, activista trans e intersex argentino, asegura que es importante distinguir entre Alemania y Australia: “La ley australiana permite que personas adultas accedan a una X en su identificación, mientras que la ley alemana permite registrar niñ*s intersex recién nacidos como un sexo indeterminado”. Este tipo de reflexiones sobre las nue- vas legislaciones y las nuevas políticas de la intersexualidad nos llevan a plan- tear el concepto de interseccionalidad (Crenshaw, 1989). La interseccionali- dad se ha utilizado como una herra- mienta teórica que permite observar las intersecciones entre los diferentes ejes de dominación y ver cómo funcio- nan reforzándose los unos a los otros. También permite ver la manera en que están interconectadas las diferentes formas de violencia, sexismo, racismo, clasismo, discriminación por no usar las lenguas dominantes, discrimina- ción específica a causa de la discapa- cidad, lesbofobia, homofobia, bifobia, transfobia, discriminación por edad, discriminación a minorías, islamofobia, cristianofobia, rechazo por las ideas políticas, etcétera. Al mismo tiempo, permite ver cómo están interconecta- dos el género, la procedencia étnica, la clase social, la (dis)capacidad, la sexualidad, la edad, las minorías, las ideas políticas o las creencias religio- sas, para evitar o aumentar discrimina- ciones o múltiples desigualdades a la hora de plantear agendas sanitarias o políticas. Por eso, conviene preguntar- nos en qué lugar quedan o si estamos dejando fuera a las personas con un diagnóstico de intersexualidad/DSD a la hora de crear políticas para las per- sonas en exclusión social, políticas de igualdad de género o políticas de inmi- gración y de integración. Del mismo modo, también tendríamos que pre- guntarnos a quién nos dejamos fuera o si estamos dejando en una posición de mayor vulnerabilidad a estas perso- nas cuando se diseñan políticas espe- cíficas para este colectivo. Tampoco podemos olvidar, en una ciudad tan diversa culturalmente como Barcelona, a quién nos estamos dejando fuera de este informe porque no tiene las condi- ciones de partida para participar en un movimiento asociativo. 74 Área de Derechos de Ciudadanía, Participación y Transparencia Diagnóstico de las diferentes realidades, posicionamientos y demandas de la población intersexual o con DSD en Barcelona LAS INTERSEXUALIDADES/DSD EN LOS MARCOS LEGISLATIVOS DEL ESTADO ESPAÑOL Asistimos a permanentes cambios jurí- dicos en el campo de las intersexuali- dades/DSD y a conquistas en derechos del colectivo intersexual en las legisla- ciones europeas e internacionales. Ya hemos hablado de las nuevas legisla- ciones que prohíben cirugías a meno- res (en Malta y Chile, 2015) o de las fórmulas de la tercera categoría legal del sexo indefinido de Alemania o Aus- tralia. No tardaremos en oír hablar de nuevas conquistas, seguramente en el mundo del deporte. En el Estado español la legislación sobre intersexualidades acaba de ponerse en marcha, pero vemos que en los últimos años han ido apareciendo tímidamente en prácticamente todas las legislaciones políticas LGTB del Estado. No obstante, a raíz de lo que ha ocurrido en las legislaciones internacio- nales ya mencionadas, consideramos que, antes de plantear cualquier cambio radical, convendría examinar todos los pros y contras. Después de revisar las últimas legislaciones publicadas y los borradores que prevén la intersexuali- dad en el Estado español, concluimos lo que exponemos a continuación. Las intersexualidades se tienen en cuenta hasta ahora en las legislaciones de la Comunidad de Madrid, Navarra, el País Vasco, Galicia, Extremadura, Cata- luña y las Islas Baleares. De manera general, la intersexualidad se ha incluido en el paraguas de LGBT, de modo que cuando las leyes hablan de cualquier aspecto común, se hace al estilo de “a las personas lesbianas, gais, bisexuales, trans e intersexua- les”, sin más matices y sin ningún título previo en que se precisen aspectos específicos o diferencias que tener en cuenta con las personas con variacio- nes intersexuales. La Ley de identidad y expresión de género e igualdad social y no discri- minación de la Comunidad de Madrid (marzo del 2016) —la legislación que hoy por hoy recoge la intersexuali- dad de forma más exhaustiva en el Estado español, con la más reciente de las Islas Baleares (mayo del 2016), que es prácticamente una copia de la anterior— pretende garantizar una atención integral y adecuada a las necesidades médicas, psicológicas, jurídicas, sociales, laborales y cultura- les. A continuación se mencionan algu- nos de los puntos que recoge. Se especifica que, en el caso de las personas intersexuales, y como nove- dad, la presente norma garantiza la integridad corporal de los menores intersexuales hasta que estos defi- nan su identidad sentida, y les ofrece protección de la intimidad y la digni- dad frente a prácticas de exposición y análisis de carácter abusivo. También reconoce que la protección de las per- sonas intersexuales exige el reconoci- miento de la diversidad de los cuerpos humanos y la erradicación del prejui- cio según el cual hay un único patrón normativo de corrección corporal, que lleva a que menores intersexua- les sean operados en su infancia para asimilarlos al estándar de hombre o mujer, sin saber cuál es la identidad de género sentida por la persona inter- sexual: “Hombre, mujer o simplemente intersexual, cualquier intervención quirúrgica que asimile al menor a una identidad puede ser una auténtica cas- tración traumática”. 75 Área de Derechos de Ciudadanía, Participación y Transparencia Diagnóstico de las diferentes realidades, posicionamientos y demandas de la población intersexual o con DSD en Barcelona No obstante, vemos cómo la inter- sexualidad sigue identificándose mayoritariamente como un problema de la infancia, ya que la protección se define en términos de intervenciones precoces de genitales y en cuestiones de identidad. Efectivamente, interpre- tamos una tendencia a asociar a las personas intersexuales a una identidad de género que no se ajusta al patrón normativo. La ley también prohíbe las cirugías genitales que no obedezcan a la deci- sión de la propia persona afectada o a la necesidad de asegurar una funciona- lidad biológica por motivos de salud. En el artículo 8 (“Servicios de aseso- ramiento y apoyo a las personas tran- sexuales, sus familiares y personas próximas”) del título I (“Tratamiento administrativo de la identidad de género”), se introduce en el punto 4 que los servicios referidos en el presente artículo atenderán también de manera específica a las personas intersexuales. Con respecto al título II, “La atención sanitaria a las personas trans”, en el artículo 15, “Atención sanitaria a per- sonas intersexuales”, se especifica: 1. El sistema sanitario público de Madrid velará por la erradicación de las prácticas de modificación genital en bebés recién nacidos atendiendo únicamente a crite- rios quirúrgicos y en un momento en el que se desconoce cuál es la identidad real de la persona inter- sexual recién nacida. Todo ello con la salvedad de los criterios médi- cos basados en la protección de la salud de la persona recién nacida y con la autorización legal. 2. Se procurará conservar las góna- das con el fin de preservar un futuro aporte hormonal no inducido. Inclu- yendo en los controles los marcado- res tumorales. 3. No se realizarán pruebas de hor- monación inducida con fines expe- rimentales ni de otro tipo hasta que la propia persona o sus tutores legales así lo requieran en función de la identidad sexual sentida. 4. Se limitarán las exploraciones geni- tales a lo estrictamente necesario y siempre por criterios de salud. 5. Se formará al personal sanitario haciendo especial hincapié en la corrección del trato y la privacidad. 6. Se preservará la intimidad del paciente en su historia de manera que no todo el personal sanitario que acceda a ella pueda conocer su cambio de identidad de género, salvo cuando sea estrictamente necesario. También se propone algún tipo de aten- ción en el ámbito reproductivo y sexual, con programas específicos de atención que den respuesta a las necesidades de cada condición. Del mismo modo, se plantea la necesidad de investigación en técnicas de reproducción asistida y el acceso a tratamientos que faciliten la potencial fertilidad de estas perso- nas, ya sea presente o futura. 76 Área de Derechos de Ciudadanía, Participación y Transparencia Diagnóstico de las diferentes realidades, posicionamientos y demandas de la población intersexual o con DSD en Barcelona PRINCIPALES CONTROVERSIAS Los peligros de la polarización y la historia única Al hacer este diagnóstico hemos detectado posicionamientos claramente confron- tados en relación con la gestión de las intersexualidades/DSD. Podríamos perfilar tres posturas: por una parte, hay quienes defienden de forma explícita las cirugías como solución a los problemas o el estigma de las personas con genitales atípicos y que siguen evaluando la identidad de género, los roles de género y la orientación sexual de las personas diagnosticadas. Habitualmente, esta posición la ocupan pro- fesionales biomédicos. En una posición intermedia encontramos a los profesionales, padres y pacientes que confían en la necesidad de trabajar desde el ámbito de la medicina mejorando protocolos de atención, trabajando cuestiones bioéticas y edu- cando y creando redes de colaboración. Dentro de este grupo están los que dedican su esfuerzo a trabajar los estereotipos y prejuicios de género, y los que no confían de- masiado en alternativas a las cirugías electivas. Finalmente, encontramos otro grupo que asegura que las cuestiones que amenazan a las personas intersexuales están re- lacionadas claramente con intereses sociopolíticos, valores y creencias culturales y con rígidos conceptos como asignación de sexo, sexo/género, masculino o femenino. Desde este punto, solo una solución legal y política puede poner remedio a la discri- minación y la falta de derechos humanos y sexuales de este colectivo. En pocos años han aumentado los informes y publicaciones que hablan de derechos humanos, de activismo LGTBI y de respeto a la integridad corporal y a la autodeterminación. Según H-inter, la clave de este conflicto la encontramos en el concepto de funcionalidad, entendido como un funcionamiento personal y social. A este respecto, dice: Hablaría mucho de funcionalidad. O sea, el médico no debe considerar anómala una cosa que es funcional. Mientras unos genitales sean funcio- nales… quizás no puedes conseguir que esta persona se reproduzca. Pero es que el objetivo no es que sean fér- tiles, sino genitales con los que pue- do tener relaciones satisfactorias. Yo creo que a estas alturas, en pleno si- glo xxi, gracias a lo que se ha trabaja- do en conjunto, que las personas po- damos reproducirnos está bastante superado. Hay gente que no se plan- tea tener hijos, que no puede tener hijos, y tienen vidas muy funcionales. No creo que el objetivo de una perso- na sea reproducirse. // Yo hablaría de funcionalidad a nivel sexual, a nivel de comunicación afectiva, etcétera. También, evidentemente, a nivel uro- genital, claro está. Una de las cosas que me planteaba para no corregir la hipospadias ya como adulto era que tendría problemas a la hora de orinar. O sea… Hubo uno que sí que me in- sistió, me dijo que yo sería muy feliz cuando meara de pie. // De acuerdo. No fui, al final. Porque es una tontería. Yo meo muy feliz sentado. Y después, cada vez que digo que meo sentado, me encuentro 500 que también lo ha- cen, por la próstata. Y digo: “Pues qué guay”. / Son este tipo de cosas que pasan, y hay algunas personas que se creen que son muy importantes, pero realmente no lo son. Y cuando te las cuestionas, empiezas a darte cuenta. 77 Área de Derechos de Ciudadanía, Participación y Transparencia Diagnóstico de las diferentes realidades, posicionamientos y demandas de la población intersexual o con DSD en Barcelona En esta oposición entre cuestión médica y cuestión social, normalmente se invisi- biliza la complejidad del tema, se ocultan las experiencias cotidianas médico-pa- ciente en las que no existen posiciones tan polarizadas y también la diversidad de personas y situaciones. Asimismo, se paraliza la posibilidad de atender la salud de estas personas desde una verdadera perspectiva biopsicosocial y la de crear redes de ayuda. En la entrevista de Miguel Missé a Vincent Guillot, activista francés de OII France, durante su estancia en Barcelona en el 2009, este último planteaba la distancia que hay entre el activismo europeo y el norteamericano. En los Estados Unidos eran las propias personas afectadas las que denunciaban las prácticas mé- dicas y pedían cambios. En Europa, la intersexualidad se empezó a conocer y difun- dir desde un contexto académico y militante LGTB o queer. En este sentido, Guillot confesaba la dificultad de conciliar el movimiento intersexual en Europa y planteaba la distancia que hay entre los movimientos de pacientes con intersexualidades/DSD —en los que se encuentran la mayoría de personas con condiciones intersexuales que han buscado una comunidad de referencia— y los movimientos políticos inter- sex —en los que hay una minoría de personas intersexuales—: Existen desde hace tiempo asociacio- nes de pacientes, pero cada una obra por su “patología” sin llamarse nunca intersex o hermafroditas. A principios del siglo xxi, el movimiento intersex ha emergido en Europa bajo la forma feminista-política. Desde entonces está en constante evolución, por una parte, porque todo está por inventar (sobrepasar el estigma, crear un vo- cabulario, aprender a conocerse y aceptarse más allá de la patología) y, por otra parte, porque los fundadores del movimiento, militantes feminis- tas-políticas, no han tenido lo sufi- cientemente en cuenta que todo mo- vimiento emergente debe pasar por fases de construcción (necesidad de denominarse a sí mismo, de quejarse) antes de abordar las luchas políticas. Actualmente hay un desajuste entre militantes históricos y la comunidad intersex que todavía desea explicarse y encontrarse entre ellos y ellas (Mis- sé, 2009). 78 Área de Derechos de Ciudadanía, Participación y Transparencia Diagnóstico de las diferentes realidades, posicionamientos y demandas de la población intersexual o con DSD en Barcelona Es cierto que la presencia de perso- nas con variaciones intersexuales/DSD dentro de los colectivos LGTB es rara o puntual, y la confrontación entre acti- vismos políticos LGTBI y los discursos médicos es una constante. Los GA se situarían en este espacio intermedio, con más tendencia hacia los discur- sos médicos y con alianzas indiscuti- bles con los profesionales médicos y los centros que atienden estas cues- tiones. Algunos médicos se resisten a abandonar sus puestos de prestigio y poder, a aceptar sus limitaciones y a asumir que desde los conocimientos y las prácticas médicas solo se puede atender una parte de las problemáti- cas. Desde que en los años noventa se criticó duramente al estamento médico denunciando las cirugías de normali- zación, los grupos médicos han inten- tado incorporar en sus reuniones y en sus publicaciones GA de diferentes condiciones. Hoy se defienden de las acusaciones argumentando que ya no trabajan de espaldas a sus pacientes y que incorporan sus puntos de vista y valoraciones. No obstante, hay que tener en cuenta que solo una pequeña parte de las personas diagnosticadas llega a un GA. Nos preguntamos cuál es el perfil de las personas que no tra- bajan o cooperan con el estamento médico ni con GA. El de aquellas per- sonas que nunca han llegado a grupos de pacientes, ni de activismos. Aque- llos que han encontrado respuestas y formas de entender externas al modelo médico, ya sea con otro tipo de tera- pia, otras formas de autoconocimiento, o bajo la comprensión de género que proporcionan las teorías de género o LGTB. En el otro extremo encontramos informes como el último difundido por el Council of Europe Commissioner for Human Rights, Intersex and Human Rights and Intersex People (2015); el informe no incluye a las personas con DSD que buscan soluciones exclusiva- mente en el ámbito médico. En ninguna de las posiciones se tiene en cuenta la totalidad, y todavía menos la hetero- geneidad de experiencias, vivencias y posicionamientos. El discurso LGTBI sobre la intersexua- lidad produce malestar en equipos médicos y en muchos GA. El grupo catalán Ascatsk explicitaba que no se sienten incluidos ni interpelados bajo el paraguas de los DSD y mucho menos bajo el de las intersexualidades. Las connotaciones que tiene el término intersexualidad, “algo a medias de la sexualidad”, con resonancias de homo- sexualidad o de sexualidades no nor- mativas, suscita un intenso rechazo. Sin duda, son resonancias cargadas de homofobia y transfobia, pero en cualquier caso no representan a un colectivo que se siente amenazado bajo estas siglas y que prefiere no ser incluido en estas políticas, y sí estar amparado por políticas de salud que atienden enfermedades minoritarias. Estos colectivos tienen demandas de salud propias. Mientras tanto, el len- guaje biomédico y las soluciones médi- cas y quirúrgicas son rechazados por el movimiento LGTB. 79 Área de Derechos de Ciudadanía, Participación y Transparencia Diagnóstico de las diferentes realidades, posicionamientos y demandas de la población intersexual o con DSD en Barcelona A modo de ejemplo, aunque la pro- puesta de no asignar un sexo a las per- sonas nacidas con intersexualidades hasta que puedan decidir por sí mismas en un futuro era bien recibida por algu- nos activistas intersexuales o colecti- vos LGTBI, también es un estereotipo que circula sobre este tejido asociativo. De hecho, una de las demandas relata- das en el tercer International Intersex Forum (Malta, 2013) y también por la ILGA Europe —estas instituciones son hoy centrales en la defensa de los dere- chos humanos y sexuales de la comu- nidad intersexual— era la de “registrar a los niños intersexuales como mujeres u hombres, siendo conscientes de que, como otras personas, cuando crecie- ran podrían identificarse con un sexo o género diferente”. Como se ha analizado anteriormente, crear otra casilla espe- cífica o esperar a que estas personas crezcan podría situarlas en una posi- ción de vulnerabilidad y exponerlas a una mayor discriminación. Por lo tanto, cuando Kate Bornstein responde a la pregunta “¿Es niño o niña?” con un “No lo sabemos. Todavía no nos lo ha dicho”, no deja de apuntar una interesante reflexión teórica y política de trans- formación social, pero eso no significa que sean las personas intersexuales las que tengan que encarnar esta posi- ción. Dejar a alguien sin adscripción de género en una sociedad donde el género es el principal estructurador social también podría considerarse una forma de violencia. Una alternativa podría ser eliminar las trabas adminis- trativas para cambiar de sexo y eliminar el género como obligatorio en todos los documentos oficiales (tal como sucede con la raza o la religión). En una discusión entre Med.Fam1 y Gin.Sex1, la primera insistía en la necesidad de evitar la medicalización innecesaria de los cuerpos. Expre- saba que le cuesta entender que sea tan necesaria la testosterona, y que esta sea la solución: la única. Gin.Sex1 la interpelaba argumentando que, si piensa así, es porque no ha entendido qué es la identidad, que la testoste- rona no tiene efectos sobre el cuerpo, sino sobre la identidad, y que facilita la capacidad de ser lo que uno es. Quizás el problema sea plantear este dilema en términos de confrontación. Tal vez habría que separar dos planos, el de los horizontes deseables —el análisis de nuestra realidad, de la presión y las violencias de género y de los ideales— y, por otra parte, el de las necesidades vitales del aquí y el ahora, las que nos permiten vivir en el mundo que nos ha tocado vivir. Independientemente de que trabajemos en la dirección de la educación en la diversidad sexual, para aceptar más cuerpos e identidades (en las que una mujer pueda ser y sentirse bien con un pene, por ejemplo), hoy por hoy, y depende de las cartas con las que contamos o de los recursos que tengamos, muchas personas piden “química” y “cirugías” para mitigar la violencia del entorno. Aquí es donde cobra sentido tomar testosterona para ser reconocido por los demás (por uno mismo) como hombre estándar o típico. 80 Área de Derechos de Ciudadanía, Participación y Transparencia Diagnóstico de las diferentes realidades, posicionamientos y demandas de la población intersexual o con DSD en Barcelona Advertimos del peligro de la historia única. Desde posicionamientos radicalmente opuestos se invalidan e incluso se demonizan las propuestas que no se ajustan a la propia. Desde posiciones más medicalizadas se denuncia la intromisión de la acade- mia y de la política en la vida de las personas con intersexualidades/DSD y, por otra parte, los discursos que hablan desde la experiencia encarnada invisibilizan a las personas que apuestan por los discursos biomédicos y se identifican con ellos. En el cuadro siguiente apuntamos los principales peligros de esta polarización, así como los aspectos en los que difieren: LGTB(I) CONSENSOS MÉDICOS Nomenclatura (intersexualidad, intersex) Nomenclatura (DSD, desarrollo sexual diferente, disorders of sex development) Homogeneizar experiencias. No tener en cuenta las voces no activistas (p. ej. GA) y las no visibles Homogeneizar experiencias. Dar por hecho que en los movimientos LGTB(I) no hay personas con variaciones intersexuales/DSD Exclusión de las experiencias que no entran dentro de un discurso político (creencia de que la comunidad intersex está totalmente representada) Exclusión de las experiencias que no integran el discurso médico ni la medicalización (creencia de que la experiencia de todas las personas con DSD queda representada con sus pacientes colaboradores) Creencia en el estancamiento de las posturas y prácticas médicas en el “modelo Money” (sin cambios ni matices) Creencia de que el “modelo Money” está superado y que el modelo “Consenso de Chicago” es el modelo ideal (solo hay errores estructurales del sistema: EMD inexistentes o inoperantes y apoyo psicológico aislado) Ausencia de especificidad para cada condición en sus propuestas. Discurso centrado en la asignación de sexo o género y en cirugías en bebés. Patologización de identidades y vidas no normativas en términos de género (investigación en vigilancia y control de género, ejemplo con las controvertidas investigaciones con dexametasona en HSC) Centralidad sociocultural y de género Centralidad médico-quirúrgica con atención psicológica individualizada 81 Área de Derechos de Ciudadanía, Participación y Transparencia Diagnóstico de las diferentes realidades, posicionamientos y demandas de la población intersexual o con DSD en Barcelona LGTB(I) CONSENSOS MÉDICOS Olvido de los casos con necesidades médicas y/o quirúrgicas Ausencia de aproximaciones no clínicas en la atención de las necesidades de las personas con variaciones intersexuales/DSD y sus familias Niega el efecto positivo de las cirugías de normalización en algunas personas Niega los efectos traumáticos de las intervenciones médicas (exhibiciones, cirugías) Generalizar el respeto a “no intervenciones mientras no haya consentimiento de la persona”, sin matizar el tipo de intervenciones o los posibles riesgos para la salud de no realizar alguna cirugía concreta No aceptar la incertidumbre de la práctica e investigación biomédicas (p. ej. gonadectomías) Falta reconocimiento a los que eligen la opción quirúrgica (adultos) No abertura hacia otros modelos de sexualidad (sexualidad centrada en relaciones con coito) Asumir una identidad intersexual a partir de una anatomía no estándar No aceptación de fluidez de género o de las expresiones de género no binarias Menospreciar la investigación biomédica (p. ej. nuevas tecnologías quirúrgicas) Menospreciar la investigación psicosocial (p. ej. diversidad, construcción social de la ciencia) Invisibiliza las aportaciones médicas positivas Invisibiliza y no reconoce como legítimas las aportaciones de los activismos ni de las ciencias sociales 82 Área de Derechos de Ciudadanía, Participación y Transparencia Diagnóstico de las diferentes realidades, posicionamientos y demandas de la población intersexual o con DSD en Barcelona Vigilancia de género Una de las cuestiones que más preo- cupan a los padres es cómo gestionar comportamientos atípicos de género en sus hijos. La vigilancia de género es más intensa o incluso agresiva en quienes corporalmente no cumplen la norma. Cuando eso sucede, según un psiquiatra pediátrico, los niños se enfadan, se vuelven reservados, depre- sivos, se encierran en sí mismos, en su habitación para jugar en secreto, o tie- nen pensamientos suicidas. Al llegar a la adolescencia, estos jóvenes que han experimentado niveles elevados de presión parental con relación al género informan de niveles de depresión signi- ficativamente más altos que aquellos que no han sufrido esta presión, de uso de drogas ilegales, de intentos de sui- cidio o de prácticas de sexo no seguro. En el caso de algunos síndromes como el SK, hay estudios que describen una tendencia a consumir sustancias tóxi- cas como alcohol o marihuana como una característica de personalidad propia del trastorno. No obstante, no encontramos análisis sobre las cau- sas psicosociales que podrían llevar a este consumo. H-Hipos relataba al respecto: “Yo conozco a muchas per- sonas diagnosticadas con hipospadias que empezaron a beber, a drogarse, a medicarse con ansiolíticos a raíz de este secretismo. De sentirse mal con- sigo mismas, de esta vergüenza. ¿Qué haces? Bebes para olvidar, te drogas para olvidar… Porque es una carga muy grande” (H-Hipos). Para prevenir esta vigilancia de género, se propone concretar guías o (in)forma- ción para padres de niños con variacio- nes intersexuales/DSD, del mismo tipo que las confeccionadas para padres de niños con conductas de género no nor- mativas. A este respecto, hay muchas iniciativas y materiales dentro del ámbito LGBT y el de la coeducación. Para citar un ejemplo internacional, encontramos una guía del programa Outreach Program for Children with Gender-Variant Behaviors and their Families que ofrece información muy útil para padres asustados por los comportamientos de género de su hijo o hijaix. La guía responde a preguntas esenciales —¿cómo puedo ayudar a mi hijo o hija?—, y ofrece recomendacio- nes sencillas del tipo “quiera a su hijo o hija tal como es”, “cuestione las presun- ciones tradicionales”, “cree un espa- cio en el que el niño o niña se sienta seguro”, “anime a hacer actividades que disfrutan de aceptación social”, “haga que su hijo o hija se sienta valorado”, “busque recursos y apoyo”, “hable con otras personas importantes en su vida”, “prepare a su hijo o hija para enfren- tarse al maltrato de sus compañeros” o “anticipe problemas y trate de pre- venirlos activamente”. La guía también advierte de las trampas en que hay que evitar caer, como provocar culpa, presionar para que cambien, etcétera. También ofrece una mirada compasiva hacia los padres, e intenta ayudarlos a gestionar sus propios sentimientos. 83 Área de Derechos de Ciudadanía, Participación y Transparencia Diagnóstico de las diferentes realidades, posicionamientos y demandas de la población intersexual o con DSD en Barcelona El tiempo para las cirugías, la toma de decisiones y el consentimiento informado Aunque los profesionales médicos con quienes hemos hablado prefieren secundar las directrices del Consenso Internacional del 2006, también ase- guran que no se ponen muy de acuerdo sobre cuándo diferir la cirugía genital, y afirman que no hay consenso ni unas guías claras al respecto. Un pediatra endocrinólogo explicaba que, aunque la tendencia es operar en el primer año de vida, las pautas que marcan el cambio de paradigma actual y que, sin duda, están influenciadas por el movimiento activista de defensa de derechos del menor, derechos sexuales y reproducti- vos y los de defensa del paciente, están generando controversias: Ha cambiado mucho el criterio de cómo hay que tratar las cosas. Toda- vía son del siglo xix, por no decir de la Edad Media, ¿no? // Por ejemplo, de las últimas hiperplasias, y que vienen de ciudades importantes, dice: “No, la operaremos de mayor” y las hemos operado con 10 y 12 años. // Eso, hoy en día, no tiene ninguna justificación. “Es que el cirujano nos ha dicho que de mayores”. No. // Hoy en día tienes la información en todas partes. En el te- léfono… tú buscas, y tienes que leer un poco y “ostras, ¿cómo es que aquí dice que ya lo están haciendo antes del año y medio y dos?” (Jefe.CirPed.Hosp4). Jefa.Hosp1 también considera un error, incluso una crueldad, condenar a las niñas con HSC a atravesar toda una infancia de rechazo a causa del aspecto de sus genitales, y esperar a que sean adultas para que puedan decidir. La investigadora apuntaba como una cuestión sobre la que reflexionar o revisar el hecho de que por parte de activismos se hayan criticado siste- máticamente las cirugías feminizan- tes, pero en cambio no se diga nada de las masculinizantes. También pedía reflexionar sobre la disparidad de pos- turas, que incluso llega a un extremo en la atención a niños transexuales, sobre las formas de diagnosticar, en contra o a favor de la parte psicológica, etcétera. El psicólogo y sexólogo H-Hipos afir- maba que el tema de las cirugías conti- núa con mucha invisibilidad y ausencia de control, de modo que no es posi- ble vigilar que a la gente se le dé toda la información necesaria y variada. Ma-Nr5 criticaba las intervenciones médicas de los genitales, pues asegu- raba que “no se opera por cuestiones de salud, se opera para normalizar.// Hablamos de normalización social, no médica. Eso no deben ni tocarlo, ellos”. Con respecto a las intervenciones de hipospadias, H-Hipos aseguraba que se recomiendan sistemáticamente, y se sabe poco de las vivencias de estos hombres, de su sexualidad y, las pocas veces que se han evaluado, se utilizan estándares y escalas coitocéntricas: Lo que dicen los médicos —“sin co- rrección no hay vida normal”— es falso. // Porque con corrección hay personas que han sufrido mucho más. Correcciones mal hechas, mul- tioperados. Aquí sí que es muy com- plejo: cuando la persona ha recibido muchas operaciones. Más complejo que no haber recibido ninguna, en ciertos casos. Pero lo que quiero decir es que hay una invisibilidad, todavía. En el tema de hipospadias, hay tan- tos casos que es muy importante. Por ejemplo, en mi caso me animó mucho a escribir cosas a nivel humano, en primera persona, para ayudar a estas personas a dialogar. A tomárselo todo mucho más normal… No normal, pero menos complicado. Es complejo, pero no es complicado especialmente. De la literatura científica desapare- ció la posibilidad de vivir sin cirugía. Antiguamente, en 1860, sí. Decían que hubo un médico que dejó así a unos cuatro niños. Y estos cuatro ni- 84 Área de Derechos de Ciudadanía, Participación y Transparencia Diagnóstico de las diferentes realidades, posicionamientos y demandas de la población intersexual o con DSD en Barcelona ños tuvieron hijos, también. Es decir, que sí que había posibilidad de fe- cundar. No había esta problemática. Yo, que he ido a reuniones con ciru- janos a veces, sé que es un negocio. Y es un negocio muy jugoso. Porque ordenarás a unos niños con seis me- ses de edad que hay que operarlos. Y dicen: “Ya hemos superado mucho, ya sabemos cómo hacerlo”. H-inter introduce nuevos elementos en el debate: los límites inciertos entre las intervenciones que son necesarias y las que son innecesarias. A este res- pecto, dirá que, en muchos casos, “no intervenir ya es una intervención”: Yo creo que cuando hablamos de operaciones innecesarias… El otro día hablaba con la madre de un niño que había nacido con hipospadias y un poco de ambigüedad genital. Cla- ro, en este caso, para conseguir que los testículos fueran funcionales ha- bía que crear el escroto, había que cerrar y todo eso. Entonces, aquí hay que hacer una intervención para ga- rantizar la calidad de vida futura de este niño. Porque no intervenir en este caso es una intervención: ya he decidido cómo será la calidad de vida de mi hijo. Y eso es importante, ¿no? Entonces, todas las legislaciones ha- blan siempre de prohibir intervencio- nes innecesarias o tratar de evitar…, pero siempre incluyen el adjetivo in- necesarias. / Y eso es muy importan- te: que sepamos distinguir cuándo es necesario y cuándo no. En estos casos, por ejemplo, es importante, porque si el testículo permanece ab- dominal, es verdad que no se tiene muy claro si se puede tumorizar o no. / Pero que se tumorice es una cosa, y que sea realmente funcional es otra. Pero no solo el testículo interviene en la virilización o en los caracteres se- cundarios, intervienen otra serie de… Todo. Pero no intervenir puede hacer que el testículo no funcione correc- tamente. Pero, claro: “Estamos ha- ciendo una intervención, y también estamos haciendo que una glándula deje de funcionar”. Eso son casos en que las intervenciones…; si queremos preservar una glándula que es ne- cesaria, tendremos que intervenir. O tenemos que crear un escroto, y para crear un escroto hay que corregir o variar la salida de la uretra. No te digo que desemboque en la punta y que el niño pueda mear de pie, pero bueno. Que desemboque entre el inicio del pene y donde está el escroto, con los testículos descendidos, porque ya es otra cosa. Que la criatura mee de pie o sentada, ya es otra historia. La cuestión es preservar esta glándu- la. / / Otro caso es “que mi niña tiene un clítoris muy grande”. De acuerdo, ¿pero eso, a ella, le afecta en algo? ¿Le supone algún problema? No. Pues ya está. ¿Que es grande? ¿Y qué? Si el bebé nace y crece sintiendo que su cuerpo es normal, no se planteará inseguridades sobre sus relaciones sexuales cuando las tenga. “Si yo soy normal, ¿no?”. Igual que hay pechos grandes y pequeños, también hay clítoris grandes y pequeños. En este caso no sería necesario intervenir. Es una cuestión de estética. P-HSC señalaba como problema la falta de información por parte de los médicos sobre otras posibilidades o alternativas a las cirugías. Según la madre, ni a los padres ni a las adultas se les explica “que se puede no ope- rar, que existe esa posibilidad”. Hace poco participó en un programa de radio sobre HSC en el que se habló precisa- mente de que se da esta alternativa no quirúrgica (aunque no la compartía el médico que la citó). Cuando las muje- res del grupo de HSC charlaron sobre la entrevista a través de su grupo de WhatsApp, comentaron sorprendidas 85 Área de Derechos de Ciudadanía, Participación y Transparencia Diagnóstico de las diferentes realidades, posicionamientos y demandas de la población intersexual o con DSD en Barcelona que no habrían pensado nunca que existieran alternativas, de la misma manera que se sorprendieron de que se mencionara la HSC como un estado intersexual o intersexualidad. No lo habían oído nunca. P-Grap plantea que no tiene claro si se tendría que legislar, o cómo hacerlo, con respecto a la prohibición de ciru- gías. La portavoz de GrApSIA plan- teaba dudas sobre la demanda de no tocar los genitales bajo ningún con- cepto, sobre la justificación de que las cirugías reducen la ansiedad, o con respecto a los límites confusos de las cirugías que se realizan por motivos de salud. En cualquier caso, y de forma generalizada por parte de personas con DSD y de sus padres y madres, se solicita que la organización sanitaria en general y la hospitalaria en particu- lar faciliten y regulen el mecanismo de toma de decisiones de manera libre e informada sobre cualquier acto asis- tencial. De hecho, en la experiencia de campo con los debates entre expertos, pacientes y familias, más allá de con- firmarnos “cirugías en la infancia: sí o no” o “extirpación de gónadas: sí o no”, nos introdujimos en cuestiones decisi- vas sobre la gestión médica y social de la variabilidad de cuerpos sexuados y sobre cuestiones bioéticas en la toma de decisiones o el consentimiento informado. Parece ineludible la reflexión bioética sobre el consentimiento informado de los padres y sobre el derecho a la auto- nomía sexual y la integridad física del menor, “anuladas si se realizan ciru- gías irreversibles”. En el caso de las personas adultas, lo que prevalece es el consentimiento informado y la libre elección o autonomía de decidir sobre los cuerpos (García-Dauder, Gregori y Hurtado, 2015). Sin embargo, se insiste en crear las condiciones para un con- sentimiento informado que implique elección y acompañamiento psicológi- co-emocional a “afectadas” y padres, incidiendo en los siguientes aspectos: la necesidad de información completa y comprensible, comunicación abierta, recibir información a favor y en contra de los tratamientos recomendados, información sobre los riesgos y bene- ficios que pueden resultar del trata- miento recomendado, información sobre otros tratamientos alternativos posibles, incluida la ausencia de trata- miento, información sobre los riesgos y los beneficios que pueden resultar de los tratamientos alternativos posibles y de la ausencia de tratamiento y, sobre todo, tener suficiente tiempo para tomar decisiones. 86 Área de Derechos de Ciudadanía, Participación y Transparencia Diagnóstico de las diferentes realidades, posicionamientos y demandas de la población intersexual o con DSD en Barcelona Hay una polémica abierta sobre el con- sentimiento informado dado por los padres. Boyle et al. (2005) exponían que la información o los consejos que dan los profesionales médicos están lle- nos de imperativos culturales sobre lo que significa ser hombre o mujer, sobre cómo es su normal funcionamiento social y sexual, y repleta de asunciones sobre para qué sirven los genitales de los hombres y de las mujeres. Según Dreger (2006), los padres reciben el mensaje de que los cuerpos de sus bebés están equivocados o son mons- truosos. Ante esta constatación, Guillot (2008) aseguraba que, aunque aparen- temente parezca que se decide libre- mente, realmente no existe la opción de escoger. Muchas informantes tam- bién concluían que las decisiones parentales sobre las cirugías precoces en menores con DSD dependen de la información y el consejo recibidos por parte de los profesionales de la salud que los atienden: La cuestión precisamente sería, en el caso de un niño a quien diagnostican hipospadias más o menos severo, sin llegar a tener problemas de salud, de conexiones, fístulas o lo que sea, cómo estos padres a quienes direc- tamente se les dice “opera” y operan, cómo estos médicos tendrían la obli- gatoriedad de… Cuando hay un con- sentimiento informado, quiere decir que has dado todas las opciones, y eso incluye la no operación. Cómo lle- gar a profesionales con experiencia para que también tengan esta infor- mación, y que después ya decidan. Porque estos padres no tienen en cuenta esta posibilidad: que los niños decidan. Ellos creen que lo necesitan (H-Hipos). Se repite la necesidad de buscar la manera de que los profesionales médi- cos tengan la obligatoriedad de infor- mar de todas las alternativas, también de las no quirúrgicas. Aunque ellos no confíen en ellas, o no dispongan de información de experiencias de perso- nas no intervenidas, deberían remitir a personas o grupos donde encontrar referentes con otro tipo de experien- cias no quirúrgicas: Por desconocimiento y porque tam- bién hay una idea de que ellos poseen la verdad. Y no, tienen que facilitar el contacto de las alternativas. Que sean honestos, que digan: “Hasta aquí po- demos llegar nosotros y en el nivel clínico podemos hacer eso, pero hay otras alternativas”. “Hay otras alter- nativas que nosotros no conocemos, pero llamando aquí te las pueden de- cir”. Pero eso, ¿cómo lo introduces? No sé la manera de introducirlo para que sea una obligación. Porque ahora estás en manos de la buena fe de la gente. Y de momento no están infor- mando de nada más (M-Grap3). Me ayudó saber que otras personas pasan por este estado. Tenemos lo mismo y nos tenemos que aceptar. Es importante tener los referentes de es- tas personas que han hablado de su vida íntima. Por ejemplo, con una ma- dre de un niño con hipospadias, ha- blaremos de su vida íntima, de adul- tos con operaciones o no, etcétera. Y que las madres puedan hablar con estas personas para tomar las deci- siones finales de operar (H-Hipos). CAPÍTULO III 88 Área de Derechos de Ciudadanía, Participación y Transparencia Diagnóstico de las diferentes realidades, posicionamientos y demandas de la población intersexual o con DSD en Barcelona ALGUNAS INICIATIVAS PUESTAS EN MARCHA EN OTROS CONTEXTOS Estrategias contra el estigma Advocates for Informed Choice (AIC) ha desarrollado una serie de proyec- tos entre los que destaca The Inter- face Project (TIP), una plataforma con el objetivo de visibilizar y difun- dir vídeos con los testigos de perso- nas con alguna intersexualidad/DSD, además del proyecto nacional Inter/ Act, un lugar específico para que el colectivo de gente joven de entre 14 y 25 años con intersexualidades/DSD exprese sus necesidades específicas. La idea de este proyecto es ayudar a los adolescentes a defender sus dere- chos, tanto en la consulta médica y en la familia como en la escuela o la uni- versidad, ante problemas como el bull- ying. Las demandas se mueven entre la necesidad de participar en GA, la nece- sidad de recibir información honesta y completa sobre sus diagnósticos, la demanda de información clara en que se dan todo tipo de alternativas de tra- tamiento y una atención digna. Cree- mos que vale la pena detenernos en algunas de las solicitudes expresadas por las personas que participan en este proyecto, por las claras conexiones que descubrimos con el contexto catalán: Grupos de apoyo • Necesito que me informéis sobre los grupos de apoyo que existen. Ser parte de una comunidad de mujeres, hombres, personas con DSD realmente me da un sentido de pertenencia. • El médico les dio a mis padres un folleto de un grupo de apoyo, pero les aconsejó que no fueran porque estaban “locos”. • La asociación que encontré con otras mujeres, hombres, personas con DSD dedicadas a estas luchas realmente me ayudó a crecer. • El tema de la salud mental por tener DSD es más importante que el tema físico. • Mis padres no hablaron nunca con nadie más, y su silencio afectó a toda mi familia. • Los grupos de apoyo son geniales porque son solo eso: ¡apoyo! El único apoyo que no podemos obtener de nuestros médicos o familias. • Algunas de las mejores terapias que he hecho han sido a través de grupos de apoyo. 89 Área de Derechos de Ciudadanía, Participación y Transparencia Diagnóstico de las diferentes realidades, posicionamientos y demandas de la población intersexual o con DSD en Barcelona Revelación • Sed honestos. ¿Por qué no querrías decirme algo sobre mí mismo? ¿Por qué tendrías que saberlo tú cuando yo no lo sé? La honestidad hace que todo esto no sea vergonzoso. • Yo ya lo sabía cuando tenía dieciséis años, pero mis padres creían que no. • Ojalá hubiera sabido todo eso a los trece años y hubiera empezado a asistir a congresos inmediatamente. • Mis compañeros estaban experimentando sexualmente mientras yo tenía miedo de mi propio cuerpo. • No creo que mis padres supieran que ellos tenían elección. • No somos frágiles. Decidnos la verdad. Comunicación y terapia • No me digáis que sabéis cómo acabaré. Mi DSD no significa que seré gay/heterosexual o que me identifique como chico/chica. Solo habla de hechos sobre mi cuerpo. • No me mintáis. • No mintáis a mis padres. • No me habléis en absoluto: “Esta vagina no será nunca suficiente para tener relaciones matrimoniales”. • Si sabéis que no puedo tener la menstruación, no me preguntéis cuándo fue mi última regla. • No deis por hecho que quiero un marido. • No deis por hecho que soy heterosexual. • Sabed de qué habláis. Nosotros no deberíamos tener que educar a nuestros médicos. • No intentéis convencerme de lo horrible que es tener la menstruación. • Por favor, decidme qué tiene de bueno tener mi condición. Por ejemplo, no tener que depilarme las axilas. • No enfaticéis lo raro que es esto. • Los médicos me dijeron que no conocería nunca a nadie como yo, pero fue un gran punto de inflexión para mí cuando lo hice. • Ojalá mis padres tuvieran acceso a terapia. Ellos se sienten muy solos. • No me preguntéis si me siento chico o chica. • No me cuestionéis como si fuera anómalo, o algo que solo se ve una vez en la vida. • No preguntéis a los niños pequeños si tienen alguna pregunta cuando están conmocionados por la exploración de genitales que les acabáis de hacer. • Animadnos a escribiros un correo electrónico. Animadnos a expresarnos. Dibujos, escritos, pintar… lo que sea. A veces es imposible preguntar a alguien: “¿Qué ha sido de mi clítoris?”. 90 Área de Derechos de Ciudadanía, Participación y Transparencia Diagnóstico de las diferentes realidades, posicionamientos y demandas de la población intersexual o con DSD en Barcelona Cirugía • No le digáis a un niño o niña que la cirugía es la vía con que conseguirá tener “sexo normal con su marido”. Ofreced siempre una solución no quirúrgica. La cirugía es la última alternativa para toda la demás gente. ¿Por qué tendría que ser diferente para nosotros? • La cirugía sobre mis genitales me destroza la autoestima y la autoconfianza como pareja y como amante. • Es doloroso que te pase una cosa que no quieres. • Me intervinieron en 1990, cuando tenía tres años. Ojalá les hubieran dado otras opciones a mis padres. Lamento tener una cicatriz enorme y me duele que no me dijeran que me habían quitado las gónadas. • Hay momentos en los que pienso que, si hubieran sido más realistas con respecto al éxito de la cirugía que querían hacerme, mis padres me habrían advertido sobre el alcance de lo que quise hacer, y de hacerlo tan pronto como quise. Todos cometimos errores. • No nos digáis que solo un ojo clínico podría notar la diferencia entre una mujer “normal” y nosotras. Es devastador descubrir que eso es completamente falso. Sala de exploraciones • Avisad a los enfermeros o enfermeras de que trabajarán conmigo. • Tened a mano un espéculo pediátrico. • Preguntad al paciente cómo quiere que se le haga la exploración. • Es una burrada pensar que una exploración de genitales no molestará a un niño. Incluso las mujeres adultas lo odian. • Tratad a los pacientes como expertos en sus propias experiencias. • No nos protejáis hablando a nuestros cuidadores en nuestro lugar. • No asaltéis con los dedos la vagina de una niña pequeña si no lo requiere. • A un niño o niña le puede costar distinguir entre una exploración de genitales convencional y unos tocamientos. 91 Área de Derechos de Ciudadanía, Participación y Transparencia Diagnóstico de las diferentes realidades, posicionamientos y demandas de la población intersexual o con DSD en Barcelona Guías de recomendaciones: A escala internacional, algunos gru- pos, colectivos o instituciones han elaborado material informativo y psi- coeducativo riguroso, comprensible y accesible sobre todo por internet —hay menos material editado en papel—. Como ejemplos, podemos citar la guía con diez recomendaciones para realizar dilataciones vaginales —Top Ten Tips for Dilation (DSDfami- lies)—, o guías clínicas dirigidas a per- sonas intersexuales y profesionales sanitarios. Las más conocidas son The Clinical Guidelines (2006), y otras espe- cíficas para padres de niños con varia- ciones intersexuales/DSD, Handbook for parents (2006) o When your baby is born with genitals that look different… The first days (2014). La primera guía se basaba en el principio de “cuidados centrados en el paciente” y se propor- cionaba desde todo tipo de detalles prácticos para profesionales hasta guiones para hablar con los padres. Otro tipo de guías y cuentos se han editado específicamente para público infantil o adolescente, como una guía para explicar a niñas con HSC su con- dición en un lenguaje y formato adap- tados a la edad —A Girl’s Guide to CAH, by Emma (2015) (Climb CAH Support Group, Living with CAH)—; un libro para explicar la intersexualidad en la infan- cia —Lila, Oder was ist intersexualitat? (2009) (Intersexuelle Menschen)—; en español, Pipo y Pepo, dos jóvenes explo- radores (GrApSIA), un cuento para ayu- dar a reducir la ansiedad de las niñas ante sus gónadas testículo, durante su paso por centros sanitarios y por espe- cialistas médicos o ante posibles nece- sidades quirúrgicas —orquidopexia—; o los folletos de DSDteens.org. Warne y Hewitt (2012) ofrecen una serie de recomendaciones para ayudar a los padres y los profesionales sanita- rios durante esta primera fase, cuando hay genitales atípicos y dudas a la hora de decidir el sexo que asignar: para empezar, los profesionales deberían intentar evitar términos como él o ella y deberían referirse al recién nacido como el bebé. Se aconseja evitar el riesgo psicosocial que supone exhibir a un bebé con genitales poco frecuentes, es decir, “restringir la privacidad hasta la corrección de los genitales externos” (ibíd.). Entre las recomendaciones, se llega a especificar que el cambio de pañal esté limitado a una o dos perso- nas, o que se evite sea como sea que estén presentes los hermanos. Dreger (2006) se muestra clara con respecto a cuáles deberían ser las recomendaciones a los padres: calma. Esperar hasta que haya pasado el cho- que inicial, hasta que desaparezca la sensación de ahogo. Esperar hasta digerir la información, hasta que sien- tan que les es posible preguntar y hablar con otras personas, especial- mente con otros padres y adultos que han pasado por esta situación. Esperar hasta tener más conocimientos o hasta sentirse preparados. 92 Área de Derechos de Ciudadanía, Participación y Transparencia Diagnóstico de las diferentes realidades, posicionamientos y demandas de la población intersexual o con DSD en Barcelona Guía para profesionales médicos A grandes rasgos, las demandas expre- sadas a los expertos médicos en los años noventa son muy similares a las que se pronuncian hoy en día en el con- texto catalán: 1. Información completa y en positivo. 2. Asignar un género. 3. Evitar la exposición en exploracio- nes médicas. 4. Proporcionar imágenes y una termi- nología no patologizadoras. 5. Apoyo psicológico a padres y perso- nas afectadas. 6. Reconocer a las personas inter- sexuales como expertas. 7. Moratoria de las cirugías cuando se hacen sin consentimiento del paciente, o hasta que los profesio- nales médicos completen estudios retrospectivos exhaustivos y descu- bran que los resultados de interven- ciones pasadas han sido positivos (Kipnis y Diamond, 1998). 8. Realizar estudios a largo plazo sobre satisfacción y calidad de vida en pacientes (Preve, 1998). Según Harmon-Smith (1998), la clave principal del cambio en la vivencia de padres y pacientes consiste en que los médicos no transmitan la “idea de anormalidad”. La mirada médica es la primera que reciben los padres; por lo tanto, lo más importante es conseguir que estos padres “no se avergüencen de sus hijos”. La autora concretaba su propuesta: 1. ¡No decir a la familia que no pongan nombre al hijo! Eso los aísla y hace que empiecen a ver a su hijo como “anormal”. 2. Animarlos a ponerle un sobrenom- bre —nickname— (bichito, solete, tesoro) o un nombre sin especifici- dad de género. 3. No referirse al niño como el bebé. Eso les hace verlo como un objeto, no como una persona. 4. Llamar al bebé con el nombre ele- gido por los padres (aunque sea bichito u otra cosa extraña). 5. No aislar al niño en una UCI neo- natal porque asusta a los padres y les hace pensar que la criatura tiene algún problema. Eso aísla a la familia y evita que hermanos, tíos y abuelos lo visiten y empiece el pro- ceso dentro de la familia de tratar al nuevo miembro de manera dife- rente. 93 Área de Derechos de Ciudadanía, Participación y Transparencia Diagnóstico de las diferentes realidades, posicionamientos y demandas de la población intersexual o con DSD en Barcelona 6. Permitir al paciente estar en una sala normal. Admitir a otros pacien- tes y como máximo ponerlo en una habitación individual con las visitas permitidas. 7. Poner a la familia en contacto con algún grupo de apoyo. 8. No aislar a la familia de la infor- mación de los grupos de apoyo. No asumir que no lo entenderán o que será peor si descubren otras con- diciones o problemas relacionados. Dejar que los padres decidan qué información quieren o necesitan. Animarlos a buscar a otras perso- nas de fuera que puedan darles información y compartir experien- cias. 9. Animar a la familia a buscar un asesor o terapeuta. No derivarlos solo a un asesor genético; necesi- tan tanto el apoyo emocional como el genético. Derivarlos a un asesor, un terapeuta o un trabajador social con experiencia de intervención en terapia de crisis familiares. 10. No tomar decisiones drásticas el primer año. Los padres necesitan adaptarse al bebé. Necesitan tiem- pos para entender su condición y sus necesidades específicas. Per- mitirles que estén presentes si hay información o ideas nuevas. Dejar que entiendan que su hijo no es un trastorno que se tiene que adap- tar a un calendario médico, sino que es una persona. No programar la primera cirugía antes de que el paciente deje el hospital. Eso asus- tará a los padres y les hará pen- sar que tienen a un hijo anormal o defectuoso (Harmon-Smith, 1998: 371. Traducción propia). Manual para madres y padres El manual para padres —Handbook for parents (2006)— ofrece información sobre condiciones concretas, reco- mendaciones a padres y madres sobre cómo hablar a sus hijos e hijas y otras personas sobre el diagnóstico y recur- sos para buscar y obtener informa- ción. La guía recientemente publicada por Viloria (2013) Your beautiful child: Information for parents tiene como objetivo ayudar a los padres a perder el miedo de la diferencia de sus hijos; pero no solo eso, también pretende que la vean como una característica que tienen que celebrar, que tienen que hacer sentir orgullosos a sus hijos. Ellie Magritte de DSDfamilies tam- bién ha ido desarrollando material con información precisa para padres, sobre qué información dar y cómo darla en función de la edad, y está elaborando una web con información específica para la adolescencia —la DSDteens—. En la misma línea encontramos la DSD conversation through the lifecycle, de la Klinefelter Syndrome Association, y otras guías específicas para ado- lescentes de AIC (Advocates for Infor- med Choice). En el caso de GrApSIA, los padres piden que se publiquen guías que informen detalladamente del momento en que sus hijas serán lo bastante maduras para entender su cariotipo particular o el hecho de que sus gónadas sean testículos; cómo se lo pueden explicar, o cuándo y cómo les podrán decir que no tendrán nunca la regla o que no podrán tener hijos biológicos. Estos padres se preguntan cuándo darles la información, cómo serán sus niñas y si serán felices. 94 Área de Derechos de Ciudadanía, Participación y Transparencia Diagnóstico de las diferentes realidades, posicionamientos y demandas de la población intersexual o con DSD en Barcelona El psicólogo y activista intersexual Gabriel Martín presentó la primera guía sobre intersexualidad en el Estado español dirigida a padres y madres — Guia d’intersexualitat (DSD) per a pares i mares— gracias a la Secretaría de Familia (Departamento de Bienestar Social y Familia) de la Generalitat de Catalunya. Esta guía ha sido una con- quista, ya que explica a los padres, entre otras cosas, cómo se produce el proceso de diferenciación sexual — reconoce el proceso de diferenciación sexual como “realmente complejo, es relativamente frecuente que haya variaciones”— y cuándo y cómo apare- cen variaciones intersexuales, con un lenguaje sencillo y con ilustraciones que ayudan a rebajar la ansiedad de estos padres ante las expectativas y los miedos. Utiliza las palabras inter- sexualidad y DSD en su forma inglesa (disorders of sex development), tradu- cido en catalán como desajust del des- envolupament sexual (desajuste del desarrollo sexual). La guía tranquiliza a unos padres angustiados por el futuro de su bebé diciéndoles que “aunque muchos padres y madres teméis que, por el hecho de tener DSD, el sexo de vuestro bebé sea indefinido, la verdad es que está muy claro, aunque los geni- tales —por sí mismos— no os digan cuál es”. La guía también informa de que estos niños y niñas tendrán una identidad de género sin fisuras y que, en caso de dudas sobre el sexo, las pruebas médicas aciertan en el 90 % de los casos. Esta guía se presentó en hospitales de Cataluña, en todos los hospitales comarcales que tuvieran maternidad y neonatología. Martín comentaba que muchos profesionales se pusieron en contacto con él para pedirle más. Intersexualidad (DSD). Guía para padres y madres 95 Área de Derechos de Ciudadanía, Participación y Transparencia Diagnóstico de las diferentes realidades, posicionamientos y demandas de la población intersexual o con DSD en Barcelona Guías informativas de derechos Recibir información sobre derechos fundamentales, sobre el derecho al consentimiento informado, el respeto a la privacidad; enseñar a formular las preguntas correctas para ayudar a defender estos derechos o ayudar a encontrar las fuentes para aprender más sobre la condición de los hijos puede ser de gran ayuda para unos padres y madres que reciben un diag- nóstico médico que habla de anomalías congénitas y de enfermedades raras. De hecho, más allá de la protección legal, que una persona con una variación intersexual/DSD sea considerada como sujeto de derechos tiene un potencial transformador. No solo se reconoce y se legitima su “normalidad” ante el resto de la sociedad, sino que ayuda a que estos padres cambien la mirada sobre sus propios hijos y se rompan dinámi- cas como el secretismo, la culpa o la vergüenza dentro de las familias. Entre los esfuerzos y estrategias más efectivos de AIC destacan los folle- tos informativos en que se informa a padres, madres y personas con varia- ciones intersexuales/DSD de una serie de derechos. El folleto informativo Coneixeu els vostres drets. Una guia per a pares se introduce así: Conoced vuestros derechos. Puede ser una experiencia confusa y abru- madora descubrir que vuestro hijo/a tiene una diferencia del desarrollo sexual o DSD. Entendemos que, como padres, queréis hacer todo lo posible para garantizar que vuestro hijo/a tenga la atención y el apoyo necesa- rio para crecer feliz y saludable. Tam- bién entendemos que queréis ase- guraros de que vuestro hijo/a reciba el mejor cuidado posible. Si bien es cierto que esta responsabilidad pue- de resultar pesada, conocer vuestros derechos puede aligerar esta carga. Este folleto se ha creado para daros una perspectiva clara sobre los dere- chos que tenéis a la hora de defender a vuestro niño/a. 96 Área de Derechos de Ciudadanía, Participación y Transparencia Diagnóstico de las diferentes realidades, posicionamientos y demandas de la población intersexual o con DSD en Barcelona En general: Tenéis derecho… » A recibir una atención considerada, respetuosa y compasiva sin importar la edad, el género, la raza, el origen nacional, la religión, el estado médico o la discapacidad de vuestro hijo/a. » A ser considerados como iguales por los profesionales en el momento de tomar decisiones sobre el cuidado de vuestro hijo/a. » A que se tengan en cuenta vuestras creencias y valores personales. » A recibir respuestas a vuestras peticiones, necesidades y preocupaciones. » A pedir a un intérprete si es necesario. » A pedir servicios de protección y abogacía en casos de abuso o negligencia. El derecho a la privacidad: Tenéis derecho… » Al respeto total a la privacidad y la confidencialidad en las conversaciones sobre la atención médica, las exploraciones y los tratamientos. » A esperar que la condición médica de vuestro hijo/a no sea objeto de cotilleos y que solo se hable de ello en caso necesario para el tratamiento. » A acompañar a vuestro hijo/a durante las exploraciones. » A conocer las consecuencias psicológicas que vuestro hijo/a puede experimentar como resultado de exploraciones innecesarias. » A permitir solo las exploraciones de vuestro hijo/a necesarias para su tratamiento. » A limitar el número de personas presentes durante las exploraciones a los individuos necesarios para el tratamiento. » A ver o tener una copia de los historiales médicos de vuestro hijo/a y a recibir una explicación de la información que contienen. » La privacidad de los historiales médicos de vuestro hijo/a está protegida por una ley federal, la ley HIPAA (según sus siglas en inglés). » Podéis tener derechos adicionales protegidos por las leyes de vuestro Estado, por códigos profesionales o por agencias reguladoras. 97 Área de Derechos de Ciudadanía, Participación y Transparencia Diagnóstico de las diferentes realidades, posicionamientos y demandas de la población intersexual o con DSD en Barcelona Una aportación de AIC y, en general, de todas las organizaciones de defensa de los derechos de personas con intersexualidades/DSD ha sido mostrar que hay opciones más allá del abordaje médico. Que hay otras alternativas y que una de ellas es ne- garse al tratamiento médico en caso de que no esté en juego la salud. Un verdadero consentimiento informado debería garantizar este derecho fundamental. Tenéis derecho… » A tener información completa y comprensible. » A recibir información específica sobre la condición particular de vuestro hijo/a. » A conocer las razones por las que el médico recomienda cierto tratamiento. » A recibir la información que da apoyo al tratamiento recomendado. » A recibir la información que va en contra del tratamiento recomendado. » A recibir información sobre los riesgos y beneficios que pueden resultar del tratamiento recomendado. » A recibir información sobre otros tratamientos alternativos posibles, incluida la ausencia de tratamiento. » A recibir información sobre los riesgos y los beneficios que pueden resultar de los otros tratamientos alternativos posibles y de la ausencia de tratamiento. » A llegar a tomar decisiones libres de coerción y presión; a disponer del tiempo adecuado para tomar las decisiones. » A ser informado si el médico de vuestro hijo/a se está planteando incluirlo en un programa de investigación médica. » A negaros a participar en un programa de investigación, o bien a abandonarlo, sin temer que la atención médica que recibe a vuestro hijo/a quede comprometida. » A negaros a un tratamiento que no se haga en el interés de vuestro hijo/a. Tenéis opciones: Si creéis que vuestros derechos o los de vuestro hijo/a no se han respetado, podéis hacer lo siguiente: » Hablar con el médico o el personal de enfermería de vuestro hijo/a. » Pedir una consulta con un defensor de pacientes o con el comité de ética. » Pedir otro médico. » Presentar una queja al hospital o a una de las agencias reguladoras estatales o federales; podéis comunicaros con AIC para más información. 98 Área de Derechos de Ciudadanía, Participación y Transparencia Diagnóstico de las diferentes realidades, posicionamientos y demandas de la población intersexual o con DSD en Barcelona CONCRETANDO PROPUESTAS Y RECOMENDACIONES POSIBLES Si nos pidieran concretar a grandes rasgos tres prioridades en que hemos detectado que hay que empezar a actuar, las resumiríamos de la siguiente forma: 1. Visibilizar la experiencia de las per- sonas con variaciones intersexua- les/DSD y la de sus padres, familia y cuidadores. 2. Dar herramientas para promover la toma de decisiones compartida entre profesionales y pacientes, así como la participación en la salud. 3. Visibilizar y sensibilizar sobre las necesidades psicosociales y pro- mover la investigación desde esta perspectiva. Para finalizar, resumimos a grandes rasgos algunas de las propuestas o peticiones expresadas durante esta investigación. Visibilidad y concienciación • Creación de campañas de visibilización y sensibilización de las variaciones intersexuales/DSD. • Elaboración de guías o folletos informativos. • Celebración del día de solidaridad intersexual y desarrollo de una agenda de actividades en torno a estas fechas (el Intersex Remembrance Day se ha celebrado el 8 de noviembre, justo el día del nacimiento de Herculine Barbin en 1838. Actualmente el día de Concienciación Intersexual — Intersex Awareness Day— se ha trasladado al 26 de octubre, de modo que las actividades de información y educación se extienden hasta el 8 de noviembre). 99 Área de Derechos de Ciudadanía, Participación y Transparencia Diagnóstico de las diferentes realidades, posicionamientos y demandas de la población intersexual o con DSD en Barcelona En el ámbito asistencial (en la atención a la salud o en los sistemas de salud) Derechos • Hacer políticas específicas de salud pública para personas con variaciones intersexuales/DSD. • El sistema sanitario debería tener en cuenta las necesidades de las personas con un desarrollo sexual diferente, y garantizar el derecho a recibir una atención sanitaria de calidad y a disfrutar de los servicios de salud en condiciones de igualdad. • Garantizar el acceso a una información completa y de calidad —un verdadero consentimiento informado— sobre tratamientos hormonales, tecnologías de reproducción asistida, intervenciones quirúrgicas y salud sexual y reproductiva. • Garantizar que tanto padres como personas adultas tengan, como mínimo, acceso a la más variada información que vaya en contra y a favor de unos tratamientos u otros. • Promover prácticas sanitarias y terapias psicológicas dignas y respetuosas con las variaciones intersexuales, la identidad de género, la orientación sexual y la expresión de género. • Garantizar una atención integral y adecuada a las necesidades médicas, psicológicas, jurídicas, sociales, laborales y culturales. • Prohibir las cirugías de genitales a las personas con variaciones inter- sexuales/DSD cuando no se reali- cen por motivos de salud, sino que obedezcan a razones estéticas, o cuando la decisión no sea de la pro- pia persona afectada. La propuesta “intervenciones solo por motivos de salud” irá sobre arenas movedizas a la hora de legislar (por ejemplo, la gonadectomía o extirpación de las gónadas por el riesgo de maligniza- ción cuando no hay estudios conclu- yentes). • Informar adecuadamente de todos estos derechos. 100 Área de Derechos de Ciudadanía, Participación y Transparencia Diagnóstico de las diferentes realidades, posicionamientos y demandas de la población intersexual o con DSD en Barcelona Gestión sanitaria • Crear unidades específicas (por ejemplo, por área geográfica o dirección territorial) donde se pueda atender de manera integrada y personalizada. • Elaborar programas específicos de atención a personas con intersexualidades/DSD. • Facilitar la creación de EMD en centros de referencia, así como la coordinación sanitaria para llegar a estos centros. • Promover la participación de las per- sonas con variaciones intersexuales/ DSD y de las asociaciones en las decisiones de los EMD. • Favorecer y promover la participación en salud de las personas con variaciones intersexuales/DSD y de las asociaciones. • Garantizar la participación de las personas con variaciones intersexua- les/DSD en las decisiones relaciona- das con la estandarización de nuevas nomenclaturas. Se prefiere la utiliza- ción de términos despatologizantes, como variaciones o diferencias, en lugar de trastornos, anomalías o des- órdenes. • Crear un protocolo específico para el nacimiento de personas con genitales atípicos, consensuado por expertos médicos, psicosociales y GA. • Crear y sistematizar alertas sanitarias en los programas informáticos sanitarios para que se atienda correctamente a esta población, como las alertas en la HSC para saber qué hacer en una crisis adrenal (fase tecnológica). • Crear y mejorar los recursos informá- ticos para promover el autocuidado de los pacientes y para facilitar la comunicación entre profesionales y pacientes. • Implantar una figura mediadora como es el gestor de casos, enfermero de enlace o patient navigator para atender estas situaciones. Esta figura serviría de puente para ayudar a navegar a través del laberinto de médicos, oficinas, clínicas, hospitales, centros ambulatorios, organizaciones de apoyo a pacientes y otros componentes del sistema de salud. • Facilitar la canalización de pacientes o la derivación a centros sanitarios con experiencia. • Agilizar los trámites para derivaciones entre especialistas y cambio de médico, de manera que se acceda lo antes posible a un diagnóstico adecuado. • Facilitar el acceso a medicamentos necesarios de forma gratuita (financiación). 101 Área de Derechos de Ciudadanía, Participación y Transparencia Diagnóstico de las diferentes realidades, posicionamientos y demandas de la población intersexual o con DSD en Barcelona En la consulta • Evitar las exhibiciones repetidas e innecesarias de los genitales ante un grupo numeroso de médicos y residentes (que estén presentes como máximo dos personas, que sean conocidas por el paciente, y que se solicite permiso para cualquier incorporación o exposición nueva). • Utilizar un lenguaje no sexista y no patologizador que recoja la diversidad de experiencias y que respete la propia identidad y expresión de género. • Comunicar el diagnóstico en términos positivos. • Dar a las familias y personas con DSD herramientas para el “encuentro clínico”, un momento en el que en muchas ocasiones se está nervioso, lo que aumenta las dificultades de retención. Este material permite que los pacientes, al regresar a la calma de sus hogares, puedan hacer una relectura y una preparación para la consulta siguiente. Investigación • Garantizar el estudio y la investigación de las problemáticas que afectan a la población con variaciones intersexuales/DSD y sus familias. • Fomentar la investigación en calidad de vida de manera que se tengan en cuenta las experiencias reales de las personas con variaciones intersexuales/DSD a largo plazo (sexualidad, satisfacción, etcétera). • Fomentar la investigación en salud para estandarizar pautas de trata- miento (verdadero riesgo de malig- nización de gónadas, edad en que empezar determinados tratamientos, tratamientos necesarios e innece- sarios, protocolos de atención, etcé- tera). • Fomentar la investigación sobre la salud biopsicosocial de las personas que no han pasado por tratamientos o cirugías (gonadectomías, vaginoplastias, THS, etcétera). • Fomentar la investigación en aspectos psicosociales de los DSD. 102 Área de Derechos de Ciudadanía, Participación y Transparencia Diagnóstico de las diferentes realidades, posicionamientos y demandas de la población intersexual o con DSD en Barcelona • Fomentar la investigación en técnicas de reproducción asistida, así como el acceso a tratamientos que faciliten la potencial fertilidad de estas personas, ya sea presente o futura (Jefe.EndPed.Hosp1 explicaba que se ha demostrado que, en el SK, conseguir tejido testicular antes del cambio puede facilitar la fertilidad posterior). Con respecto al ST, se está investigando la posibilidad de congelar óvulos para el futuro (Ma-Turner). También se ha mencionado la posible congelación de tejido gonadal para una futura posible recuperación y aprovechamiento. • Promover y financiar investigaciones que evalúen y hagan visibles los sesgos metodológicos y el heterosexismo implícito en otras investigaciones sobre DSD (por ejemplo, estudios sobre malignización de gónadas, escalas para evaluar comportamientos y calidad de vida o tratamientos con dexametasona en HSC). • Investigar, vigilar y sancionar aquellas investigaciones que utilizan tratamientos en experimentación, así como sus posibles consecuencias negativas sobre las personas expuestas (por ejemplo, en relación con los tratamientos con dexametasona en mujeres embarazadas con riesgo de tener una niña con HSC). Formación • Fomentar y posibilitar la creación de guías de recomendaciones para profesionales, padres y personas adultas. • Elaborar guías de buenas prácticas clínicas que incluyan material audiovisual claro y fácil de entender. • Crear un decálogo de buenas prácticas: “Un decálogo de carácter ético, casi humanista. Uno para que lo aprobara el Ayuntamiento y de esta manera llevarlo al ICS para que se hiciera cumplir” (Gin.Sex1). Algunas de las propuestas para incluir en este decálogo serían las siguientes: » Respeto de la integridad corporal. No a las cirugías innecesarias. » Garantizar la intimidad y salud emocional, regulando y minimizando las exhibiciones de genitales. » Respeto a la propia identidad y expresión de género, aunque esta no se adapte a las expectativas de género y de cuerpos sexuados típicamente. » Ofrecer atención, apoyo y alternativas, aunque la decisión de los pacientes vaya en contra de la propuesta y las creencias de los profesionales. » Ofrecer un verdadero consentimiento informado. • Ofrecer formación a los profesionales médicos en habilidades en la comu- nicación —que expliquen con facili- dad la terminología utilizando dibujos o diagramas, etcétera— y en género —para evitar la utilización de un len- guaje discriminatorio o sexista—. 103 Área de Derechos de Ciudadanía, Participación y Transparencia Diagnóstico de las diferentes realidades, posicionamientos y demandas de la población intersexual o con DSD en Barcelona Medidas en el campo educativo • Ofrecer educación sexual y en diversidad sexual para evitar el acoso y la discriminación (bullying). • Regular los contenidos sobre diversidad sexual en la escuela en todos los ciclos de infantil, primaria y secundaria (anatomías sexuales y reproductivas diversas y no dicotómicas). • Financiar la creación de material didáctico para facilitar la comprensión de las variaciones intersexuales/DSD a niños y niñas con DSD en función de su edad y también para el resto de la sociedad. • Educar desde valores positivos, valorando y celebrando la diferencia. El ámbito social, político y legal • Crear un espacio de encuentro y participación en el que asociaciones o GA de personas con variaciones intersexuales/DSD y sus familias, profesionales y otros actores implicados puedan reflexionar, opinar y hacer propuestas sobre los derechos, las necesidades y las peticiones de las personas con un desarrollo sexual diferente. • Crear un espacio seguro donde se comuniquen personas de diferentes disciplinas y con perspectivas contrapuestas. • Crear un grupo de trabajo con personas con intersexualidades/DSD y con profesionales psicosociales (podría ser en el Ayuntamiento) que participe y asesore junto con EMD médicos. • Crear un protocolo que dirija a los profesionales médicos a derivar a sus pacientes a estos grupos de trabajo y a GA. • Fomentar la creación de ayudas, becas o subvenciones para el trabajo interno de los GA y para que puedan autogestionarse. • Crear un órgano consultivo y de asesoramiento sobre intersexualidades. Este órgano podría informar y orientar sobre el tema, informar sobre derechos, proponer mejoras de atención o programas en servicios públicos y promover proyectos para visibilizar y normalizar a este colectivo y así evitar la discriminación. • Crear una legislación que vigile, regule y ponga límites a la práctica médica (también con relación a los tratamientos con dexametasona). • Crear un observatorio desde el que vigilar y controlar cualquier práctica discriminatoria hacia este colectivo en el ámbito institucional o laboral (se han transmitido obstáculos para obtener el carné de conducir a una persona con HSC, en el acceso a cuerpos del Estado como la Guardia Civil o la Policía Nacional en casos de SK y SIA). • Crear una red de vínculos entre entidades, con vías eficaces con departamentos de empleo, con las escuelas, etcétera. • Estudiar las posibilidades administrativas de subrogación para mujeres con síndrome de MRKH que quieran ser madres en el futuro. 104 Área de Derechos de Ciudadanía, Participación y Transparencia Diagnóstico de las diferentes realidades, posicionamientos y demandas de la población intersexual o con DSD en Barcelona Deporte • Concienciar sobre la discriminación que se produce en el ámbito deportivo hacia las personas con un desarrollo sexual diferente. • Recuperar de la memoria histórica de las personas con variaciones intersexuales que han sufrido discriminación, acoso, violencia y expulsión en alta competición (por ejemplo, María José Martínez Patiño en el Estado español). • Garantizar la libre participación sin discriminación de las personas con intersexualidades/DSD en el deporte y el ámbito de las competiciones deportivas y asegurarles un trato correcto. • Implicar a las federaciones deportivas en la lucha ante esta forma de violencia y discriminación para que puedan prevenirla y sancionarla si hace falta. • Sensibilizar a la población general de estas formas de discriminación en el ámbito deportivo. • Crear manuales de buenas prácticas para sensibilizar a clubes, agrupaciones o federaciones deportivas. Medios de comunicación • Hacer recomendaciones o guías de buenas prácticas en los medios de comunicación sobre cómo referirse a las intersexualidades/DSD. • Velar por que los medios ofrezcan contenidos respetuosos con las personas con variaciones intersexuales. • Formar y asesorar a los medios de comunicación en igualdad y diversidad de sexo/género. • Hacer un seguimiento de las informaciones que no respeten la diversidad de sexo/género y denunciarlo a los organismos correspondientes (Sindicatura de Agravios, Parlamento, Consejo Nacional de Lesbianas, Gais, Transgéneros e Intersexuales, etcétera)x. CAPÍTULO IV 106 Área de Derechos de Ciudadanía, Participación y Transparencia Diagnóstico de las diferentes realidades, posicionamientos y demandas de la población intersexual o con DSD en Barcelona CONCLUSIONES Mientras que los grupos incluidos bajo el paraguas de las intersexualidades/ DSD parece que no se ponen de acuerdo con respecto a las formas de denomi- narse y agruparse, hemos detectado similitudes definitivas en cuanto a las problemáticas, deficiencias y deman- das en el ámbito familiar, en la vida social y en su búsqueda de salud y atención sanitaria. Encontrar más pun- tos en común resulta difícil cuando se tiene una idea preconcebida de lo que es la noción de “intersexualidad”. La desidentificación en términos aglutinadores por parte de muchas y muchos no permite construir una comunidad lo bastante grande y fuerte para luchar contra ámbitos comunes que tienen que ver con la propia salud y con cuestiones de derechos humanos y sexuales. Al realizar este diagnós- tico hemos comprobado que, aunque la palabra intersexualidad resulta vaga y molesta para muchas personas con variaciones intersexuales/DSD que solo se entienden desde la concepción médica, también ha abierto nuevas posibilidades. La elaboración misma de este informe se ha convertido en una experiencia pedagógica y en una oportunidad para conectar a perso- nas con problemáticas próximas o con colectivos con objetivos asociativos similares. De hecho, se ha despertado la curiosidad por entender las cone- xiones entre las desigualdades, vio- lencias y luchas del colectivo LGTB con las intersexualidades. La incorporación del ámbito psicosocial y la educación o la formación en sexo/género y diver- sidad sexual, tanto en la escuela como en profesionales sanitarios y la socie- dad en general, constituye una de las demandas más repetidas por nuestros informantes, así como la mejora de las condiciones de atención médica de los DSD. El movimiento asociativo en las intersexualidades/DSD reclama ayu- das económicas para autogestionarse, acciones para visibilizar esta cuestión y sensibilizar a la sociedad en general, su participación en las decisiones de salud junto con otros equipos expertos, así como la incorporación de la pers- pectiva psicosocial y sociocultural en la atención. En conclusión, algunos de los objetivos de las políticas que se deriven de este informe deberían: • Garantizar el derecho a la igualdad y a la no discriminación por motivos de un desarrollo sexual diferente. • Facilitar la participación y representación de estas personas y colectivos en todos los ámbitos de la vida social. • Promover la supresión de estereotipos y prejuicios que afectan a la imagen de las personas con variaciones intersexuales/DSD. 107 Área de Derechos de Ciudadanía, Participación y Transparencia Diagnóstico de las diferentes realidades, posicionamientos y demandas de la población intersexual o con DSD en Barcelona Con este informe, Barcelona se sitúa como ciudad pionera para garantizar estos derechos. Como comentaba un informante: Hablamos de Barcelona, y es que Barcelona y su área metropolitana —que, aunque sean ayuntamientos diferentes, se da un intercambio— son ocho millones de personas. No estamos hablando de una ciudad pe- queña. Aquí hay mucha población y mucha diversidad. Yo creo que es muy interesante que las grandes ciudades se doten de este tipo de instrumen- tos, de grupos, de núcleos. Porque lo que se da aquí se puede dar en otros lugares. Aquí nos podemos permitir generar eso, que es bueno para Bar- celona, pero es bueno para todo el mundo, de hecho (H-inter). 108 Área de Derechos de Ciudadanía, Participación y Transparencia Diagnóstico de las diferentes realidades, posicionamientos y demandas de la población intersexual o con DSD en Barcelona I. La autora matiza la enorme varia- bilidad que se esconde tras esta cifra. II. La asociación atiende principal- mente a personas y familias con acondroplasia. III. Se traduciría como “anomalías o trastornos de la diferenciación sexual” (Audí Parera et al., 2011). Hoy en día, ante el descontento de pacientes, especialmente de adul- tas con DSD, se ha decidido utili- zar la fórmula “desarrollo sexual diferente” (en III Curso de Actua- lización sobre Desarrollo Sexual Diferente [DSD] [NO HSC], 27 de noviembre de 2015). IV. Código de transcripción: / pausa breve // pausa larga. V. Véase “Past experiences of adults with Disorders of Sex Develop- ment”, en Hiort y Ahmed (eds.) (2014), Understandings diffe- rences and disorders of Sex Development, y “Tratamiento y afrontamiento del SIA: una tarea compartida”, en Rev Esp Endocri- nol Pediatr, 2015; 6 Supl(2):28-34, DOI: 10.3266/RevEspEndocrinol- Pediatr.pre2015.Nov. 329 (http: // www.endocrinologiapediatrica. org/revistas/P 1-E17/P1-E17- S738-A329.pdf) VI. Se ha utilizado este término, por ejemplo, para referirse a las muje- res con altos niveles de testoste- rona a las que no se deja participar en deportes de competición. VII. Un análisis bioético de esta con- troversia puede leerse en http:// fetaldex.org/dex diaries.html. VIII. Disponible en http://www.sindro- medeklinefelter.es/documenta- cion/estudio-sameklin. IX. La guía para padres se puede descargar en el enlace: http:// childrensnational.org/~/media/ cnhs- site/files/departments/ gender-andsexuality-develop- ment-program/genvarspanish. ashx?la=en. X. Algunas de estas propuestas ya se han recogido en la Ley 11/2014 para garantizar los derechos de lesbianas, gais, bisexuales, trans- géneros e intersexuales, y otras también se han incorporado a borradores de proyectos de ley, como el de la Ley de identidad y expresión de género e igualdad social y no discriminación de la Comunidad de Madrid. 109 Área de Derechos de Ciudadanía, Participación y Transparencia Diagnóstico de las diferentes realidades, posicionamientos y demandas de la población intersexual o con DSD en Barcelona REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS Audí, Laura, et al.; Grupo de Trabajo sobre Anomalías de la Diferenciación Sexual de la Sociedad Española de Endocrinología Pediátrica (2011). “Ano- malías de la diferenciación sexual”. Protoc diagn ter pediatr, 2011; 1: 1-12 ISSN 2171-8172. Disponible en: https:// www.aeped.es/sites/default/files/ documentos/01 anomalias de la dife- renciacion sexual.pdf. 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ANEXOS 113 Área de Derechos de Ciudadanía, Participación y Transparencia Diagnóstico de las diferentes realidades, posicionamientos y demandas de la población intersexual o con DSD en Barcelona ÍNDICE DE ABREVIATURAS DSD desarrollo sexual diferente ER enfermedades raras GA grupo de apoyo GAM grupo de ayuda mutua EMD equipo multidisciplinar SIA síndrome de insensibilidad a los andrógenos SICA síndrome de insensibilidad completa en los andrógenos SIPA síndrome de insensibilidad parcial a los andrógenos HSC hiperplasia suprarrenal congénita MRKH síndrome de Mayer Rokitansky Küster Hauser ST síndrome de Turner SK síndrome de Klinefelter GrApSIA Grupo de Apoyo al Síndrome de Insensibilidad a los Andrógenos y Síndromes Relacionados FEDER Federación Española de Enfermedades Raras FECAMM Federación Catalana de Enfermedades Minoritarias ISNA Intersex Society of North America OII Organización Internacional de Intersexuales THS terapia hormonal sustitutiva, terapia de reemplazo hormonal TRA tecnologías de reproducción asistida AIC Advocates for Informed Choice 114 Área de Derechos de Ciudadanía, Participación y Transparencia Diagnóstico de las diferentes realidades, posicionamientos y demandas de la población intersexual o con DSD en Barcelona ALGUNOS APUNTES METODOLÓGICOS Las técnicas básicas que sustentan este informe son la recopilación docu- mental, las entrevistas en profundidad, la observación participante y la flotante y los cuestionarios. El análisis realizado ha sido únicamente cualitativo, ya que con una muestra tan pequeña no pre- tendíamos buscar regularidades esta- dísticas, sino conocer las diferentes trayectorias, vivencias y discursos de las personas informantes. Considera- mos que esta es la única forma de acce- der al conocimiento de las nociones, representaciones, ideas, experiencias y prácticas de estos actores sociales. Como dificultades metodológicas debemos apuntar las propias limita- ciones que plantea el tema de las inter- sexualidades/DSD —la invisibilidad, el silencio y el tabú—, así como la baja frecuencia con que se dan estas situa- ciones; todo ello ha marcado conside- rablemente los itinerarios seguidos. Las entrevistas han sido una forma pri- vilegiada de obtención de información. Si hay algo que define las entrevistas que se han realizado en el curso de esta investigación es su heterogeneidad; por eso resulta necesario adaptarnos a cada situación particular y ser flexibles con respecto al estilo comunicativo, el for- mato y el tiempo utilizado. El abanico de entrevistas utilizadas ha fluctuado entre la conversación espontánea, la entre- vista telefónica, entrevistas por Skype y la entrevista en profundidad. El estilo de las entrevistas también ha oscilado entre un estilo más formal e informal, entrevistas más o menos espontáneas, semiestructuradas o estructuradas con un guion, y la duración ha ido desde los veinte minutos hasta las cuatro horas. Dependiendo del escenario en el que se han llevado a cabo, se han registrado en grabadora, y en los casos en los que ha habido prisa o falta de tiempo (por ejemplo, aprovechando un desplaza- miento de las informantes para hacer la entrevista) o mucho ruido ambiental, se han ido tomando notas y a poste- riori se ha registrado todo lo recordado en un memorándum. Se ha ofrecido un consentimiento informado con el com- promiso de preservar la identidad de la persona entrevistada, el cual no se ha requerido en todos los casos. Para dirigir lo mínimo posible y poder ave- riguar qué aspectos problematiza cada persona y cuáles considera relevantes o significativos, hemos intentado empezar las entrevistas con una pregunta abierta. La explicación de la misma investigación ha sido en muchos casos una excusa y un motivo para empezar a hablar, aportar determinados datos y no otros, e incluso disentir. Si con esta introducción se ha intuido demasiada confusión en la per- sona entrevistada, entonces se ha optado por dirigir un poco más las preguntas al modo de una entrevista semiestructu- rada. Este formato ha permitido a las personas participantes hablar sobre lo que es relevante para ellas. Una de las técnicas utilizadas al hacer el proyecto de investigación ha sido la entrevista en grupo o grupo de discu- sión. Estas discusiones organizadas presentan algunas ventajas respecto de la entrevista individual, ya que algunas ideas o experiencias es más probable que aparezcan en interacción con el grupo. La invitación al grupo de discusión en las dependencias del Ayuntamiento ha sido también un pretexto para promover la participación ciudadana y política de este colectivo, además de una forma de conocer a personas con otras variaciones intersexuales/DSD y descubrir deman- das comunes o diferencias. De nuevo, la ocultación y el secretismo sobre estos temas han sido un impedimento para la participación. Asimismo, todavía se hace difícil organizar este tipo de encuentro o reunión fuera de espacios que no sean estrictamente médicos. Finalmente, en el grupo han participado cinco personas. 115 Área de Derechos de Ciudadanía, Participación y Transparencia Diagnóstico de las diferentes realidades, posicionamientos y demandas de la población intersexual o con DSD en Barcelona GLOSARIO MÉDICO Síndrome de insensibilidad a los andrógenos (SIA), síndrome de insensibilidad completa a los andrógenos (SICA) y síndrome de insensibilidad parcial a los andrógenos (SIPA) Sinónimos: síndrome de resistencia a los andrógenos, síndrome de feminización testicular, síndrome de testículo femi- nizante, seudohermafroditismo mas- culino, síndrome de Goldberg-Maxwell (SICA), síndrome de Morris (SICA), sín- drome de Reifenstein (SIPA), síndrome de Gilbert-Dreyfus (SIPA). Este síndrome se considera una con- dición genética, heredada por vía materna —a excepción de mutaciones espontáneas— y que ocurre aproxi- madamente en 1 de cada 20.000 naci- mientos. Son personas con cariotipo XY en que las células del cuerpo no responden a los andrógenos, sustan- cias conocidas como hormonas mas- culinas (un término desafortunado, ya que todas las hormonas están activas de manera permanente tanto en hom- bres como en mujeres) (Arana, 2005). En las formas de SICA la insensibilidad de los tejidos a los andrógenos es total, y en las de SIPA la respuesta es parcial. Así pues, el desarrollo de los genitales externos continúa en la línea feme- nina, pero el desarrollo de los órganos internos femeninos ya había sido dete- nido por una hormona —el FIM o factor inhibidor mulleriano— producida por las gónadas fetales (en grapsia.org). Lógicamente, no hay ovarios ni aparece menstruación. La variedad de características fenotí- picas es muy amplia, incluso para una misma familia. En el extremo SICA del espectro, los genitales externos son típicamente femeninos (según la escala de Quickley, SIA grados 6/7) y el sexo de crianza es invariablemente femenino. En la forma SIPA, la apariencia de los genitales puede variar de forma conti- nua desde totalmente típica femenina (grado 6), pasando por formas mixtas masculino-femeninas, a ser totalmente masculina (grado 1). Cuando aparecen genitales atípicos, estos se suelen des- cribir como un clítoris más grande o como un pene pequeño e hipospádico (en grapsia.org). Deficiencia de 5-alfa reductasa La testosterona no es una hormona muy activa y por eso se tiene que trans- formar en otra para ejercer su función. Eso es posible por la existencia de dos enzimas, una de ellas la 5-alfa reduc- tasa. De la inactividad de esta enzima durante el periodo prenatal y la infan- cia aparece lo que se denomina médi- camente seudohermafroditismo en el hombre, o un desarrollo atípico de genitales externos y del seno urogeni- tal. El síndrome clásico se caracteriza en el nacimiento por la presencia de unos genitales externos atípicos (falo de aspecto clitoriano, hipospadias, escroto bífido y seno urogenital per- sistente con un orificio vaginal perineal ciego). No obstante, los fenotipos de los genitales externos pueden ir desde un aspecto femenino completo hasta uno masculino con hipospadias y/o micro- pene. Los testículos se encuentran en los pliegues labioescrotales o en los canales inguinales. En la pubertad, a menos que se haya realizado una gona- dectomía o extirpación de las gónadas, se produce una virilización significa- tiva sin ginecomastia o desarrollo de mamas, como consecuencia de la acción de la testosterona. La mayoría son infértiles (en orpha.net). 116 Área de Derechos de Ciudadanía, Participación y Transparencia Diagnóstico de las diferentes realidades, posicionamientos y demandas de la población intersexual o con DSD en Barcelona Hiperplasia suprarrenal congénita (HSC) Sinónimos: déficit de hidroxilasa tipo I, síndrome adrenogenital, virilización adrenal. Se considera la forma más frecuente de intersexualidad/DSD entre perso- nas con cariotipo XX, con una frecuen- cia de 1 de cada 13.000 nacimientos (Arana, 2005). Se estima una incidencia general de las formas clásicas de apro- ximadamente 1/15.000 y de las formas no clásicas de 1/1.000, si bien existen variaciones geográficas importantes (Labarta, Arriba y Ferrández, 2011). La causa más frecuente de hiperplasia suprarrenal congénita es el déficit de 21-alfa-hidroxilasa. El término hiper- plasia suprarrenal congénita engloba un grupo de déficits enzimáticos (la enzima es una sustancia proteica capaz de activar una reacción química del organismo) usados en la conversión de colesterol a cortisol, que conducen a un déficit de cortisol y aldosterona y a un exceso de andrógenos que inicia la viri- lización de las personas XX en el útero. El fenotipo varía en un amplio conti- nuo; el grado de virilización se clasifica con la escala de Prader (1954) dividida en cinco estadios. Así pues, por ejem- plo, en términos médicos, una niña con HSC-P1 tiene una pequeña hipertrofia de clítoris, con HSC-P3 tiene genitales atípicos (un clítoris que se define como un pequeño pene) y con HSC-P5 tiene genitales típicos masculinos. En todos los casos la menstruación está ausente o es irregular, pero se logra regularla con tratamientos que reducen los nive- les de andrógenos (Izquierdo y Avellana, 2003; Alba et al., 2009; Donohone, Poth y Speiser, 2010; White, 2011). Pueden llegar a ser fértiles. Las formas no clásicas no suponen una urgencia médica ni se detectan en el nacimiento, pero las formas clásicas son visibles en el nacimiento y la forma con pérdida de sal es un problema médico grave que requiere intervención médica inmediata. Necesitan trata- miento con esteroides adrenales como la hidrocortisona, la prednisolona o la dexametasona (Conway, 2013). Disgenesias gonadales Las personas con disgenesia gona- dal pura 46, XY (síndrome de Swyer) tienen gónadas que no son ni testícu- los ni ovarios. Aparecen unas gónadas rudimentarias o bandas fibrosas que no producen hormonas y que se extir- pan porque se considera que existe un cierto riesgo de malignización. Tienen genitales externos típicamente femeni- nos, con una vagina estándar, trompas de Falopio, útero hipoplásico —menos desarrollado—, pero menos desarrollo de características sexuales secunda- rias. El síndrome de Turner (45, X y mosaico 45, X / 46, XX) se considera una “anoma- lía de la diferenciación sexual con ano- malías de los cromosomas sexuales” (Audí Parera et al., 2012) y se describe como un hipogonadismo primario, talla baja y, con mucha menor frecuencia, malformaciones renales y cardiacas. En los casos del síndrome de Swyer y el de Turner se induce la pubertad con estrógenos y el sangrado menstrual se produce con estrógenos y progestáge- nos combinados (López Siguero, 1997; Capito, 2010). Se puede llegar a ser fér- til con técnicas de reproducción asis- tida por transferencia de embriones y parto por cesárea. 117 Área de Derechos de Ciudadanía, Participación y Transparencia Diagnóstico de las diferentes realidades, posicionamientos y demandas de la población intersexual o con DSD en Barcelona Síndrome de Mayer-Rokitansky- Küster-Hauser (MRKH) Del síndrome de Mayer-Rokitans- ky-Küster-Hauser o, en la forma abre- viada, MRKH —que son las iniciales del nombre de los cuatro médicos que lo definieron y clasificaron— se estima una frecuencia de una de cada 4.000 o 5.000 mujeres (Edmonds, 2000, 2001). Sucede durante el proceso de gesta- ción del feto sobre los conductos de Müller, a partir de los cuales se desa- rrolla el aparato reproductor femenino: las trompas, el útero, el cuello uterino o cérvix y la vagina. La vagina y el útero están ausentes o son muy pequeños. No obstante, los ovarios funcionan de forma típica, de manera que las muje- res experimentan un desarrollo típico femenino en la pubertad, excepto por la ausencia de menstruación (amenorrea primaria). Este es el primer síntoma, y por eso es en la pubertad cuando se suele diagnosticar. No está recogido en las clasificacio- nes médicas como una forma de inter- sexualidad/DSD; sin embargo, el grupo de apoyo del SIA lo incluye bajo el para- guas de síndromes que recoge. En este trabajo hemos incluido la experiencia de mujeres con síndrome de MRKH y las de su asociación, ya que, según nuestra opinión, se enfrentan a proble- máticas psicosociales muy parecidas a las otras intersexualidades/DSD — especialmente en la insensibilidad a los andrógenos—. Síndrome de Klinefelter y variantes Se considera una “anomalía de la dife- renciación sexual con anomalías de los cromosomas sexuales” (Audí Parera et al., 2012). Es relativamente frecuente —se señala una frecuencia de un hom- bre de cada 500 (Conway, 2013)—. El cariotipo 47, XXY es la forma más fre- cuente, aunque se incluyen otras varia- ciones, como XXXY o XXXX. Muchas clasificaciones dudan en incorporarla como una forma de intersexualidad (Audí Parera et al., 2012), ya que las personas afectadas “no tienen unos genitales atípicos y su anatomía no presenta características intersexuales” (German Ethics Council, 2012); aun- que implica diferencias del desarrollo sexual, que a menudo son tratadas con hormonas (igual que en el síndrome de Turner). Se describe la presencia de testícu- los pequeños y firmes, ausencia de esperma en la eyaculación e infertili- dad. Los genitales no suelen ser atípi- cos, pero es frecuente la ginecomastia a partir de la pubertad. Los testículos producen cantidades de testosterona inferiores a la media, de manera que no se virilizan de la misma manera que en otros hombres en la pubertad —crecimiento del vello facial y cor- poral, voz grave, crecimiento de pene y testículos—. Parece que se relatan casos de hombres con Klinefelter con útero y ovarios (Arana, 2005). En cual- quier caso, los mayores problemas que relatan las asociaciones de afectados se relacionan con dificultades espe- cíficas en el aprendizaje, retraso en el desarrollo del habla y el lenguaje, así como un perfil caracterial específico. (Klinefelter’s Syndrome Association UK, 2004). 118 Área de Derechos de Ciudadanía, Participación y Transparencia Diagnóstico de las diferentes realidades, posicionamientos y demandas de la población intersexual o con DSD en Barcelona Hipospadias Las hipospadias se definen médica- mente como una malformación con- génita que consiste en la abertura del meato uretral (o lugar de salida de la orina) en la cara inferior del pene en lugar de hacerlo en el extremo más dis- tal (Diccionario médico, 1990). Puede estar en la parte inferior del glande, a lo largo del tronco, o más atrás, como en la unión del escroto y pene. Domi- nique Salm las define como un des- plazamiento de la salida habitual de la uretra en hombres. (Comunicación per- sonal, noviembre del 2009) Criptorquidia Consiste en el descenso incompleto de uno o ambos testículos a través del canal inguinal hacia el escroto. Hipogonadismo Se da cuando las gónadas (glándulas sexuales masculinas —testículos— y femeninas —ovarios—) producen pocas hormonas o ninguna. Las niñas que tienen hipogonadismo no llegan a menstruar, y puede afectar al desa- rrollo de las mamas y la altura. Si el hipogonadismo ocurre después de la pubertad, se describen síntomas como sofocos, pérdida del vello corporal, libido baja o suspensión de la mens- truación. En los niños se dice que el hipogonadismo afecta al desarrollo muscular y de la barba y que lleva a problemas de crecimiento. En los hom- bres se describen síntomas de engran- decimiento de las mamas, disminución del vello corporal y de la barba, pérdida muscular y problemas sexuales (en MedlinePlus). 119 Área de Derechos de Ciudadanía, Participación y Transparencia Diagnóstico de las diferentes realidades, posicionamientos y demandas de la población intersexual o con DSD en Barcelona DIAGNÓSTICO DE LAS DIFERENTES REALIDADES, POSICIONAMIENTOS Y DEMANDAS DE LA POBLACIÓN CON VARIACIONES INTERSEXUALES/DSD (DESARROLLO SEXUAL DIFERENTE) EN LA CIUDAD DE BARCELONA Más allá de las etiquetas que se reconozcan médica, social o institucio- nalmente (intersexualidad, DSD —dif- erencias, trastornos o anomalías del desarrollo sexual—, etcétera), el día a día de las personas cuyas característi- cas sexuales (cromosomas, gónadas, genitales, hormonas, etcétera) pre- sentan diferentes grados de varia- ción de la norma sufren dificultades, obstáculos e incluso violencias a nivel familiar, social o sanitario. Por eso, la voluntad política es romper con el desconocimiento, el tabú, el estigma y la discriminación que acompaña a estas personas y sus familias imple- mentando políticas que atiendan a sus necesidades y demandas. La Conce- jalía de Feminismos y LGTBI del Ayun- tamiento de Barcelona ha iniciado la primera parte de una investigación para diagnosticar esta realidad en la ciudad: conocer quiénes son los acto- res implicados, personas, grupos (col- ectivos o grupos de apoyo del síndrome de insensibilidad a los andrógenos, síndrome de Swyer, hiperplasia suprar- renal congénita, síndrome de Turner, síndrome de Klinefelter, síndrome de Rokitansky, etcétera) y profesionales expertos en el tema en la ciudad de Barcelona. Queremos conocer cuáles son los problemas a los que se enfren- tan, los diferentes posicionamientos y, sobre todo, cuáles son sus propuestas de cambio. Una vez realizada la car- tografía, buscaremos reconocer qué papel puede desempeñar el conjunto de políticas públicas del Ayuntamiento de Barcelona para promover, defender y garantizar los derechos de ciudada- nía de estas personas, a partir de las competencias propias del Gobierno local y coordinando las políticas de las diferentes áreas o sectores respecto a este colectivo. Hipogonadismo Se da cuando las gónadas (glándulas sexuales masculinas —testículos— y femeninas —ovarios—) producen pocas hormonas o ninguna. Las niñas que tienen hipogonadismo no llegan a menstruar, y puede afectar al desa- rrollo de las mamas y la altura. Si el hipogonadismo ocurre después de la pubertad, se describen síntomas como sofocos, pérdida del vello corporal, libido baja o suspensión de la mens- truación. En los niños se dice que el hipogonadismo afecta al desarrollo muscular y de la barba y que lleva a problemas de crecimiento. En los hom- bres se describen síntomas de engran- decimiento de las mamas, disminución del vello corporal y de la barba, pérdida muscular y problemas sexuales (en MedlinePlus). 120 Área de Derechos de Ciudadanía, Participación y Transparencia Diagnóstico de las diferentes realidades, posicionamientos y demandas de la población intersexual o con DSD en Barcelona DIAGNÓSTICO DE REALIDADES INTERSEXUALES GENERAL (SOCIODEMOGRÁFICOS) • Edad • Sexo • Contexto de origen y de residencia • Situación sexo-afectiva • Factores culturales y creencias religiosas • Relación con la intersexualidad (primera persona, parentesco) • Diagnóstico y grado de medicalización, grado de cronicidad y manejo de esta PROBLEMAS, NECESIDADES Y DEMANDAS • Atención sanitaria » Accesibilidad a servicios sanitarios » Comunicación profesionales y pacientes-familia » Necesidades y demandas de salud • Social familiar » Violencias y acoso » Intervenciones en el ámbito familiar » Deporte • Ámbito educativo » Formación profesional » Escuela » Sociedad • Laboral » Discriminaciones y demandas • Legislativo y jurídico » Limitaciones legales (registro, Administración, ingreso en cuerpos del Estado, matrimonio) » Legislaciones en derechos fundamentales 121 Área de Derechos de Ciudadanía, Participación y Transparencia Diagnóstico de las diferentes realidades, posicionamientos y demandas de la población intersexual o con DSD en Barcelona PARTICIPACIÓN EN COLECTIVOS, COMPROMISO POLÍTICO • Pertenencia a algún colectivo de defensa de derechos o grupo de apoyo de personas intersexuales/con DSD • ¿Qué colectivos conoces de personas con intersexualidades/DSD? • ¿Podríamos hablar de la existencia de una comunidad o colectivo intersexual? • ¿Crees que es posible crear sinergias entre ellas a la hora de concretar demandas y propiciar cambios legislativos, sanitarios, sociales? ASOCIACIÓN • Problemas, obstáculos, limitaciones principales a las que se enfrenta (estructura, voluntarismo…) • Principales demandas • Retos DEMANDAS A LAS INSTITUCIONES • De qué manera podría ayudar el Ayuntamiento de Barcelona al colectivo o colaborar con él • Estrategias • Sinergias • Incompatibilidades 122 Área de Derechos de Ciudadanía, Participación y Transparencia Diagnóstico de las diferentes realidades, posicionamientos y demandas de la población intersexual o con DSD en Barcelona DIAGNÓSTICO DE LAS DIFERENTES REALIDADES, POSICIONAMIENTOS Y DEMANDAS DE LA POBLACIÓN CON VARIACIONES INTERSEXUALES/DSD (DESARROLLO SEXUAL DIFERENTE) EN LA CIUDAD DE BARCELONA 1. Profesión: ............................................................................................................. 2. Especialidad que ejerce: ...................................................................................... 3. Puesto de trabajo: ................................................................................................ 4. Años ejerciendo en este trabajo: .......................................................................... 5. Cobertura sanitaria del mismo puesto de trabajo: a) Pública b) Privada c) Concertada 6. Condiciones, síndromes con variaciones intersexuales/DSD con los que tiene experiencia (incluir años de experiencia en cada uno): ............................................................................................................................ ............................................................................................................................ ............................................................................................................................ ............................................................................................................................ ............................................................................................................................ 7. Personas o pacientes a quienes atiende en su puesto de trabajo: a) Adultos con intersexualidades/DSD b) Familiares c) Otros: 123 Área de Derechos de Ciudadanía, Participación y Transparencia Diagnóstico de las diferentes realidades, posicionamientos y demandas de la población intersexual o con DSD en Barcelona 8. Tipo de atención o acompañamiento que proporciona a estas personas (especifi- car lo máximo posible para cada caso): a) Ginecología: ................................................................................................... b) Pediatría: ....................................................................................................... c) Endocrinología: .............................................................................................. d) Pediatría endocrinológica: ............................................................................. e) Urología: ........................................................................................................ f) Genetista: ...................................................................................................... g) Psicología: ..................................................................................................... h) Psiquiatría: .................................................................................................... i) Sexología: ...................................................................................................... j) Otra: ............................................................................................................... 9. ¿Hay un equipo multidisciplinar organizado y previsto para atender nacimientos o casos de intersexualidad/DSD (desarrollo sexual diferente) en el centro sanita- rio donde trabaja? a) Sí b) No c) NS/NC 10. ¿Se ha conformado alguna unidad específica en su centro sanitario donde aten- der situaciones específicas de intersexualidad/DSD? a) Sí b) No c) NS/NC 124 Área de Derechos de Ciudadanía, Participación y Transparencia Diagnóstico de las diferentes realidades, posicionamientos y demandas de la población intersexual o con DSD en Barcelona 11. Problemas, necesidades y demandas percibidas que le plantean las personas adultas con intersexualidades/DSD (especificar por síndrome en el caso de pre- sentarse diferencias). En el ámbito: a) Atención sanitaria: ......................................................................................... b) Familiar: ......................................................................................................... c) Social: ............................................................................................................ d) Educativo: ...................................................................................................... e) Laboral: .......................................................................................................... f) Legislativo/jurídico: ....................................................................................... g) Otros: ............................................................................................................. 12. Problemas, necesidades y demandas percibidas que le plantean los padres, madres y familiares de personas adultas con intersexualidades/DSD (especificar por síndrome en el caso de presentarse diferencias y también por parentesco o relación). En el ámbito: a) Atención sanitaria: ......................................................................................... b) Familiar: ......................................................................................................... c) Social: ............................................................................................................ d) Educativo: ...................................................................................................... e) Laboral: .......................................................................................................... f) Legislativo/jurídico: ....................................................................................... g) Otros: ............................................................................................................. 125 Área de Derechos de Ciudadanía, Participación y Transparencia Diagnóstico de las diferentes realidades, posicionamientos y demandas de la población intersexual o con DSD en Barcelona 13. ¿Cuáles son las principales problemáticas, obstáculos y limitaciones a las que se enfrenta como profesional en la atención en estos casos? ............................................................................................................................ ............................................................................................................................ ............................................................................................................................ ............................................................................................................................ ............................................................................................................................ 14. ¿Cuáles cree que serían las prioridades a la hora de mejorar la atención o el cui- dado en estas situaciones? ............................................................................................................................ ............................................................................................................................ ............................................................................................................................ ............................................................................................................................ ............................................................................................................................ 15. ¿De qué manera cree que podría ayudar o colaborar el Ayuntamiento de Barcelona para mejorar la atención y la calidad de vida de estas personas y sus familias? a) Recursos institucionales: ............................................................................... b) Estrategias:.................................................................................................... c) Sinergias: ....................................................................................................... d) Otros: ............................................................................................................. 126 Área de Derechos de Ciudadanía, Participación y Transparencia Diagnóstico de las diferentes realidades, posicionamientos y demandas de la población intersexual o con DSD en Barcelona BCN Diagnóstico de las diferentes realidades, posicionamientos y demandas de la población intersexual o con DSD (diferencias del desarrollo sexual) en Barcelona